1. Februar

Morbus Wilson

Ich möchte Ihnen von meinen Erfahrungen mit Morbus Wilson berichten. Zum ersten Mal ist die Krankheit in meinem 10. Lebensjahr ausgebrochen. Das äußerte sich folgendermaßen: Als erstes wurde ich ganz normal krank, quasi Grippe-ähnliche Symptome bekam ich, dann im weiteren Verlauf hab ich nur noch geschlafen und wollte nicht mehr essen. Dann bin ich jedes Mal, wenn ich aufgestanden bin, in Ohnmacht gefallen. Eines Tages ging meine Mama mit mir zum Arzt und dort haben sie mir Blut abgenommen. Mein Blut war hellrot wie ein Marienkäfer und nicht so dunkelkirschrot, wie es sich üblicherweise gehörte. Als ich im Wartezimmer saß, hat meine Mama das erste Mal gesehen, dass ich total gelb war, was sie zunehmend beunruhigte. Als wir wieder zu Hause waren, kam untermittelbar danach der Anruf, dass ich sofort ins Krankenhaus muss. Meine Oma kam noch zu Besuch und hat meiner Mama geholfen mich fertig zu machen. Als die Krankenpfleger da waren, mussten sie mich beim Runtergehen stützen, sonst wäre ich wieder umgefallen.

Im Krankenhaus angekommen, kam ich in ein Einzelzimmer, weil keiner so genau wusste, was ich hatte. Es hätte ja auch eine Infektionskrankheit sein können, mit Ansteckungsgefahr für andere. Als erstes hab ich eine Bluttransfusion bekommen und unzählige Tropfeinheiten. Ebenso musste ich einen 24h Sammelurin abgeben. Mein Urin war dunkel wie Bockbier, daran kann ich mich noch gut erinnern. Dann nach unzähligen Tests und drei Monaten am Stück im Krankenhaus, kam dann die erlösende Antwort: Ich habe Morbus Wilson, eine Kupferspeicherkrankheit.

In den letzten Wochen im Krankenhaus durfte ich aber zum Wochenende immer nach Hause fahren und einmal durfte ich mir sogar ein Essen wünschen. Ich habe mich für Hühnersuppe entschieden. Äußerst komisch, wie ich im Nachhinein finde. Nachdem feststand, was ich für eine Krankheit hatte, wurde ich mit dem Mittel Metallcaptase behandelt und musste regelmäßig zur Kontrolle zu weiteren Untersuchungen ins Krankenhaus. Einmal haben sie mir irgendein grünes Zeug gespritzt, das weiß ich noch. Von den ganzen Medikamenten hab ich zu allem Überfluss auch noch drei Gallensteine bekommen, die mir ca. zehn Jahre später operativ entfernt wurden. Nach etlichen Jahren mit ständiger Einnahme meines Metallcaptasepräparats ging es mir wieder gut.

Zum heutigen Zeitpunkt dagegen geht es mir schlechter denn je. Mein Hausarzt hat einen entscheidenden Fehler begangen. Nachdem mein Kupferspiegel auf dem Nullpunkt war, entschied er, mein Präparat abzusetzen. Das ist jetzt ca. ein Jahr her. Bei der regelmäßigen Kontrolle ergab sich jedoch kaum eine Erhöhung des Kupferspiegels, umso komischer ist es, dass ich jetzt wieder zu viel Kupfer in mir habe und diesmal hat es sich leider im Kopf abgesetzt, was zu extremen Sprachstörungen führte, zu Schreibstörungen, allgemein zu motorischen Beeinträchtigungen, zu erhöhtem Speichelfluss und zu permanenter Anspannung im Körper. Was ich als äußerst quälend empfinde. Zudem kommt auch noch hinzu, dass ich überhaupt nicht schlafen kann, nur mit Schlaftabletten und da auch nur mit überhöhter Dosis. Nun war ich wieder für eine Woche im Krankenhaus und wurde gründlich durchgecheckt, wo die Ärzte halt feststellten, dass sich Kupfer in meinem Kopf abgesetzt hat, was zu den aufgezählten Leiden führt und eine Besserung ist erst nach 3-6 Monaten in Sicht, was mich echt verzweifeln lässt. Wenn ich jetzt sechs Monate nicht ordentlich sprechen kann und unter dieser Anspannung leide, das halte ich nicht aus. Die Ärzte haben mich nun wieder mit Metallcaptase behandelt, wobei ich die Dosis von Woche zu Woche erhöhen soll und zusätzlich mit einem Zinkpräparat. Nun muss ich auch alle zwei Wochen zum Blut abnehmen, wobei ich denke, dass die Ärzte das vergessen werden.

Ich hoffe, anderen einen Einblick in meine Geschichte geben zu können und möchte alle Betroffenen ermutigen, nicht aufzugeben. Mit den Tabletten lässt sich die Krankheit echt aushalten und auf die Ernährungsumstellung kann man sich auch einstellen. Macht also weiter und habt Mut gegen anzukämpfen, das mache ich auch.

Karoline E. (30 Jahre)

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