PBC-Tag am 8. September
Am Sonntag, dem 8. September 2019 wird in mehreren Ländern der Welt der Internationale PBC-Tag begangen, darunter Großbritannien, den Niederlanden, Dänemark, Portugal, Mazedonien und Israel.
In Deutschland ist die PBC ein Thema des 20. Deutschen Lebertages, welcher am 20. November stattfindet.
Die Primär biliäre Cholangitis (PBC) ist eine bislang nicht heilbare, autoimmune Leberkrankheit, welche Frauen in einem Verhältnis von 9:1 deutlich häufiger betrifft als Männer. Wie uns unser britischer Partnerverein, die PBC Foundation mitteilte, betrifft PBC schätzungsweise eine von 400 Frauen über 40 Jahren. Zunächst werden die kleinen Gallengänge in der Leber durch eine Entzündung zerstört. Hierdurch können z.T. auch schädliche Gallensäuren nicht mehr richtig abfließen und reichern sich in der Leber an. Die chronische Entzündung greift auf das gesamte Lebergewebe über und kann letztendlich zu Vernarbungen bis hin zu einer Leberzirrhose führen.
Die PBC wird nach der Diagnose lebenslang behandelt. Die heutige Standardtherapie besteht in Ursodeoxycholsäure (UDCA), welche nach Körpergewicht dosiert täglich eingenommen wird. Die Therapie kann die Erkrankung verlangsamen und sogar zum Stillstand bringen. Am Ansprechen der Laborwerte sieht man, ob die Therapie funktioniert: Insbesondere die alkalische Phosphatase sollte im ersten Jahr der Therapie deutlich abfallen und das Bilirubin normal bleiben; Langzeituntersuchungen haben gezeigt, dass dies für den weiteren Verlauf der PBC ein günstiges Zeichen ist und Betroffene dann oft eine normale Lebenserwartung haben.
Der diesjährige PBC-Tag steht unter dem Motto „Know Your Numbers“ (Frei übersetzt: „Kenn deine Zahlen„) und appelliert an betroffene Patienten, dass sie ihre eigenen Werte wie z.B. Laborwerte, ihr Gewicht und ihre davon abhängige UDCA-Medikamentendosis im Blick behalten sollten: Denn hieran erkennt man, ob die Standardtherapie funktioniert. Falls Ursodeoxycholsäure allein im ersten Jahr nicht genügend anspricht, können weitere Medikamente hinzugegeben werden, wie z.B. die Obeticholsäure (für PBC zugelassen) oder Fibrate (off-label).
Inzwischen wird unter Experten diskutiert, ob man bereits früher als nach einem Jahr erkennen kann, ob Patienten allein auf UDCA genug ansprechen oder ob sie eine Kombinationstherapie mit Obeticholsäure oder Fibraten starten sollten. Diese Diskussion ist jedoch noch nicht abgeschlossen.
Weitere Informationen zu PBC finden Sie auf unserer Webseite, unserem Mitgliedermagazin Lebenszeichen, unserem kurzen PBC-Flyer sowie unserer ausführlicheren PBC-Broschüre. Seit 2019 gibt es auch eine deutschsprachige Patientenversion der europäischen PBC-Leitlinie; die deutschsprachige Version wurde von der Leberhilfe Projekt gUG koordiniert und von der Deutschen Leberhilfe e.V. übersetzt. Sie können die Patientenversion der Leitlinie hier im PDF-Format ansehen und herunterladen.
