17.07.2023 | 18:00

Vor Ort/virtuell: Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ — Autoimmune Lebererkrankungen

Zeit:  17. Juli 2023 um 18:00 Uhr

Ort: Landgasthof „Zum Alten Wirt“
Hauptstraße 15
85419 Mauern
(virtuelle Teilnahme ebenfalls möglich)

In Bayern läuft aktuell die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Im Rahmen dieser von Herrn Erich Irlstorfer, MdB initiierten überparteilichen Kampagne findet eine Veranstaltung zu autoimmunen Lebererkrankungen statt.

Frau Sabine Nachbar von der Selbsthilfegruppe AIH, PBC, PSC Bayern wird bei dieser Veranstaltung die Vorstellung der Erkrankungen und des Vereins übernehmen, um den anwesenden Politikern sowie den interessierten Bürgern die Seltene Erkrankung näherzubringen. Im Anschluss findet in einer offenen Diskussion mit Herrn Irlstorfer in lockerer Atmosphäre ein Austausch über die Herausforderungen und Chancen bezüglich der seltenen Lebererkrankungen statt. Insbesondere sind hierzu alle Menschen mit autoimmunen Lebererkrankungen und Mitglieder der Deutschen Leberhilfe e.V. herzlich eingeladen, sich vor Ort oder auch digital an dem Austausch zu beteiligen, denn jeder von Ihnen hat eine Geschichte, welche es wert ist, gehört zu werden. Ihre Gedanken helfen uns und Herrn Irlstorfer bei der Arbeit im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages maßgeblich weiter.

Ziel der Kampagne ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für Seltene Erkrankungen herzustellen. Langfristig muss die Versorgungsstruktur so aufgebaut und aufrecht erhalten werden, dass Betroffene eine beschleunigte Diagnosestellung und angemessene Therapie erfahren. Die Auftaktveranstaltung am 8. Dezember 2022 war ein erster wichtiger Schritt in die richtige Richtung. Mit Ihrer Mithilfe wollen wir gemeinsam daran anknüpfen und das Themenfeld der Lebererkrankungen näher beleuchten.

Für die Anmeldung zur Veranstaltung senden Sie bitte eine Mail an erich.irlstorfer.wk@bundestag.de oder eine Nachricht an 0160 953 983 20. Die digitale Teilnahme ist ebenfalls möglich. Den Link zur Veranstaltung schickt das Büro von Herrn Irlstorfer gerne bei Bedarf zu und steht Ihnen für weitere Informationen jederzeit zur Verfügung.

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