25. April

PBC ohne Zirrhose? Initiative zur Namensänderung und englische Umfrage

Köln, 25. April 2014. Die autoimmune Gallenwegserkrankung „Primär biliäre Zirrhose (PBC)“ hat einen irreführenden Namen, da viele Patienten zum Zeitpunkt der Diagnose noch weit von einer Zirrhose entfernt sind. Das Wort „Zirrhose“ sorgt aber nicht nur bei vielen Patienten für falsche Ängste bei der Diagnose, sondern macht es ihnen auch schwerer, Außenstehenden ihre Erkrankung zu erklären. Zahlreiche PBC-Patienten berichten uns am Telefon, dass ihnen allein aufgrund des Wortes „Zirrhose“ fälschlicherweise ein Alkoholproblem unterstellt wurde. Auch beim Abschluss von Versicherungen kann das Wort „Zirrhose“ sehr problematisch sein.

Gemeinsam mit Partnerorganisationen wie der britischen PBC Foundation UK hat die Deutsche Leberhilfe e.V. nun eine Initiative gestartet, über eine Namensänderung zu diskutieren. Die Diskussion soll am 23./24. Mai während der Monothematic EASL Conference in Mailand stattfinden, welche sich ausschließlich mit PBC befasst. Als mögliche Alternativbegriffe werden – unter anderem – „Primär biliäre Cholangitis“ oder „Primär biliäre Cholestase“ diskutiert, welche die bekannte Abkürzung PBC beibehalten und nur geringfügig vom ursprünglichen Namen abweichen würden. Es gibt noch keine Einigkeit, welcher Begriff letztendlich wirklich als Alternative gewählt werden könnte.

Mittlerweile erklärte uns auch die amerikanische Organisation PBCers.org, dass sie die Initiative begrüßen. Auch von Seiten vieler Fachärzte aus Europa und USA hörten wir mittlerweile die Aussage, dass eine Namensänderung der PBC sinnvoll und eigentlich überfällig sei.

Im Vorfeld des Kongresses in Mailand hat die PBC Foundation UK eine PBC-Umfrage in englischer Sprache gestartet, welche Sie unter diesem Link finden: https://www.surveymonkey.com/s/PBCnamechange

Die Umfrage der PBC Foundation richtet sich hauptsächlich an PBC-Betroffene, kann aber auch von Ärzten und anderen Interessierten ausgefüllt werden.

Hintergrundinformationen zu PBC: https://www.leberhilfe.org/primaer-biliaere-zirrhose-pbc.html

Autor: Redaktion Leberhilfe | Köln

Editiert am 29.04.: Der ursprüngliche Link führt irrtümlich zu einer älteren Umfrage der PBC Foundation zu Lebensqualität bei PBC. Wir bitten den Irrtum zu entschuldigen.

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