1. Februar

Morbus Wilson: Kranke Seele, kranker Körper?

Alles begann an einem Nachmittag im Dezember 1985. Ich saß gerade an meinem Arbeitsplatz als Sachbearbeiterin, als mein Kopf zu zittern anfing. Es kam ganz plötzlich, und ich hatte keinerlei Einfluss darauf. Ich war 23 Jahre alt und steckte mitten in einer emotionalen Krise. Die Trennung vom Freund, allein in einer neuen Wohnung und ein unbefriedigender Arbeitsplatz machten mir sehr zu schaffen.

Als es auch am nächsten Tag nicht besser wurde, suchte ich einen Arzt auf. Dieser lachte mich aus und meinte, ich zittere ja wie eine alte Frau. Er gab mir eine Valium mit den Worten, ich solle mich erst einmal ausschlafen.

Nach ein paar Tagen ging der Tremor auf meinen ganzen Körper über, vor allem die Hände waren betroffen. Meine Schrift wurde unleserlich, und alltägliche Handgriffe wurden zum Problem. Mein Körper gehorchte mir nicht mehr, sogar im Ruhezustand vibrierte alles.

Da ich annahm, ich hätte mir einen Nerv eingeklemmt, besuchte ich mehrere Neurologen. Da sie nichts finden konnten, wurde mir mehrfach gesagt, das Zittern habe höchstwahrscheinlich psychische Ursachen. Unzufrieden mit dieser Diagnose versuchte ich es weiter.

Bei den Allgemeinärzten wurde mir jedes Mal Blut abgenommen, die Reflexe überprüft und in die Augen geschaut. Ich musste mit ausgestreckten Armen auf einer Linie laufen, was mir sehr schwer fiel. Da das Blut nie auf Kupfer untersucht wurde, war es immer in Ordnung, auch meine Leberwerte. Keiner der Ärzte sah meinen Kayser-Fleischer-Ring bzw. konnte ihn richtig deuten. Meistens wurde mir eine Psychotherapie empfohlen, aber auch als Simulantin wurde ich hingestellt.

Ich wurde körperlich immer schwächer, und inzwischen war ich mir nicht mehr sicher, ob nicht doch meine kranke Seele die Ursache des Zitterns ist. Ich bekam schwere Depressionen, kündigte meinen Arbeitsplatz und wusste nicht mehr weiter. Schließlich versuchte ich es doch mit einer Psychotherapie. Natürlich brachte sie keinen Erfolg. Eine innere Kraft und der Glaube an eine organische Ursache meiner Symptome ließen mich weitersuchen.

Ich bemühte mich um die stationäre Aufnahme in einem bekannten Reha-Zentrum. Nach drei Wochen intensiver Untersuchungen in der Neurologie, inklusive CT, MRT und Rückenmarkpunktierung, kam es zu keinem Befund.
Stattdessen bekam ich eine Überweisung in die hauseigene psychosomatische Abteilung. Dort verbrachte ich weitere fünfeinhalb Monate. Da ich die für die Ursache meines Tremors angeblich verantwortlichen Gründe nicht akzeptieren wollte, wurde ich als »aufmüpfig« entlassen. »Therapie zu späterem Zeitpunkt möglich!!« stand in meinem Arztbericht.

Wieder daheim, versuchte ich es bei einem Homöopathen. Dieser tippte auf eine Amalgamvergiftung. Doch auch das Entfernen aller Füllungen aus den Zähnen, diverse Globuli und Akupunktur halfen nicht. Auch bei einem Heilpraktiker suchte ich Rat, ebenso ließ ich mich hypnotisieren. Doch alles natürlich ohne Erfolg.

Nach der Einnahme eines Antidepressivums ging es mir zumindest psychisch wieder besser. Ich schrieb mehrere Bewerbungen, kam auch aufgrund guter Zeugnisse oft bis zum Vorstellungsgespräch, aber da ich mein Zittern nicht erklären konnte, hatte ich keine Chance. Mehrere Male wurden mir bei so einem Gespräch Drogenprobleme unterstellt. Es war immer wieder ein Tiefschlag.

Neben den ganzen Arztbesuchen machte ich Computerkurse und besuchte andere ABM-Maßnahmen vom Arbeitsamt. Ich kam in eine Übungsfirma. Dort traf ich viele kranke Menschen, die wieder ins Berufsleben wollten. Die Übungsleiter unterstützten uns beim Bewerbungenschreiben, nach langer Zeit fühlte ich mich endlich wieder besser. Jeder hier hatte ein Handikap, und das Zittern gehörte nach über vier Jahren schon fast zu meinem Leben. Nach unzähligen Absagen bekam ich schließlich doch eine Anstellung als Sachbearbeiterin in der Rechnungsprüfung einer großen Firma. Leider war es keine schöne Zeit. Sobald ich das Großraumbüro betrat, fühlte ich mich beobachtet, und es wurde getuschelt. Meine Symptome waren eben nicht zu übersehen.

Zum Glück (!) zog ich mir recht bald eine Bindehautentzündung zu. Ich ging zu einer Augenärztin, die gerade ihre Praxis neu eröffnet hatte. Sie war ganz frisch von der Uni und hatte das Krankheitsbild des Morbus Wilson noch gut im Gedächtnis. Sie erkannte sofort meinen Kayser-Fleischer-Ring. Nachdem sie sich noch einmal daheim belesen hatte, riet sie mir, mein Blut sofort auf Kupfer untersuchen zu lassen. So wurde nach fast fünf Jahren endlich mein Morbus Wilson gefunden. Die Ungewissheit hatte ein Ende, und ohne zu wissen, was diese Diagnose für mich bedeutete, spürte ich ganz deutlich, wie die Resignation wich und die Lebensenergie schlagartig zurückkam. Nun konnte es mir nicht schnell genug gehen, richtig behandelt zu werden.

Meine Lebensretterin empfahl mir noch eine Klinik mit Spezialisten für diese Krankheit, und von da an ging es kontinuierlich mit mir bergauf. Eine Leberbiopsie und ein Radiokupfertest bestätigten zusätzlich die Diagnose. Ich erfuhr, dass diese Krankheit ohne Behandlung tödlich sei und eine Leberzirrhose, wie auch ich sie habe, zum Krankheitsbild gehört. Auch mein vermehrter Speichelfluss sei ein typisches Symptom. Zum ersten Mal nach fast fünf Jahren fühlte ich mich gut aufgehoben und ernst genommen.

Ich wurde auf viermal täglich Metalcaptase eingestellt. Gegen das lästige Zittern bekam ich, auf mein Drängen hin, zusätzlich sechs Wochen lang Artane, ein Mittel gegen Parkinson. Zu meinem großen Glück bildeten sich meine neurologischen Symptome komplett zurück.

Nun konnte das Leben wieder beginnen. Mit Büroarbeiten wollte ich nichts mehr zu tun haben. So bekam ich im März 1991 eine Festanstellung im Verkauf und arbeitete dort bis zur Geburt meiner Tochter im Jahre 2000. Während der Schwangerschaft nahm ich nach Absprache mit dem Arzt dreimal täglich Metalcaptase. Ich stillte nicht, es gab einfach zu wenig Erfahrungsberichte über das Stillen bei Einnahme dieser Tabletten, darum wollte ich kein zusätzliches Risiko eingehen.

Kurz nach der Geburt meines Kindes stieg ich, auf Anraten meines Arztes, auf eine Zinktherapie um. Seitdem nehme ich dreimal täglich 50 mg Zinksulfat. Leider bekam ich bald nach der Umstellung eine chronische Darmentzündung. Angeblich soll kein Zusammenhang mit der Zinkeinnahme bestehen. Jetzt muss ich gegen die Colitis Ulcerosa leider doch wieder Chemie zu mir nehmen.

Mit meinem Wilson geht es mir heute sehr gut. Über viele Erlebnisse meiner fünfjährigen Odyssee kann ich inzwischen schmunzeln und ihnen sogar etwas Positives abgewinnen. Ich habe in dieser Zeit viel über mich und die Menschen gelernt und freue mich, dass ich letztendlich doch die Kraft hatte, trotz vieler Rückschläge nicht aufzugeben.

Ich hoffe, ich kann durch meine Geschichte anderen, die sich in ähnlichen Situationen befinden, Mut machen.
Nur nicht aufgeben und immer an sich selbst glauben!!

Susanne Senkel, 2007

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