11. September

Internationaler PBC-Tag am 13. September

Am Sonntag, dem 13. September ist Internationaler PBC-Tag. PBC steht für Primär biliäre Cholangitis (alter Name: „Primär biliäre Zirrhose“) und ist eine seltene, chronische Autoimmunerkrankung. Am häufigsten wird die PBC-Diagnose im Alter zwischen 35 und 60 Jahren gestellt. 90% der Betroffenen sind Frauen; bei Männern ist PBC eher selten, verläuft hier aber zum Teil schwerer.

Bei PBC greift das eigene Immunsystem aus ungeklärten Gründen die Leber an und zerstört die Gallengänge. Später kann die Entzündung auf die ganze Leber übergreifen. Dauert die Entzündung viele Jahre, kann eine Zirrhose entstehen.

Medikamente können PBC nicht heilen, aber die Schädigung des Organs bremsen oder sogar ganz zum Stillstand bringen. Leider wird nicht jede PBC rechtzeitig entdeckt und bei einem Teil der Patienten sprechen die heute verfügbaren Medikamente nicht genug an. Weitere Therapien sind jedoch in der Forschung. Symptome wie bleierne Müdigkeit und starker Juckreiz machen vielen PBC-Patienten zu schaffen; solche Symptome können auftreten, selbst wenn die Leberschädigung unter Kontrolle ist.

Bis vor kurzem stand PBC für „Primär biliäre Zirrhose“. Dank früher Diagnosen und Therapien entwickeln aber viele PBC-Patienten heute keine Zirrhose mehr. Viele Patienten erlebten die Erstdiagnose allein aufgrund des Zirrhose-Namens als beängstigend. Zudem denken viele Außenstehende beim Wort Zirrhose an ein Alkoholproblem – doch PBC ist eine Autoimmunkrankheit und hat mit Alkohol nichts zu tun. 2014 hatte die Deutsche Leberhilfe e.V. zusammen mit der PBC Foundation UK und anderen PBC-Organisationen eine Initiative gestartet, den PBC-Namen zu ändern und das Zirrhose-Wort gegen ein besseres Wort zu tauschen. Diese Initiative fand auch in Hepatologenfachverbänden wie AASLD (USA) und EASL (EU) breite Unterstützung. Derzeit wird die Erkrankung gerade weltweit in „Primär biliäre Cholangitis“ umbenannt, die gängige PBC-Abkürzung bleibt dabei erhalten.

Weitere Informationen zum PBC-Tag in englischer Sprache finden Sie auf Twitter unter dem Hashtag

#PBCDay2015

Informationen rund um die PBC finden Sie auch auf unserer Webseite unter diesem Link.

Autor: Redaktion Leberhilfe | Köln