Welt-Hämochromatose-Woche 4. bis 10. Juni 2018

Zu viel Eisen im Körper? Frühe Diagnose rettet Leben!

Neue Forschungsergebnisse und Leitlinien empfehlen eine frühe Diagnose und Behandlung einer der weltweit häufigsten genetischen Veranlagungen.

Hämochromatose ist eine ernste Erkrankung, bei der zu viel Eisen aufgenommen und im Körper gespeichert wird. Folgen können Leberzirrhose, Leberkrebs, Gelenkentzündungen, Diabetes und allgemeine Müdigkeit sein.

Heute beginnt die Welt Hämochromatose Woche. ZTherapeutische Empfehlungen bei HFE Hämochromatose_Deutsche Übersetzung_PNielsen + BButzeckiel ist es, die Aufklärung über diese Krankheit zu verbessern, um die Rate der Frühdiagnose zu erhöhen und damit die Folgeschäden der Betroffenen zu reduzieren und hohe Kosten für das Gesundheitssystem¹ einzusparen.

Hämochromatose-Selbsthilfegruppen weltweit, inklusive der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V., haben sich vereinigt, um mit dieser Aktion die frühe Diagnose dieser oftmals noch unbekannten Erkrankung zu verbessern.

In internationaler Zusammenarbeit hat sich eine Task Force von Hämochromatose-Experten 2017 auf eine einfache, objektive, praxisnahe Empfehlung zur Behandlung der Hämochromatose geeinigt, die in verschiedenen Sprachen rund um den Globus verfügbar ist ².

Frau Dr. Barbara Butzeck von der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. begrüßt diese wichtige Leitlinie, gerade weil Hämochromatose als eine der häufigsten genetischen Stoffwechselerkrankungen in Deutschland, immer noch zu selten bzw. zu spät diagnostiziert wird. “Etwa 1 von 200 Personen mit europäischer Herkunft hat die genetische Veranlagung für Hämochromatose“.

„ Hämochromatose ist unterdiagnostiziert, einerseits weil das öffentliche Bewusstsein für diese Erkrankung fehlt, andererseits weil die Symptome wie Müdigkeit und Gelenkschmerzen irrtümlich auf verschiedene andere Erkrankungen hinweisen können. Müdigkeit ist z.B. auch ein typisches Symptom für Eisenmangel, also genau das Gegenteil von zuviel Eisen im Körper . „ Unerkannt und unbehandelt kann die erhöhte Eisenspeicherung sogar zum vorzeitigem Tod führen“, erläutert Frau Butzeck.

Obwohl Hämochromatose durch einfache Bluttests diagnostiziert werden kann, hören Selbsthilfegruppen – Vertreter rund um den Globus immer wieder in Familiengeschichten über Betroffene mit schweren Folgeschäden durch eine Verzögerung der Diagnosestellung. Neueste Forschung des MCT Institut, Australien hat gezeigt, dass Hämochromatose frühzeitig behandelt werden sollte, auch wenn die Eisenspeicher nur leicht erhöht sind.³

Tragisch ist, dass so viele Personen unnötig leiden, obwohl rechtzeitige Behandlung einfach, sicher und effektiv ist. Hämochromatose kann ganz einfach durch Aderlass bzw. Blutspende behandelt werden, wodurch dem Körper Eisen entzogen wird. Frühzeitige Diagnose kann sicherstellen, dass Betroffene ein normales Leben führen können.

Eine gemeinsame weltweite Kampagne soll helfen, das Bewusstsein für diese Erkrankung zu erhöhen, damit vielen Betroffenen Leid erspart bleibt , das durch eine verspätete Diagnose der Erkrankung verursacht wird.

 

 

 

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Für weitere Informationen  oder zur Organisation eines Interviews, kontaktieren Sie bitte:

Dr. Barbara Butzeck, Tel: 0177-7935234, E-Mail: barbara.butzeck@gmx.de

Weitere Informationen finden Sie auch auf der Webseite der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. www.haemochromatose.de, oder auf den Seiten unserer Schirmorganisationen www.efaph.eu oder www.haemochromatosis- international.org .

Die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfegruppe für betroffene Hämochromatose-Patienten und ihre Familien.

Kurze Fakten:

• Unbehandelt kann Hämochromatose zu Leberzirrhose, Leberkrebs, Diabetes und Arthritis führen.
• Häufigste genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung in Deutschland.
• Erste Tests auf Hämochromatose sind einfache Blutuntersuchungen der Eisenparameter Ferritin und Transferrin-Sättigung, die jeder Arzt durchführen kann.
• Die Behandlung ist einfach, sicher und effektiv und besteht in regelmäßigen Aderlässen. Die Prozedur ist die gleiche wie bei der Blutspende.

Wir glauben, dass Hämochromatose-Patienten weltweit Anspruch haben auf eine frühe Diagnose, Gewährung und Kostenübernahme einer regelmäßiger Therapie und Erforschung weiterer Therapieansätze für eine kausale Behandlung.

Literatur:

1 De Graff, B et al. (2016, November 16). Population Screening for Hereditary Haemochromatosis in Australia: Construction and Validation of a State-Transition Cost-Effectiveness Model. PharmacoEconomics.
² Adams, P. et al. (2018, March 27). Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis for p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygous genotype. Hepatology International.
³ Ong, Sim Y et al. Reduction of body iron in HFE-related haemochromatosis and moderate iron overload (Mi-Iron): a multicentre, participantblinded, randomised controlled trial The Lancet Haematology, Volume 4 , Issue 12 , e607 - e614 https://goo.gl/6ijumL