Erfahrungsbericht zur AIH

Hallo, mein Name ist Stefanie, ich bin 28 Jahre alt und meine Geschichte begann im Oktober 2021.

Es ist mir wichtig, meine Erfahrungen aufzuschreiben, um diese einerseits selbst besser zu verarbeiten (denn so lange ist die Diagnose ja noch nicht her), andererseits aber auch, um anderen Mut machen zu können und sich gegebenenfalls auszutauschen. Das würde ich mir wünschen. Im Internet liest man so viel über diese erst einmal völlig fremde Krankheit und alles klingt ganz furchtbar – es gibt 52-seitige Broschüren, die man mal besser und mal schlechter studieren kann (je nach Tagesform). Da sind Erfahrungswerte von Betroffenen, bei denen nicht alles nur schlecht ist, einfach Gold wert.

Meine Geschichte begann mit Rückenschmerzen, genauer gesagt mit einem Problem des Ischiasnervs. Wegen dieser Schmerzen bekam ich Ibuprofen verschrieben, das ich mein bisheriges Leben lang gut vertragen habe. Bereits einen Tag nach der Einnahme bekam ich am ganzen Körper starken Juckreiz, den ich auf das Medikament schob. Auch eine Umstellung auf Diclofenac brachte keine Besserung, sodass ich schlussendlich aufgrund des Juckreizes zum Hausarzt ging. Zu diesem Zeitpunkt war ich außerdem abgeschlagen, appetitlos und müde, habe mir dabei aber nichts weiter gedacht. Weiter hatte ich „trübe“ Augen.

Beim Hausarzt stellte man fest, dass meine Augen tatsächlich gelb waren – ich hatte Gelbsucht. Aufgrund der Symptome (Juckreiz, Abgeschlagenheit, Appetitlosigkeit und Müdigkeit) vermutete der Arzt einen Verschluss der Gallenblase durch Gallensteine und schickte mich zur weiteren Behandlung ins Krankenhaus. Nach 9 Stunden Wartezeit in der Notaufnahme wurde nachts ein Ultraschall gemacht, auf dem keine Gallensteine gefunden werden konnten. Dies bestätigte sich auch am nächsten Tag. Man sagte mir, dass ich eine „Hepatitis“ hätte. Ich fühlte mich schlecht, denn sofort hieß es: „Wo hast du dir denn eine Hepatitis her geholt?“. Tja, genau das habe ich mich auch gefragt.

Drei Tage später wurde zur genauen Bestimmung der Hepatitis eine Leberbiopsie durchgeführt, die letztendlich ergab, dass ich eine Autoimmunhepatitis habe.

Bereits im Krankenhaus bekam ich Cortison (60mg Prednisolon) sowie Vitamin D und einen Magenschutz. Leider zeigten sich sofort nach Beginn der Einnahme des Cortisins starke Nebenwirkungen in Form von Schlaflosigkeit und Herzrasen. Man wechselte daher am letzten Kliniktag auf den Wirkstoff Budesonid, der ohne Umwege durch den ganzen Körper direkt in die Leber gehen soll. Mit diesem Medikament und gebesserten Leberwerten wurde ich einen Tag später entlassen.

Als ich nach Hause kam, spürte ich bereits, dass etwas nicht stimmt. Mir ging es schlagartig schlechter, ich war wieder müde und kaputt. Eine Blutabnahme zeigte, dass sich meine Leberwerte deutlich verschlechtert hatten. Sie waren noch schlechter, als vor dem stationären Klinikaufenthalt.

Mit diesen schlechten Werten begann mein wöchentlicher Termin in der sogenannten Leberambulanz im Krankenhaus. Dort stellte man fest, dass der Wirkstoff Budesonid keine ausreichende Wirkung hat und stellte mich – trotz der starken Nebenwirkungen – wieder auf Prednisolon um. Seitdem ist es ein Auf und Ab, das Cortison war bereits auf 20mg reduziert, doch wurden dann plötzlich die Werte schlechter. Es ist schwierig, die richtige Dosierung für mich zu finden, daher entschied sich der Arzt, unterstützend 50 mg Azathioprin anzuwenden. Hier wurde das Prednisolon wieder auf 30mg hoch gesetzt. So tasten wir uns Woche für Woche an eine neue Dosierung heran.

Ich bin sehr froh und dankbar, jede Woche im Krankenhaus zu sein und unter Beobachtung zu stehen. Der behandelnde Arzt, Dr. K., gibt sich die allergrößte Mühe und ist sehr engagiert. Ich habe das Gefühl, dass man sich wirklich um die Patienten sorgt und fühle mich gut aufgehoben.

Tatsächlich kann ich zu einem „normalen“ Leben mit der Autoimmunhepatitis noch nicht viel sagen, da ich noch immer (Stand Dezember 2021) mit der akuten Entzündung zu kämpfen habe. Aktuell werden die Werte jedoch endlich besser und das ist das, worauf ich schon so lange warte. Meine größte Herausforderung ist nach wie vor die Schlaflosigkeit durch das Cortison, aber daran hab ich mich mittlerweile gewöhnt.

Vielleicht gibt es ja noch mehr Fälle, bei denen die richtige Dosierung des Cortisons nicht so einfach zu finden ist, deswegen teile ich meine Geschichte. Gib bitte die Hoffnung nicht auf, wenn die Werte wieder schlechter werden sollten. Es wird alles gut werden!

Ich wünsche mir für die Zukunft, diese Krankheit irgendwann ohne Tabletten in den Griff zu bekommen und gut damit leben zu können. Ich habe meine Ernährung umgestellt und verzichte komplett auf Alkohol, das alles macht mir nichts aus.

Ich bin ehrlich, als ich die Diagnose dieser unheilbaren Krankheit bekomme habe, war ich geschockt und habe mich immer wieder „Warum?“ gefragt. Es hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen, es war doch gerade alles so gut in meinem Leben. Die Wochen danach war ich beschäftigt: beschäftigt mit mir selbst, mit der Krankheit und mit meiner Familie und meinen Freunden, denen ich immer versichert habe, dass sie sich keine Sorgen um mich machen müssen. Ich habe mir selbst Sorgen gemacht, aber das sollte keiner wissen.

Je mehr ich mich jedoch mit diesem Thema beschäftige, desto deutlicher wird mir: Es ist machbar und für mich mittlerweile gar nicht mehr so schlimm. Man bekommt es gut in den Griff, daran glaube ich ganz fest.

Seitdem ich die Diagnose habe, erlebe ich die kleinen Dinge im Leben noch bewusster und dankbarer. So habe ich mich im Herbst wahnsinnig über das bunte Laub bei einem der unzähligen Spaziergänge gefreut – mit Menschen, die mir gut tun.

Während der ganzen Zeit habe ich mein Lachen nicht verloren und ich bin mir sicher, dass das sehr viel wert ist. Also versprich mir eins: Egal wie grau gerade alles ist – geh spazieren, mach, was Dir gut tut und lache!

Schreib mir gerne, wenn Du magst. Ich würde mich freuen: AIH21 [at] web.de

Stefanie B.