PBC: Namensänderung in Fachjournalen veröffentlicht
Die Primär biliäre Zirrhose heißt künftig weltweit Primär biliäre Cholangitis; die gängige PBC-Abkürzung bleibt dabei erhalten. Eine erste entsprechende Entscheidung war bereits im November letzen Jahres im europäischen Hepatologenverband EASL gefallen. Im April 2015 hat sich auch der amerikanische Fachverband AASLD dieser Änderung angeschlossen. Nun ist die Namensänderung offiziell und wurde weltweit simultan in Fachjournalen verkündet: Sowohl das Journal of Hepatology, Hepatology, Gut als auch Gastroenterology veröffentlichten einen Artikel von Prof. Beuers und Kollegen unter dem Titel „Changing nomenclature for PBC: From ‘cirrhosis’ to ‘cholangitis’“.
Die Namensänderung ging auf eine Initiative der Deutschen Leberhilfe e.V., der PBC Foundation UK und weiteren internationalen Patientenorganisationen zurück. Der Name „Zirrhose“ ist bei PBC oft unzutreffend, da viele Patienten bei der Erstdiagnose noch keine Zirrhose haben. PBC ist eine autoimmune Gallenwegsentzündung, die meist Frauen betrifft, im späteren Verlauf auf die gesamte Leber übergreifen kann und erst im Endstadium zu einer Zirrhose führt; aufgrund früher Diagnosen (z.B. durch AMA-Autoantikörper) und früherer Therapien erleidet heute aber nur noch etwa ein Drittel der Patienten überhaupt zu Lebzeiten eine Zirrhose. Der Name versetzt Patienten oft bei der Erstdiagnose in Angst und Schrecken, da selbst Betroffene mit fast unversehrter Leber glauben, bereits todkrank zu sein. Zudem führt das Zirrhose-Wort oft zur Stigmatisierung durch Außenstehende, da die meisten Laien bei Zirrhose sofort an Alkohol denken. Alkohol ist jedoch keine Ursache von PBC. Durch das Stigma entstehen mitunter sogar soziale Nachteile im Beruf oder beim Abschluss von Versicherungen.
In ihrem Artikel weisen die Autoren Beuers und Kollegen darauf hin, dass die Namensänderung für Patienten sehr bedeutsam sei: Damit entfalle das Stigma der Zirrhose, eines vermeintlichen Alkoholmissbrauchs und eines vermeintlich tödlichen Endstadiums. Die Namensänderung bedeute bessere Chancen für Patienten in ihrem Berufsleben und erinnere sie daran, „dass sie mit dieser Erkrankung leben und nicht daran sterben.“ Beuers und Kollegen rufen Mediziner, Patienten, ihre Familien und Freunde dazu auf, künftig für PBC den neuen Namen Primär biliäre Cholangitis zu verwenden.
Autor: Redaktion Leberhilfe | Köln
Ulrich Beuers, M. Eric Gershwin, Robert G. Gish, Pietro Invernizzi, David E.J. Jones, Keith Lindor, Xiong Ma, Ian R. Mackay, Albert Parés, Atsushi Tanaka, John M. Vierling, Raoul Poupon: Position Paper: Changing nomenclature for PBC: From ‘cirrhosis’ to ‘cholangitis’. doi:10.1016/j.jhep.2015.06.031. Link (zuletzt abgerufen am 23.09.2015): http://www.journal-of-hepatology.eu/article/S0168-8278(15)00459-6/fulltext
