Petition: Zentren für seltene Erkrankungen nachhaltig fördern!

Köln, 21. März 2022. Die Deutsche Leberhilfe e.V. möchte Sie auf eine Petition hinweisen, die wir sehr begrüßen und unterstützen. Diese fordert eine nachhaltige finanzielle Förderung von Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE), damit Betroffene künftig noch früher diagnostiziert und besser versorgt werden können. Zur Petition kommen Sie über folgenden Link des Zentrums für seltene Erkrankungen in Tübingen:

https://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/

Auf der Seite finden Sie weitere Hintergrundinformationen. Um zur Petition zu gelangen, muss man dort etwas weiter nach unten scrollen. Die Petition geht weit über das Thema Leber hinaus, kann aber auch bei der Versorgung von seltenen Lebererkrankungen viel bewegen: Hierzu gehören die PBC und PSC, autoimmune Hepatitis, LAL-D, Alpha-1-Antitrypsinmangel, PFIC, Morbus Wilson, Hämochromatose, Caroli-Syndrom, Porphyrien und viele weitere Erkrankungen. Die Situation und medizinische Betreuung all dieser Betroffenen ist verbesserungswürdig. Aufgrund der komplexen Symptomatik und z.T. mehrerer Begleitkrankheiten ist hier oft eine Zusammenarbeit von verschiedenen Fachdisziplinen erforderlich, die oft nur an entsprechenden Zentren geleistet werden kann.

Gestartet wurde die Petition anlässlich des Rare Disease Day vor knapp einem Monat (28.2.) durch den bekannten Arzt und Comedian Dr. Eckhart von Hirschhausen und den deutschen Komiker Carl Josef, der selbst an einer seltenen Muskelerkrankung leidet (ARD-Sendung „StandUp im Rollstuhl“).

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie diese Petition unterstützen und teilen. Die Petition läuft noch bis zum 29. März 2022.

Ihre Deutsche Leberhilfe e.V.