Leberuntersuchung im Rahmen der Alpha1 Deutschland e.V. Mitgliederversammlung am 19./20.04.2024 in Bad Wildungen
Wer? – Patientinnen und Patienten mit Alpha-1-Antitrypsinmangel (bevorzugt die Genotypen Pi*ZZ/SZ)
Wann? – am 19./20.04.2024 mit individuellem Termin nach Absprache
Wo? – im Maritim Hotel, Dr.-Marc-Straße 4, 34537 Bad Wildungen
Veranstalter: Team der europaweiten Alpha1-Leberstudie aus der Uniklinik RWTH Aachen
Leitung: Univ.- Prof. Dr. med. Pavel Strnad, Dr. med. Malin Fromme
Anmeldung über: alpha1@ukaachen.de / +49241 80 36606
Ihre Vorteile bei der Studienteilnahme auf einen Blick:
- Kostenlose und umfassende Analyse der Leberbeteiligung Ihres AAT-Mangels
- Auf Wunsch langfristige Betreuung in allen Fragen rund um Ihre Leber in einem der Alpha1-Leberzentren
- Unterstützung einer europaweiten Studie, die langfristig die Leberbeteiligung bei Alpha1-Patienten untersucht und in Zukunft bei Patienten wie Ihnen zur besseren Versorgung führen soll.
Leberbeteiligung bei Alpha1-Antitrypsin-Mangel
Wie Sie wahrscheinlich bereits wissen, kann der bei Ihnen bestehende AAT-Mangel sowohl die Lunge als auch die Leber beeinträchtigen. Dabei können Menschen jedes AAT-Genotyps und jeden Alters betroffen sein. Insgesamt ist die Leberbeteiligung die zweithäufigste Ursache für eine verminderte Lebensqualität und Lebenserwartung. Da es keine etablierte Vorsorge und Früherkennung gibt, wird eine Leberschädigung leider – wenn überhaupt – meist erst spät festgestellt. Dies wird dadurch begünstigt, dass betroffene Patientinnen und Patienten keine beziehungsweise nur unspezifische Beschwerden aufweisen und sich in der Routine-Diagnostik (z. B. Leberwerte) häufig keine Auffälligkeiten zeigen. Dabei ist es von großer Bedeutung, eine Leberbeteiligung frühzeitig zu erkennen, um Komplikationen und Spätfolgen, wie zum Beispiel eine Leberzirrhose, zu vermeiden. Zudem stehen im Rahmen von klinischen Medikamentenstudien mittlerweile die ersten Therapieoptionen zur Verfügung.
Europaweite Alpha1-Leber-Studiengruppe
Die europaweite Alpha1-Leber-Studiengruppe hat es sich zur Aufgabe gemacht, die vernachlässigte Leberbeteiligung beim AAT-Mangel systematisch zu untersuchen, dabei die Lunge jedoch nicht zu vergessen. Dadurch soll die Versorgung betroffener Patientinnen und Patienten verbessert werden. Unsere multizentrische Studiengruppe mit der Studienzentrale in Aachen wendet dazu verschiedene Untersuchungsmethoden an, wie zum Beispiel einen besonderen Ultraschall (FibroScan®), Lungenfunktionsuntersuchungen und Blutentnahmen. Alle Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmer erhalten eine umfassende Analyse hinsichtlich des individuellen Risikos und entsprechende Empfehlungen. Darüber hinaus kann bei Interesse besprochen werden, ob Sie von neuen Medikamentenstudien profitieren könnten.
Weitere Informationen finden Sie auf www.alpha1-leber.de
Was müssen Sie beachten
Es ist erforderlich, dass Sie 6 Stunden (mindestens 4 Stunden) vor der Untersuchung nüchtern sind. Ihre Medikamente dürfen Sie am Untersuchungstag mit einem Schluck Wasser wie gewohnt einnehmen.
Wichtig: Eine vorzeitige Terminvereinbarung ist im Interesse aller Beteiligten, damit Wartezeiten so gering wie möglich gehalten werden können. Aus diesem Grund bitten wir um eine vorherige Anmeldung unter den oben genannten Kontaktdaten.
Nach der Untersuchung erhalten Sie schriftlich eine Zusammenfassung Ihrer Befunde in einem Studienbrief sowie individualisierte Empfehlungen zur Vorsorge Ihrer Leber.
Gerne beantwortet das Uniklinikum Aaachen vorab Ihre Fragen. Hierfür ist das Klinikum telefonisch (+49241 80 36606) und per E-Mail (alpha1@ukaachen.de) für Sie erreichbar.
