8. Oktober

PBC Together: Neue internationale Webseite

Am Dienstag wurde die internationale Webseite PBC Together (www.pbctogether.org) ins Leben gerufen: Die Seite hat das Ziel, PBC-Patienten auch international stärker zu vernetzen und ihnen den Zugang zu Informationen, Mitbetroffenen und Fachärzten zu erleichtern. Die Inhalte der Webseite wurden gemeinsam von der Deutschen Leberhilfe e.V., der PBC Foundation UK, der Dutch Liver Patient Association und dem Dachverband der European Liver Patients Association (ELPA) erarbeitet; unterstützt wird das Gemeinschaftsprojekt von der Herstellerfirma Intercept. Neben Grundinformationen zur PBC finden sich auf der Webseite zahlreiche Kontaktadressen auch zu Selbsthilfeorganisationen in anderen Ländern sowie ein so genannter „Symptom Tracker“, mit dem Patienten ihren Krankheitsverlauf überwachen können. Die Webseite ist in verschiedenen Sprachen, darunter auch in deutscher Sprache aufrufbar.

Im deutschsprachigen Raum betreut hauptsächlich die Deutsche Leberhilfe e.V. die PBC, welche kürzlich in Primär biliäre Cholangitis umbenannt wurde. Im englischsprachigen Bereich sind zahlreiche Organisationen wie die PBC Foundation UK und pbcers.org aktiv; doch in vielen europäischen Ländern ist es nach wie vor schwierig für PBC-Patienten, an Informationen zu ihrer Erkrankung zu gelangen. Die Webseite PBC Together soll Patienten in ihrer Suche nach geeigneten Informationen, Fachärzten und Austausch mit Betroffenen unterstützen. Wir hoffen, dass sich künftig zahlreiche weitere Patientengruppen und Organisationen aus verschiedenen Ländern dem Projekt anschließen.

Autor: Redaktion Leberhilfe | Köln

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