Tag der Seltenen Erkrankungen: „Mehr als du dir vorstellen kannst!“
Am 28. Februar 2026 findet weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen unter dem Motto „Mehr als du dir vorstellen kannst“ statt (Englisch: „More than you can imagine!“. International ausgerichtet wird diese von EURORDIS, dem europäischen Verband für seltene Erkrankungen auf der Webseite https://www.rarediseaseday.org. In Deutschland koordiniert die Allianz chronischer seltener Erkrankungen (Achse) e.V. den Rare Disease Day.
Über 6.000 seltene Erkrankungen sind mittlerweile bekannt. Auch im Bereich der Leber kennen wir eine Vielzahl seltener Erkrankungen. Hierzu gehören autoimmune Erkrankungen wie PBC, PSC, AIH und IAC, genetische Erkrankungen wie PFIC, LAL-D, AATD, Hämochromatose oder Morbus Wilson, Fuchsbandwurm-Infektionen und zahlreiche weitere seltene Erkrankungen mit unterschiedlichen Ursachen wie SSC, Budd-Chiari-Syndrom, Alagille-Syndrom, Caroli-Syndrom, Gallengangsatresie und FALD.
Menschen mit seltenen Erkrankungen werden oft erst spät und nach einer jahrelangen Ärzteodyssee diagnostiziert – in vielen Fällen fehlt der Austausch mit anderen Betroffenen. Doch zählt man alle Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammen, ist die Zahl weltweit riesig: 300 Millionen Menschen leiden an einer seltenen Erkrankung – davon vier Millionen in Deutschland. Dies wird mit dem Motto „Mehr als du dir vorstellen kannst“ aufgegriffen.
Das bunte Zebra ist ein Symbol für seltene Erkrankungen. Angelehnt ist dies als ironischer Protest gegen den Jahrzehnte alten ärztlichen Satz „Denk bei Hufgetrappel an Pferde, nicht an Zebras“. Diese Aufforderung, bei Symptomen zunächst nach häufigen statt seltenen Ursachen zu schauen (Pferden statt Zebras), ist zu Beginn der Diagnostik durchaus sinnvoll. Leider bleibt es in der Praxis aber oft dabei: Wenn häufige Ursachen ausgeschlossen sind, wird oft nicht nach weiteren, selteneren Diagnosen gesucht.
Zum Rare Disease Day sind sowohl in Deutschland als auch weltweit verschiedene Aktionen, an denen Sie sich beteiligen können.
Globale Lichterkette: Wer zuhause den Tag begehen möchte, kann sich an der Aktion „Globale Lichterkette“ („Light Up For Rare, Link) am 28. Februar um 19 Uhr beteiligen: Entweder online unter #LightUpForRare und z.B. Ihre Fenster in den Farben des Tages zu dekorieren oder zu beleuchten. Dies können Sie mit eigenen Lichtquellen machen, die Sie zuhause haben. Alternativ können Sie die Farben des Rare Disease Day auch über Ihren Laptop, Tablet, Computerbildschirm oder Ihren Fernseher laufen lassen und diese als einzige Lichtquelle verwenden. EURORDIS hat unter dem o.g Link hierfür ein 30-minütiges Video zur Verfügung gestellt, welches eine kurze Einleitung enthält und dann nacheinander über mehrere Minuten die Farben des Rare Disease Day erstrahlen lässt.
colourUp4RARE: Beim Computer-Spiel „Zebra Challenge“ können Sie mit Ihrem bunten Zebra über Hindernisse in Berlin springen. Das Spiel finden Sie hier: colourUp4RARE.
Lokale Veranstaltungen in Deutschland/Schweiz: Auf der Webseite der Achse e.V. finden Sie eine Übersicht lokaler Veranstaltungen an vielen Orten wie Berlin, Hamburg, Köln, München, Bern und weiteren Städten.
Ihre Deutsche Leberhilfe e.V.
