25. November

Deutsches PBC-Register sucht weitere Teilnehmer!

Im September 2019 wurde das Deutsche PBC-Register unter der Leitung von Herrn Professor T. Berg (Universität Leipzig) und Herrn Professor C. Trautwein (Universität Aachen) gestartet. Insgesamt beteiligen sich 35 Studienzentren (21 Universitätskliniken, 5 nichtakademische Krankenhäuser, 9 hepatologische Schwerpunktpraxen) an der Patientenrekrutierung.

Die Primär biliäre Cholangitis (PBC) ist eine seltene autoimmune Leberkrankheit, die in 90% der Fälle Frauen betrifft. Es werden die Gallengänge der Leber angegriffen und durch eine Entzündung zerstört. Langfristig greift die Entzündung auf das gesamte Lebergewebe über und kann im Endstadium zur Zirrhose führen. Häufig leiden die betroffenen Patientinnen und Patienten auch unter Juckreiz oder verstärkter Müdigkeit. Die Erkrankung verlangt eine lebenslange medikamentöse Behandlung.

Ziel des PBC-Registers ist es, den Verlauf der PBC bei Patientinnen und Patienten in Deutschland unter routinemäßiger Behandlung mit zugelassenen Medikamenten zu dokumentieren. Daher wird die Wirksamkeit und Sicherheit von-PBC Behandlungsoptionen in der Regelversorgung bewertet. Das Register wird wertvolle Daten für die Optimierung der PBC-Therapie liefern. Diese Erkenntnisse werden in die Verbesserung der Patientenversorgung eingehen.

Die Daten des Registers werden in pseudonymisierter Form ausgewertet, so dass alle datenschutzrechtlichen Belange gewahrt sind. Das Register wurde von allen verantwortlichen Ethikkommissionen geprüft und genehmigt.

Bis März 2020 wurden 72 Patienten im Register aufgenommen, der Einschluss von Patienten hat sich seitdem gut entwickelt und liegt mittlerweile bei 303. Eine Auswertung der ersten 72 Patienten zeigt, dass mit 90,3% überwiegend Frauen in dieser Kohorte an einer PBC erkrankt sind (Wiegand et al., Z Gastroenterol 2020; 58(08): e162; DOI: 10.1055/s-0040-1716167). Mit ca. 56% zeigt mehr als die Hälfte der Patienten ein gutes Ansprechen auf die UDCA-Standardtherapie (Responder gemäß der PARIS-II-Kriterien). Bei ca. 32% der Patienten ist der Therapieerfolg unzureichend (Non-Responder).

Wenn auch Sie als PBC-Patientin/Patient gern dieses Register unterstützen möchten, dann können Sie in der Tabelle unterhalb dieses Textes prüfen, ob Ihr(e) behandelnde(r) Arzt/Klinik sich am Register beteiligt.

Prof. Dr. med. Thomas Berg
Prof. Dr. med. Johannes Wiegand
Prof. Dr. med. Christian Trautwein

 

PZ-ID Studienzentrum PLZ ORT Straße Leitende(r) Arzt/Ärztin
PBC-01 Universitätsklinikum Leipzig – Sektion Hepatologie, Klinik u. Poliklinik für Gastroenterologie u. Rheumatologie 04103 Leipzig Liebigstr. 20A Prof. Dr. Thomas Berg
PBC-02 Universitätsklinikum Aachen, Medizinische Klinik III 52074 Aachen Pauwelsstr. 30 Prof. Dr. Christian Trautwein
PBC-03 MVZ Leverkusen_ Praxis Eisenbach_Simon_Schwarz_Block 51375 Leverkusen Franz-Kail-Str. 2 Dr. Karl- Georg Simon
PBC-04 Klinikum der J.W. Goethe- Universität, Medizinische Klinik I 60596 Frankfurt Theodor-Stern-Kai 7 Prof. Dr. Stefan Zeuzem
PBC-05 Praxis Dr. Stein 39104 Magdeburg Breiter Weg 228 Dr. Kerstin Stein
PBC-07 Kath. Kliniken Ruhrhalbinsel gGmbH – St. Josef- Krankenhaus Kupferdreh, Klinik für Innere Medizin, Gastroenterologie u. Hepatologie 45257 Essen Heidbergweg 22-24 Prof. Dr. Susanne Beckebaum
PBC-08 Klinikum Nürnberg Nord, Gastroenterologie/ Endokrinologie 90419 Nürnberg Prof.-Ernst-Nathan-Str. 1 Dr. Andreas Weber
PBC-11 Universitätsklinikum Ulm, Zentrum für Innere Medizin I, Hepatologie 89081 Ulm Albert-Einsteinallee 23 Dr. Eugen Zizer
PBC-13 Medizinische Hochschule Hannover, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Endokrinologie 30625 Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 Prof. Dr. Heike Bantel
PBC-14 Charité – Campus Benjamin Franklin, Med. Klinik I für Gastroenterologie, Infektiologie und Rheumatologie 12203 Berlin Hindenburgdamm 30 Dr. Marion Muche
PBC-15 Universitätsklinikum Jena, Innere Medizin IV, Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie 07747 Jena Erlanger Allee 101 Dr. Philipp Reuken
PBC-16 Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, II. Medizinische Klinik und Poliklinik 81675 München Isaminger Str. 22 Dr. Marc Ringelhan
PBC-17 Universitätsklinikum Tübingen, Medizinische Klinik Abteilung I 72076 Tübingen Otfried-Müller-Str. 10 Prof. Dr. Christoph Berg
PBC-19 Charité-Campus Virchow-Klinikum, Medizinische Klinik m.S. Hepatologie, Gastroenterologie 13353 Berlin Augustenburger Platz 1 PD Dr. Tobias Müller
PBC-20 Universitätsmedizin Mannheim, II. Medizinische Klinik 68167 Mannheim Theodor-Kutzer-Ufer 1-3 Prof. Dr. Dr. Andreas Teufel
PBC-21 Universitätsklinikum Gießen, Medizinische Klinik und Poliklinik II 35385 Gießen Klinikstr. 33 Prof. Dr. Elke Roeb
PBC-22 LMU Klinikum Großhadern, Med. Poliklinik 2, Hepatologie/Transplantationsambulanz 81377 München Marchioninistr. 15 PD Dr. Gerald Denk
PBC-23 Gastroenterelogische Schwerpunktpraxis Prof. Dres. med. Ludwig & Dikopoulos 89160 Dornstadt Zeppelinstr. 16 Prof. Dr. med. Nektarios Dikopoulos
PBC-24 UBN- Praxis 14059 Berlin König-Elisabeth-Str. 7 Dr. Uwe Naumann
PBC-25 Klinikum Chemnitz, Klinik für Innere Medizin II 09116 Chemnitz Flemmingstr. 2 Prof. Dr. Ulrich Stölzel
PBC-26 Universitätsklinikum Essen, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie – Medizinisches Zentrum 45147 Essen Hufelandstr. 55 Dr. Sandra Christoph
PBC-27 Universitätsklinikum Münster, Medizinische Klinik B 48149 Münster Albert Schweitzer Campus 1 Prof. Dr. Hauke Heinzow
PBC-28 Universitätsklinikum Heidelberg, Medizinische Klinik – Abt. IV Gastroenterologie/ Hepatologie 69120 Heidelberg Im Neuenheimer Feld 410 PD Dr. Christian Rupp
PBC-29 Diakonie Klinikum Schwäbisch Hall, Innere Medizin II: Gastrologie/ Hepatologie 74523 Schwäbisch Hall Diakoniestr. 10 Prof. Dr. Markus Menges
PBC-31 Leberzentrum am Checkpoint 10969 Berlin Charlottenstr. 81 Dr. Hjördis Möller
PBC-32 Universitätsklinikum Halle (Saale), Universitätsklinik und Poliklinik für Innere Medizin I 06097 Halle Ernst-Grube-Str. 40 PD Dr. Alexander Zipprich
PBC-33 MVZ für Gastroenterologie am Bayrischen Platz 10825 Berlin Innsbrucker Str. 58 Prof. Dr. Wolf Peter Hofmann
PBC-34 Universitätsklinik Freiburg, Innere Medizin II 79106 Freiburg Hugstetter Str. 55 Dr. Tobias Böttler
PBC-35 St. Josefs-Hospital, Med. Klinik II m.SP Gastroenterologie,Hepatologie 65189 Wiesbaden Beethovenstraße 20 Prof. Dr. Christoph Sarrazin
PBC-36 Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Kiel, Klinik für Innere Medizin I – Gastroenterologie, Hepatologie 24105 Kiel Arnold-Heller Str. 3 Dr. Rainer Günther
PBC-38 Universitätsklinikum Mainz, 1. Medizinische Klinik 55131 Mainz Langenbeckstr. 1 PD Dr. Jörn Schattenberg
PBC-39 Universitätsklinikum Erlangen, Medizinische Klinik I 91054 Erlangen Ulmenweg 18 Dr. Dr. Andreas Kremer
PBC-41 Studiengesellschaft BSF, Praxis Dr. Behrens, Dr. Steudel, Dr. Fechner 6108 Halle Kleine Marktstraße 3 Dr. Rüdiger Behrens
PBC-42 Praxis Dr. Grümmer 14471 Potsdam Allee nach Sanssouci 7 Dr. Harald Grümmer
PBC-44 Gastroenterologische Gemeinschaftspraxis Herne 44623 Herne Wiescherstraße 20 Dr. Matthias Hinz
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