Umfrage: Schwangerschaft und Familienplanung bei seltenen Lebererkrankungen

Das europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN-RARE LIVER) führt eine Umfrage durch, auf die wir Sie gerne hinweisen möchten. Das Thema ist Schwangerschaft und Familienplanung bei seltenen Lebererkrankungen. Das ERN-RARE LIVER möchte gerne herausfinden, welche Dinge für Betroffene, Angehörige und Interessierte wichtig sind und wo noch Informationsbedarf besteht.

Zu der deutschen Version der EU-Umfrage finden Sie hier: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERN_PregnancyFamilyPlanning_patients_de

Sie müssen nicht unbedingt selbst einen Kinderwunsch haben oder von einer seltenen Lebererkrankung betroffen sein, um an der Umfrage teilzunehmen. Es werden keine individuellen krankheitsspezifischen Informationen abgefragt. Vielmehr wird nach Bereichen gefragt, in denen aus Ihrer Sicht Informationsbedarf bestehen könnte (z. B. Fruchtbarkeit, Verhütung, Stillen, Geburt etc.) und in welcher Form Informationen erwünscht sind (z.B. Arztgespräch, Flyer, Webseiten, Kontakt zu Patientenorganisationen etc.). Das ERN-RARE LIVER wird die Ergebnisse dieser Umfrage auswerten und in einem Workshop entsprechende Maßnahmen überlegen, um ungedeckte Bedarfe zu beheben.

Hinweis: Dies ist eine große europäische Umfrage zu verschiedenen seltenen Erkrankungsbereichen, einschließlich seltener Lebererkrankungen. Am Anfang der Umfrage steht folgende Frage: „Bitte wählen Sie das ERN (‚Europäisches Referenznetzwerk‘) aus, zu dem Ihr Erkrankungsgebiet gehört“. Bitte markieren Sie dort als Antwort „RARE-LIVER (Lebererkrankungen)“. Dies ist wichtig, damit Ihre Antworten dem Thema Leber zugeordnet werden können und entsprechend beim ERN-RARE LIVER ankommen.

Wenn Sie das Thema betrifft oder interessiert, würden uns sehr freuen, wenn Sie diese Umfrage unterstützen. Die Teilnahme dauert ca. 10 bis 15 Minuten.

Ihre Deutsche Leberhilfe e.V.