27. Mai

Umfrage zum Leben mit PBC: Machen Sie mit!

Sind Sie PBC-Patientin oder Patient? Die Leberhilfe Projekt gUG startet derzeit eine anonyme Umfrage zum Thema „Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC“.

Zwar gibt es viele Studien zum Verlauf und der Therapie einer PBC. Aber bislang wurde nur selten untersucht, was die Erkrankung eigentlich für die Menschen bedeutet: Wie fühlen sich Betroffene mit dieser Erkrankung? Wie sind die Therapieerfahrungen? Wie wirkt sich eine PBC auf das soziale Umfeld und den Alltag aus? Und wie kann „Selbstmanagement“ dazu beitragen, die Erkrankung erträglicher zu machen? Die Umfrage soll helfen, diese Fragen zu beantworten.

Wenn Sie an PBC leiden, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie teilnehmen! Kalkulieren Sie ungefähr 30 – 45 Minuten Zeit ein: Insbesondere die Fragen zu Lebensqualität und Symptomen gehen in die Tiefe. Wir hoffen, dass die Umfrage zu mehr Verständnis für PBC beiträgt und hilft, die oft belastenden Symptome künftig gezielter zu behandeln.

Ihre Angaben bleiben anonym und werden nicht zu Ihnen als Person zurückverfolgt. Wenn nach bestimmten Dingen wie Geburtsjahr, Gewicht oder Körpergröße gefragt wird, wird dies nur für allgemeine Aussagen verwendet wie z.B. „das mittlere Alter der Patienten war X“ oder „Patienten mit Untergewicht berichteten auch häufiger über Symptom Y“.

Zur Umfrage kommen Sie hier: https://de.surveymonkey.com/r/PBC-Selbstmanagement

Die Leberhilfe Projekt gUG ist ein gemeinnütziges Unternehmen, welches die Arbeit der Deutschen Leberhilfe e.V. unterstützt. Die Umfrage wird von der Firma Intercept Pharma gefördert.

Autor: Redaktion Leberhilfe | Köln

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