Deutsches PBC-Register sucht weitere Teilnehmer!
Im September 2019 wurde das Deutsche PBC-Register unter der Leitung von Herrn Professor T. Berg (Universität Leipzig) und Herrn Professor C. Trautwein (Universität Aachen) gestartet. Insgesamt beteiligen sich 35 Studienzentren (21 Universitätskliniken, 5 nichtakademische Krankenhäuser, 9 hepatologische Schwerpunktpraxen) an der Patientenrekrutierung.
Die Primär biliäre Cholangitis (PBC) ist eine seltene autoimmune Leberkrankheit, die in 90% der Fälle Frauen betrifft. Es werden die Gallengänge der Leber angegriffen und durch eine Entzündung zerstört. Langfristig greift die Entzündung auf das gesamte Lebergewebe über und kann im Endstadium zur Zirrhose führen. Häufig leiden die betroffenen Patientinnen und Patienten auch unter Juckreiz oder verstärkter Müdigkeit. Die Erkrankung verlangt eine lebenslange medikamentöse Behandlung.
Ziel des PBC-Registers ist es, den Verlauf der PBC bei Patientinnen und Patienten in Deutschland unter routinemäßiger Behandlung mit zugelassenen Medikamenten zu dokumentieren. Daher wird die Wirksamkeit und Sicherheit von-PBC Behandlungsoptionen in der Regelversorgung bewertet. Das Register wird wertvolle Daten für die Optimierung der PBC-Therapie liefern. Diese Erkenntnisse werden in die Verbesserung der Patientenversorgung eingehen.
Die Daten des Registers werden in pseudonymisierter Form ausgewertet, so dass alle datenschutzrechtlichen Belange gewahrt sind. Das Register wurde von allen verantwortlichen Ethikkommissionen geprüft und genehmigt.
Bis März 2020 wurden 72 Patienten im Register aufgenommen, der Einschluss von Patienten hat sich seitdem gut entwickelt und liegt mittlerweile bei 303. Eine Auswertung der ersten 72 Patienten zeigt, dass mit 90,3% überwiegend Frauen in dieser Kohorte an einer PBC erkrankt sind (Wiegand et al., Z Gastroenterol 2020; 58(08): e162; DOI: 10.1055/s-0040-1716167). Mit ca. 56% zeigt mehr als die Hälfte der Patienten ein gutes Ansprechen auf die UDCA-Standardtherapie (Responder gemäß der PARIS-II-Kriterien). Bei ca. 32% der Patienten ist der Therapieerfolg unzureichend (Non-Responder).
Wenn auch Sie als PBC-Patientin/Patient gern dieses Register unterstützen möchten, dann können Sie in der Tabelle unterhalb dieses Textes prüfen, ob Ihr(e) behandelnde(r) Arzt/Klinik sich am Register beteiligt.
Prof. Dr. med. Thomas Berg
Prof. Dr. med. Johannes Wiegand
Prof. Dr. med. Christian Trautwein
| PZ-ID | Studienzentrum | PLZ | ORT | Straße | Leitende(r) Arzt/Ärztin |
| PBC-01 | Universitätsklinikum Leipzig – Sektion Hepatologie, Klinik u. Poliklinik für Gastroenterologie u. Rheumatologie | 04103 | Leipzig | Liebigstr. 20A | Prof. Dr. Thomas Berg |
| PBC-02 | Universitätsklinikum Aachen, Medizinische Klinik III | 52074 | Aachen | Pauwelsstr. 30 | Prof. Dr. Christian Trautwein |
| PBC-03 | MVZ Leverkusen_ Praxis Eisenbach_Simon_Schwarz_Block | 51375 | Leverkusen | Franz-Kail-Str. 2 | Dr. Karl- Georg Simon |
| PBC-04 | Klinikum der J.W. Goethe- Universität, Medizinische Klinik I | 60596 | Frankfurt | Theodor-Stern-Kai 7 | Prof. Dr. Stefan Zeuzem |
| PBC-05 | Praxis Dr. Stein | 39104 | Magdeburg | Breiter Weg 228 | Dr. Kerstin Stein |
| PBC-07 | Kath. Kliniken Ruhrhalbinsel gGmbH – St. Josef- Krankenhaus Kupferdreh, Klinik für Innere Medizin, Gastroenterologie u. Hepatologie | 45257 | Essen | Heidbergweg 22-24 | Prof. Dr. Susanne Beckebaum |
| PBC-08 | Klinikum Nürnberg Nord, Gastroenterologie/ Endokrinologie | 90419 | Nürnberg | Prof.-Ernst-Nathan-Str. 1 | Dr. Andreas Weber |
| PBC-11 | Universitätsklinikum Ulm, Zentrum für Innere Medizin I, Hepatologie | 89081 | Ulm | Albert-Einsteinallee 23 | Dr. Eugen Zizer |
| PBC-13 | Medizinische Hochschule Hannover, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Endokrinologie | 30625 | Hannover | Carl-Neuberg-Str. 1 | Prof. Dr. Heike Bantel |
| PBC-14 | Charité – Campus Benjamin Franklin, Med. Klinik I für Gastroenterologie, Infektiologie und Rheumatologie | 12203 | Berlin | Hindenburgdamm 30 | Dr. Marion Muche |
| PBC-15 | Universitätsklinikum Jena, Innere Medizin IV, Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie | 07747 | Jena | Erlanger Allee 101 | Dr. Philipp Reuken |
| PBC-16 | Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, II. Medizinische Klinik und Poliklinik | 81675 | München | Isaminger Str. 22 | Dr. Marc Ringelhan |
| PBC-17 | Universitätsklinikum Tübingen, Medizinische Klinik Abteilung I | 72076 | Tübingen | Otfried-Müller-Str. 10 | Prof. Dr. Christoph Berg |
| PBC-19 | Charité-Campus Virchow-Klinikum, Medizinische Klinik m.S. Hepatologie, Gastroenterologie | 13353 | Berlin | Augustenburger Platz 1 | PD Dr. Tobias Müller |
| PBC-20 | Universitätsmedizin Mannheim, II. Medizinische Klinik | 68167 | Mannheim | Theodor-Kutzer-Ufer 1-3 | Prof. Dr. Dr. Andreas Teufel |
| PBC-21 | Universitätsklinikum Gießen, Medizinische Klinik und Poliklinik II | 35385 | Gießen | Klinikstr. 33 | Prof. Dr. Elke Roeb |
| PBC-22 | LMU Klinikum Großhadern, Med. Poliklinik 2, Hepatologie/Transplantationsambulanz | 81377 | München | Marchioninistr. 15 | PD Dr. Gerald Denk |
| PBC-23 | Gastroenterelogische Schwerpunktpraxis Prof. Dres. med. Ludwig & Dikopoulos | 89160 | Dornstadt | Zeppelinstr. 16 | Prof. Dr. med. Nektarios Dikopoulos |
| PBC-24 | UBN- Praxis | 14059 | Berlin | König-Elisabeth-Str. 7 | Dr. Uwe Naumann |
| PBC-25 | Klinikum Chemnitz, Klinik für Innere Medizin II | 09116 | Chemnitz | Flemmingstr. 2 | Prof. Dr. Ulrich Stölzel |
| PBC-26 | Universitätsklinikum Essen, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie – Medizinisches Zentrum | 45147 | Essen | Hufelandstr. 55 | Dr. Sandra Christoph |
| PBC-27 | Universitätsklinikum Münster, Medizinische Klinik B | 48149 | Münster | Albert Schweitzer Campus 1 | Prof. Dr. Hauke Heinzow |
| PBC-28 | Universitätsklinikum Heidelberg, Medizinische Klinik – Abt. IV Gastroenterologie/ Hepatologie | 69120 | Heidelberg | Im Neuenheimer Feld 410 | PD Dr. Christian Rupp |
| PBC-29 | Diakonie Klinikum Schwäbisch Hall, Innere Medizin II: Gastrologie/ Hepatologie | 74523 | Schwäbisch Hall | Diakoniestr. 10 | Prof. Dr. Markus Menges |
| PBC-31 | Leberzentrum am Checkpoint | 10969 | Berlin | Charlottenstr. 81 | Dr. Hjördis Möller |
| PBC-32 | Universitätsklinikum Halle (Saale), Universitätsklinik und Poliklinik für Innere Medizin I | 06097 | Halle | Ernst-Grube-Str. 40 | PD Dr. Alexander Zipprich |
| PBC-33 | MVZ für Gastroenterologie am Bayrischen Platz | 10825 | Berlin | Innsbrucker Str. 58 | Prof. Dr. Wolf Peter Hofmann |
| PBC-34 | Universitätsklinik Freiburg, Innere Medizin II | 79106 | Freiburg | Hugstetter Str. 55 | Dr. Tobias Böttler |
| PBC-35 | St. Josefs-Hospital, Med. Klinik II m.SP Gastroenterologie,Hepatologie | 65189 | Wiesbaden | Beethovenstraße 20 | Prof. Dr. Christoph Sarrazin |
| PBC-36 | Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Kiel, Klinik für Innere Medizin I – Gastroenterologie, Hepatologie | 24105 | Kiel | Arnold-Heller Str. 3 | Dr. Rainer Günther |
| PBC-38 | Universitätsklinikum Mainz, 1. Medizinische Klinik | 55131 | Mainz | Langenbeckstr. 1 | PD Dr. Jörn Schattenberg |
| PBC-39 | Universitätsklinikum Erlangen, Medizinische Klinik I | 91054 | Erlangen | Ulmenweg 18 | Dr. Dr. Andreas Kremer |
| PBC-41 | Studiengesellschaft BSF, Praxis Dr. Behrens, Dr. Steudel, Dr. Fechner | 6108 | Halle | Kleine Marktstraße 3 | Dr. Rüdiger Behrens |
| PBC-42 | Praxis Dr. Grümmer | 14471 | Potsdam | Allee nach Sanssouci 7 | Dr. Harald Grümmer |
| PBC-44 | Gastroenterologische Gemeinschaftspraxis Herne | 44623 | Herne | Wiescherstraße 20 | Dr. Matthias Hinz |
