01.01.1970

Erfahrungsbericht Autoimmunhepatitis

Als ich erfuhr, dass ich Autoimmunhepatitis habe, war ich gerade 16 Jahre alt. Jedoch wäre die Krankheit gar nicht aufgefallen, hätte ich nicht zufällig auch eine Infektion gehabt.

Eigentlich fing alles damit an, dass es mich fast eine Woche am ganzen Körper schrecklich juckte. Da das als Nebenwirkung meiner Pille aufgeführt war, setzte ich diese schließlich ab.

Am Tag des Absetzens wurde es allerdings nicht besser, es war die fünfte Stunde im Physikunterricht, als meine Klassenkameraden mich auf meine gelben Augen und gelbliche Haut hinwiesen. Damals konnte ich damit gar nichts anfangen, ließ mich dann aber abholen, fuhr mit meinem Vater zum Arzt und ließ mir Blut abnehmen. Ich habe mir auch bis dahin weiter keine Gedanken darum gemacht. Am nächsten Tag, nach der Schule, rief die Ärztin allerdings meine Eltern an und sagte, dass wir sofort ins Krankenhaus in die Notaufnahme müssten, da meine Leberwerte sehr erhöht waren: Die GPT lag bei 1.016 – der Normalbereich liegt hier bei 10–30.

Ich wurde stationär aufgenommen und zunächst wusste auch niemand, was ich denn nun eigentlich hatte. In der ersten Woche dort durften die Leute nur mit Atemschutz und Schutzkleidung in mein Zimmer. Nach dieser Woche stand dann endlich fest was ich hatte – eine Leptospirose-Infektion. Auch „Kanalarbeiter-Krankheit“ genannt, da sie häufig von Ratten übertragen wird und rund 40 Leute pro Jahr an dieser meldungspflichtigen Infektion erkranken.

Tja, da fragt man sich mit 16, woher man sowas hat. Damals hatte ich allerdings noch eine Reitbeteiligung, dort im Stall war es nicht so „sauber“ und ich musste nur eine kleine Wunde am Finger gehabt und beispielsweise in verunreinigtes Wasser gepackt haben.

Da die Autoimmunhepatitis damals schon unwissentlich vorhanden war, war meine Leber allerdings auch schon sehr geschwächt, was nicht förderlich für diese Infektionskrankheit war.

Nach einer Antibiotika-Kur dürfte ich dann eine Woche lang nach Hause und musste dann wieder ins Krankenhaus, um auf Autoimmunhepatitis getestet zu werden. Vorher war eine Biopsie (Lebergewebsentnahme) wegen der Infektion nicht möglich.

Das Ergebnis der Biopsie war positiv und es stellte sich heraus, dass die Autoimmunhepatitis schon ungefähr ein Jahr lang vorhanden gewesen sein musste, da das Gewebe meiner Leber weit fortgeschritten in einem schlechten Zustand war.

Ab diesem Zeitpunkt nahm ich Prednisolon (ich glaube es waren anfangs 30 mg)  und Azathioprin (50 mg) zu mir. Durch das Prednisolon bekam ich viele Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme, Ausschlag, etc., durfte es aber mit der Zeit auf 5 mg reduzieren, so dass keine Nebenwirkungen mehr bemerkbar waren.

Diese Dosis behielt ich eineinhalb Jahre. Irgendwann fing es mich leider wieder an, in den Händen zu jucken, so wie damals, dort war es damals auch am schlimmsten.

Ich ließ meine Blutwerte beim Hausarzt kontrollieren und musste das Azathioprin auf 100mg erhöhen und die Medikamenten-Kur von drei auf vier Jahre erhöhen.

Ich informierte mich immer mehr über meine Krankheit und las, dass es neuerdings anstatt dem Prednisolon auch einen anderen Wirkstoff mit weniger Nebenwirkungen gibt – Budesonid.

Diesen Wirkstoff nehme ich jetzt mit 6 mg, das Azathioprin wurde inzwischen auf 75 mg reduziert. Allerdings habe ich in der Zwischenzeit von meiner Ärztin in der Kinderklinik, welche die Dosis reduzierte, zu einem Internisten gewechselt. Dieser riet mir auch nach den vier Jahren, die Tabletten noch nicht abzusetzen, da meine Werte ein halbes Jahr vor dem Arztwechsel noch nicht unauffällig waren. Bei Absetzen der Medikamente und einem Rückfall, kann eine Leberschädigung entstehen und eine Einschränkung der Leberfunktion zur Folge haben, was mit 20 Jahren nicht unbedingt sein muss.

Also nehme ich weiter meine Tabletten und gehe regelmäßig zur Kontrolle. Da meine Leberwerte aber wieder minimal erhöht sind, aber leider nicht stetig unauffällig sind, werde ich meine Tabletten wieder erhöhen müssen.

Ich werde sehen, was die Zeit mir bringt, auch wenn die Krankheit immer ein Teil von mir und Bestandteil meines Lebens sein wird, schaffe ich es vielleicht irgendwann, sie ohne Tabletten in den Griff zu bekommen.

Mittlerweile bin ich 21 und kann mich immer auf mein Fingerkribbeln verlassen, um zu merken, dass etwas nicht stimmt.

Ich lebe gut mit dieser Krankheit und habe bis auf Alkoholkonsum auch keinerlei Einschränkungen und wie bereits gesagt, gehört sie einfach zu mir und ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören.

Isabell S.
10. Januar 2018

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