Namensänderung der PBC: Update von der EASL-Konferenz in Mailand

Mailand, 23. Mai 2014. Die PBC Foundation UK und die Deutsche Leberhilfe e.V. haben auf der europäischen PBC-Konferenz des EASL in Mailand die internationale Patienten-Initiative vorgestellt, den Namen der „Primär biliären Zirrhose“ anzupassen. Das Wort „Zirrhose“ ist oft zum Diagnosezeitpunkt unzutreffend, stigmatisierend und ängstigt Patienten, und sollte daher gegen ein anderes Wort ersetzt werden. Dabei ist es jedoch wichtig, die bekannte Abkürzung PBC zu erhalten; hierfür hatten sich bei einer Online-Umfrage der PBC-Foundation mit über 1000 Teilnehmern über 80% ausgesprochen.

Auf der Konferenz war die erste Resonanz der Ärzte sehr positiv: Die Mehrzahl der Anwesenden sprach sich bereits am nächsten Tag informell für eine entsprechende Namensänderung aus. Aus formalen Gründen konnte aber noch nicht über ein neues Wort entschieden werden und es steht noch nicht fest, wie der neue Name dann lauten wird. Uns wurde mitgeteilt, dass „Primär biliäre Cholangitis“ oder „Primär biliäre Cholangiopathie“ von ärztlicher Seite als Kandidaten bevorzugt würden, weitere Vorschläge seien ebenfalls in Diskussion. Einigkeit herrschte jedoch, die Abkürzung PBC zu erhalten. In den nächsten Wochen wird der Vorschlag intern in den EASL-Gremien diskutiert und dann entschieden, wie EASL sich dazu positioniert. Wenn Neuigkeiten eingehen, werden wir uns erneut melden.

Hintergrund zur Initiative: https://www.leberhilfe.org/allgemeines-ausgabe/items/pbc-ohne-zirrhose-initiative-namensaenderung-und-umfrage.html

Autor: Redaktion Leberhilfe | Köln