1. Februar

Meine Erfahrungen mit Autoimmunhepatitis

Es ist mir ein persönliches Anliegen, mit meinen Erfahrungswerten, die ich mit meiner Autoimmunhepatitis im Laufe der Zeit gemacht habe, anderen Betroffenen und deren Angehörigen helfen zu können und Mut zu machen.

Ich habe in den vergangenen Wochen oft darüber nachgedacht, meine Krankheitsgeschichte publik zu machen und kam schlussendlich zu der Auffassung, dass es der richtige Weg ist, dies nun niederzuschreiben.

Zuerst einmal muss aber erklärt werden, was eigentlich genau eine Autoimmun-Hepatitis ist. Man kann es kurz und bündig so erklären, dass das Immunsystem die eigene Leber als Fremdkörper ansieht und dementsprechend gegen die Leber ankämpft und immer mehr schwächt.

Alles begann im Oktober 2001. Da bemerkte ich, dass mein Körper die normalen Alltagsbelastungen immer weniger meistern konnte. Doch ich schob es auf beruflichen oder privaten Stress oder den Wetterumschwung. Normalerweise, das sollte ich hierbei erwähnen, konnte man mich immer als einen sehr agilen und unternehmungsfreudigen Menschen beschreiben, der Müdigkeitsphasen und permanente krampfartige Bauchschmerzen so gut wie gar nicht kannte. Aber wie das halt so ist, habe ich damals die Zeichen, die mein Körper aussandte, entweder a) nicht gesehen oder b) übergangen.

Als sich dieser Zustand aber nach zwei Wochen drastisch verschlimmerte, suchte ich meinen Hausarzt auf, der sofort eine Blutentnahme veranlasste. Guter Dinge bin ich wieder zur Arbeit gefahren und habe mir nichts weiter gedacht, bis mein Arzt mich am Abend noch auf der Arbeitsstelle aufgesucht und mich sofort ins Krankenhaus eingewiesen hat. Es stellte sich nämlich bei der Blutentnahme heraus, dass der Leberentzündungswert GPT nicht im Normbereich von max. 17,0 lag, sondern bei 1.538!

Im Krankenhaus hatte man den Eindruck, dass diese dort auch nicht genau wussten, was mit mir los war. Die Vermutung lag auf Hepatitis C.

Währenddessen ich nun insgesamt vier Wochen in Quarantäne lag – die Ärzte wussten nicht um die Ansteckungsgefahr – wurden zahlreiche Bluttests und andere Untersuchungen gemacht.

Doch nach all den Untersuchungen fanden die Ärzte nichts anderes raus, als „nur eine schlimme Leberentzündung“.
Jedoch stellte der Chefarzt sofort klar, dass wenn sich die Leberentzündung verschlimmern würde, ich in die Uni verlegt werden müsste, da dann umgehend eine Lebertransplantation vorgenommen werden müsse. Nach dieser Diagnose hatte ich so große Angst, dass mir diese Diagnose auch seelisch stark zusetzte.

Doch ein bisschen Glück hatte ich nun auch mal. In der letzten Woche verschlimmerte sich mein Zustand wenigstens nicht mehr und nach ein paar Tagen ging es mir soweit besser, dass ich entlassen wurde, wobei ich erwähnen muss, dass nun die ärztliche Diagnose „Pfeiffrisches Drüsenfieber“ lautete.

Ich wurde aber nur unter der Bedingung entlassen, dass ich täglich vier Liter Wasser und verschriebene Multivitaminpräparate zu mir nehmen musste. Gleichzeitig musste ich die mir im Krankenhaus verordnete Diät nun selber weiterführen und musste penibel darauf achten, dass ich mich keinen körperlichen oder seelischen Belastungen aussetzte. Dies war das oberste Gebot, was mir die Ärzte mit auf den Weg gaben.

Nach insgesamt drei Monaten schien alles überstanden zu sein. Mir ging es wieder richtig gut und ich konnte wieder mein altes Leben aufnehmen.

Zwei Jahre nach meinem damaligen Krankenhausaufenthalt holte mich alles wieder ein. Alles ging wieder von vorne los. Ständige Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Konzentrationsstörungen waren nun wieder an der Tagesordnung. Durch diese Symptome wurde ich direkt zu einem Spezialisten nach Düsseldorf verwiesen. Alle Untersuchungen begannen in dieser Praxis nun wieder von vorne. Die Tests waren fast identisch mit denen von vor zwei Jahren (GPT-Wert lag wieder bei 900), welche im Krankenhaus durchgeführt wurden.

Nach Abschluss der Testreihe teilte mein Arzt mir mit, dass er noch einen gesonderten Test auf Autoimmunhepatitis durchführen möchte, welcher im Krankenhaus nicht durchgeführt wurde. Und Bingo, wir hatten die Ursache gefunden. Es war definitiv Autoimmunhepatitis. Nun wurde ich direkt medikamentös mit 50 mg Cortison eingestellt. Die typischen Nebenwirkungen des Cortisons gingen auch an mit nicht vorüber. Mal abgesehen von drastischer Gewichtszunahme hatte ich auch mit den folgenden Nebenwirkungen stark zu kämpfen: Schlaflosigkeit, Herzrasen, starke Gelenkschmerzen in den Beinen, Gereiztheit und mäßigem Haarausfall. Zudem musste mein Arzt exakt wissen, inwieweit meine Leber schon angegriffen wurde, und ich musste mich einer schmerzhaften Leberbiopsie unterziehen.

Nach ein paar Wochen sanken die Werte, und mein Arzt wollte mir die in der Vergangenheit verordnete Dosierung nicht länger zumuten, zumal insbesondere die Gelenkschmerzen fast unerträglich wurden. So wurde die Dosis langsam reduziert. Doch leider zeigte sich nach einem Jahr nicht der geplante oder erhoffte Erfolg. Meine einzige Möglichkeit auf Heilung bestand nun in einer 5-Jahres-Therapie mit 150 mg Azathioprin kombiniert mit der bereits verordneten Cortison-Dosierung, welche das Blutbild eines Menschen komplett verändern kann. In dieser Kombination fielen mir nach ca. einem Jahr nun büschelweise die Haare aus, was für meine Psyche fatal war. Mit diesen Sorgen habe ich meinen Arzt oft konfrontiert, welcher sich bei jedem Gespräch meiner angenommen und meine Sorgen geteilt hat.

Nach Stagnation der Werte schlug mein Arzt eine Komplettreduzierung vor, wobei erwähnt werden muss, dass das Cortison gegen den Wirkstoff Budenosid ersetzt wurde, da bei diesem Medikament nachweislich weniger Nebenwirkungen zu erwarten sind (Azathioprin von 150 mg auf 50 mg und Budenosid auf 6 mg).

Alles schien soweit genau die richtige Entscheidung gewesen zu sein, bis ich mit meiner Familie – zur Entspannung – in die Sonne fliegen wollte. Durch meine enorme Flugangst verging mir schon die Vorfreude, aber im Urlaub versuchte ich alle Strapazen der Vergangenheit abzuschütteln. Nach zwei schönen Wochen kehrte ich zurück und musste nun direkt wieder zur Kontrolle. Diese ergab, dass sich innerhalb dieses Urlaubes meine Werte – und um dies abzukürzen – auch bei meiner nächsten Flugreise wieder verschlechterten.

Dadurch, dass sich das Phänomen meiner Leberverschlechterung – also einer wieder erhöhten Leberentzündung nach einer Flugreise wiederholte, ging ich diesem auf den Grund.

Medizinisch gesehen weiß man bis heute noch nicht, warum eine Autoimmunhepatitis ausgelöst wird. Für mich persönlich habe ich nach langen Gesprächen nun eine mögliche Ursache für meine Krankheit gefunden.
Mein Körper reagiert auf seelische Belastungen damit, dass er aggressiv meine Leber angreift. Dies wurde in den vergangenen Jahren ausgelöst durch den Verlust eines sehr nahe stehenden Menschen, private Aufruhr und, auch wenn es sich für manche absurd anhört, durch meine panische Flugangst. Statt Erholung zu finden, wurde durch den seelischen Stress beim Fliegen meiner Leber immer mehr zugesetzt.

Gott sei Dank haben wir nun eine mögliche Ursache gefunden, die es nun gilt, von mir fernzuhalten. Oberste Prämisse ist nun, jeglichem Stress aus dem Weg zu gehen. Ich hoffe, dass mir das gelingt.

M. B.

Der Name der Patientin ist der Redaktion bekannt.

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