PSC-Betroffene: Neue Umfrage des Europäischen Referenznetzwerks ERN-RARE-LIVER

Die primär sklerosierende Cholangitis (PSC) ist eine seltene und komplexe Gallenwegserkrankung der Leber. Die Diagnose ist nicht einfach und wird oft relativ spät gestellt. Ist die PSC einmal bekannt, ist eine regelmäßige Überwachung sehr wichtig, um potenzielle Probleme so früh wie möglich zu erkennen und einzustellen.

Das europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen ERN-RARE-LIVER möchte besser verstehen, wie PSC in Deutschland und anderen europäischen Ländern überwacht wird und hat hierfür eine Umfrage in mehreren Sprachen gestartet. Wenn Sie an PSC leiden und die Umfrage unterstützen möchten, finden Sie unter folgendem Link die deutschsprachige Version:

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Survey_PSC?surveylanguage=DE

Das ERN-RARE-LIVER möchte durch die Umfrage besser verstehen, wie die PSC überwacht wird, um dann gezielte Empfehlungen auszusprechen, wie die Versorgung von Personen mit PSC-Betroffenen verbessert werden kann. Ebenso möchte das Netzwerk ein Bild davon bekommen, wie die Betroffenen selbst ihre Krankheit managen.

Die Befragung besteht aus Anworten auf Multiple-Choice-Fragen und einigen Freitextantworten. Es werden keine persönlich identifizierbaren Daten abgefragt. Weitere Informationen darüber, wie das ERN RARE-LIVER Ihre Daten verarbeitet, finden Sie in deren englischsprachiger Datenschutzerklärung. Die Umfrage nimmt ca. 3 bis 4 Minuten Zeit in Anspruch.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Ihre Deutsche Leberhilfe e.V.