Tag der seltenen Erkrankungen: Online-Seminar des UKE und colourUP4RARE-Kampagne
Köln. Am 28. Februar 2023 ist Tag der seltenen Erkrankungen. Wir möchten Sie anlässlich des Termins auf zwei interessante Aktionen hinweisen:
Das Martin Zeitz Centrum im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf veranstaltet am 25. Februar von 10 bis 11:35 Uhr Tage ein Online-Seminar mit dem Titel: „Tag der Seltenen Erkrankungen am UKE: Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen“. Das Seminar ist kostenfrei und richtet sich an Studierende, Angehörige, Öffentlichkeit, Patienten und Interessierte. Auch wenn der Schwerpunkt dieser Veranstaltung nicht explizit auf seltenen Lebererkrankungen liegt, werden hier einige Themen angeschnitten, zu denen auch Menschen mit Lebererkrankungen häufig Fragen haben, wie z.B. Antragsstellung bei Leistungsträgern und Versicherungen, Forschung für Familien mit seltenen Erkrankungen und psychische Belastungen durch unklare Diagnosen oder eine seltene Erkrankung. Weitere Informationen zu diesem Seminar finden Sie hier auf unserer Webseite unter folgendem Link: https://www.leberhilfe.org/online-tag-der-seltenen-erkrankungen-am-uke-hilfe-im-dschungel-der-versorgungsstrukturen/
Anlässlich des Aktionstages findet auch die Kampagne colourUp4RARE statt, welche vom 21. Februar bis zum 7. März 2023 läuft. Durchgeführt wird diese von einem großen Bündnis der ACHSE e.V. (Allianz seltener Erkrankungen), der Eva Luise und Hörst Köhler Stiftung, der Spielefirma Ravensburger und den Pharmafirmen Alexion, CBT, MSD, Novartis, Takeda und UCB. colourUp4RARE ist eine Mitmachaktion: 7.000 Zahlenfelder eines Zebras, des Symbolbilds für die seltenen Erkrankungen, sollen digital ausgemalt werden. Jedes Feld im Bild steht exemplarisch für eine der mehr als 7.000 seltenen Erkrankungen. Die colourUp4RARE Kampagne veranstaltet auch eine örtliche Live-Aktion am 28. Februar von 13 bis 17 Uhr in der Münchner Innenstadt (Kaufingerstraße vor der Hausnummer 20). Neben Partnern und geladenen Gästen aus Politik, Patientenvertretung, Medizin und Wirtschaft werden Passanten dazu eingeladen, ein lebensgroβes Zebra in den Farben des Rare Disease Day anzumalen und damit Farbe für seltene Erkrankungen zu bekennen. Details zur Veranstaltung finden Sie auf der Webseite der ACHSE unter https://www.achse-online.de/colourup4rare/
Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist an den o.g. Aktionen nicht beteiligt. Falls Sie Fragen zu diesen Aktionen haben, bitten wir Sie daher, die jeweiligen Veranstalter hierfür zu kontaktieren. Wir hoffen, dass eine oder beide Aktionen Ihr Interesse finden, insbesondere falls Sie oder jemand in Ihrem Umfeld von einer seltenen Erkrankung betroffen sein sollte.
Ihre Deutsche Leberhilfe e.V.
Artikel erstellt am 21.02.2023, aktualisiert am 22.02.: Die colourUp4RARE-Kampagne wird nun auch über die Webseite der ACHSE angeboten, auf die wir jetzt verlinken.
