25.02.2023 | 10:00 - 11:35

Online: Tag der Seltenen Erkrankungen am UKE: Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen

Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen und das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) laden zum Tag der seltenen Erkrankungen am 25. Februar von 10 bis 11:35 Uhr ein. Die Veranstaltung findet online statt, ist kostenlos und richtet sich an Studierende, Angehörige, Öffentlichkeit, Patientinnen & Patienten und Interessierte. Zur Veranstaltung kommen Sie über diesen Link auf der Webseite des UKE (externer Link): https://www.uke.de/allgemein/veranstaltungen/veranstaltung_129664.html

Programm

  • 10:00 – 10:05 Begrüßung
    Prof. Dr. med. Christoph Schramm
  • 10:05 – 10:15 Erfahrungsbericht: Leben und Arbeiten mit chronischen Erkrankungen
    Urte Fooken
  • 10:15 – 10:25 Körperliche Einschränkungen und Belastungen durch eine seltene Erkrankung – Beispiel Contergan Schädigung
    Dr. med. Rudolph Beyer
  • 10:25 – 10:35 Psychische Belastung durch eine unklare Diagnose oder eine seltene Erkrankung – Auswirkungen auf die Lebensqualität. Hilfsangebote am UKE
    Dr. rer. biol. hum. Natalie Uhlenbusch
  • 10:35 – 10:45 Familien mit Seltenen Erkrankungen. Versorgung und Forschung – das CareFamNet
    Prof. Dr. rer. nat. Dipl.-Psych. Silke Wiegand-Grefe
  • 10:45 – 10:55 Erfahrungsbericht: Antragstellung bei Leistungsträgern/Versicherungen
    Dipl. Psych. Claudia Finis
  • 10:55 – 11:05 AOK-Lichtblick: Beratungsangebot zu Fragen rund um das Thema Sozialversicherung und Unterstützung bei Antragsstellungen
    Gabriele Burgmeir
  • 11:05 – 11:15 Fachberatung bei seltenen Erkrankungen
    Nina Steinborn
  • 11:15 – 11:35 Diskussion
    Leitung Dr. med. Christina Weiler-Normann

Einen Flyer der Veranstaltung können Sie auch hier über die Webseite des UKE als PDF-Datei herunterladen.

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