Start unserer neuen PBC-Patienten-Umfrage
Köln, 25. Januar 2021. Die Deutsche Leberhilfe e.V. startet heute eine deutschlandweite Umfrage zur PBC. Einige von unseren PBC-Patienten haben vielleicht schon an unserer ersten Umfrage im Jahr 2017 teilgenommen. Damals haben sich rund 700 Betroffene beteiligt. Durch die große Bereitschaft, mitzuwirken, konnten wir bereits viele Erkenntnisse gewinnen, wie gut Betroffene über die Erkrankung informiert sind, welche Symptome bestehen und wie diese behandelt werden. Die Ergebnisse wurden inzwischen mehrfach national wie international publiziert und auf Fachkongressen vorgestellt. Wir hatten 2018 auch in den „Lebenszeichen“ und dem PBC-Newsletter 2018 ausführlich berichtet.
Die aktuelle Umfrage konzentriert sich inhaltlich auf das Symptom- und Selbstmanagement sowie die Lebensqualität bei PBC. Wir möchten erfahren, was PBC-Betroffenen bei der Linderung von Symptomen hilft und welchen Einfluss die PBC auf verschiedene Lebensbereiche nimmt.
Die Ergebnisse der Erhebung sollen nicht nur wissenschaftlich (z.B. in den Lebenszeichen und künftigen PBC-Newslettern) publiziert werden: Sie sollen auch dazu beitragen, konkrete Hilfen im Management von Symptomen abzuleiten und diese im medizinischen Versorgungsalltag zu etablieren. Gleichzeitig möchten wir dadurch auch unser Angebot für Sie verbessern.
Die Umfrage wurde in Zusammenarbeit mit der Kautz5 gUG – vormals Leberhilfe Projekt gUG – und führenden PBC-Experten erstellt. Die Kautz5 gUG ist verantwortlich für die Durchführung und Auswertung. Die Umfrage wird von der Pharmafirma Intercept finanziell unterstützt.
Wie können Sie als PBC-Patienten teilnehmen?
Die Umfrage findet online statt. Zur Umfrage kommen Sie unter folgendem Link:
www.surveymonkey.de/r/PBC-Umfrage_2020_21
Wir werden die aktuelle Corona-Situation bei der Auswertung berücksichtigen. Die Zahl der Fragen ist je nach Teilnehmer sehr unterschiedlich und hängt davon ab, wieviele auf Sie zutreffen. Planen Sie etwa 15 bis 20 Minuten Zeit für die Umfrage ein.
Vielen Dank für Ihre Teilnahme und die damit verbundenen Unterstützung dieses wichtigen Projektes!
Ihre Deutsche Leberhilfe e.V.
