1. Februar

Meine Erfahrungen und mehr mit der Autoimmunhepatitis

Ich hatte im Dezember 2007 geschwollene Gelenke, besonders meine Hände waren sehr angeschwollen und taten sehr weh.

Ich bin dann zum Arzt gegangen. Dieser hat dann Blut abgenommen und mich gleich zu einem Gastroenteorologen überwiesen. Meine Werte waren so hoch wie bei einem Alkoholiker – und ich trinke extrem wenig Alkohol. Der Gastroenterologe vermutete eine Autoimmunhepatitis und wollte auch gleich eine Leberbiopsie machen lassen. Da ich Angst davor hatte, habe ich mich davor gedrückt. Ich nahm zu der Zeit die Minipille und hatte im Internet gelesen, dass man davon z.T. auch erhöhte Leberwerte hat, also habe ich sie abgesetzt und kurzzeitig wurden die Werte besser.

Die Leberwerte waren aber nach kurzer Zeit wieder erhöht. Diesmal (ca. ein halbes Jahr nach der Diagnose) ließ ich die Leberbiopsie machen, die ich persönlich wirklich nicht schlimm fand: Sie nehmen eine Gewebsprobe aus der Leber, eine Nadel wird in die rechte Seite geschoben). Die Diagnose wurde bestätigt. Ich nahm meine Erkrankung erstmal nicht so ernst. Sie tut ja nicht weh, sondern ist einfach nur so da. Ich fing im September mit 80 mg Cortison (ich wiege ca 75 kg) und 150 g Azathioprin an. Schon im Oktober bekam ich eine Thrombose im rechten Bein; meine Mutter hatte 2 starke Thrombosen in ihrem Leben gehabt, und es war nicht auszuschließen, dass ich eine bekäme. Es war aber wohl auch eine Nebenwirkung der Medikamente. Dazu kam also noch Marcumar.

Ich war bei einigen Ärzten, um mir die Diagnose nochmal bestätigen zu lassen (auch in einer Uniklinik). Außerdem besuchte ich auch Homöopathen, die mir auch Tee gaben und andere homöopathische Mittel für die Leber. Sie haben nicht geholfen. Wobei die Besuche recht teuer sind und ich die Mittel zu kurz eingenommen habe, um zu sagen, ob sie wirklich helfen könnten.

2010 bekam ich eine Thrombose im Dünndarm. Sie entfernten 20 cm vom Dünndarm. Ich nehme jetzt noch Cholestyramin, da ich danach von allem Durchfall bekam, auch von Schonkost. Seit dem Mittel (2mg morgens) geht es besser. Wobei mein Magen-/Darmtrakt auch davor bei fettigem sehr empfindlich war.

Das Cortison habe ich nur ca ein halbes Jahr sehr hoch genommen, mit 80 mg und ich sah natürlich aus, wie ein fettes Schweinchen. Auf den Fotos sieht man im Nachhinein schlimmer aus, als wenn man zu der Zeit real in den Spiegel schaut. Viele sagen zu der Zeit: geht doch wieder weg, aber trotzdem hilft es meistens in dem Moment nicht. 2008 hat sich meine Figur normalisiert und die Medikamenten-Dosis ist auch niedriger geworden.

2010 zog ich zurück nach Berlin. Dort gehe ich alle drei Monate zur Leberkontrolle (bei Ultraschalluntersuchungen sagten sie mir auch, dass meine Leber pathologisch aussieht, d.h. “einfach ” nur nicht gesund, aber im Moment geht es ihr gut). Ich habe zwischendurch auch mal 2,5 mg Cortison genommen. Seit ca. zwei Jahren nehme ich auch statt dem Cortison  Budesonid, dazu noch Azathioprin und seit der Thrombose 2010 auch für immer Marcumar.

Im Sommer 2012 wurde mir für einen kurzen Augenblick schwarz vor Augen. Zwei Wochen später bin ich zum Arzt gegangen, der mir Betablocker verschrieben hat. Einen Monat später hatte ich bei der Arbeit Herzrasen, meine Haut fühlte sich kalt an und ich war irgendwie gefühlt „anders“. Ich kam ins Krankenhaus und habe mich auf der Schlaganfallstation untersuchen lassen, wo ich dann auch paar Tage blieb. Diagnose: Durchblutungsstörung. Sie stellten fest, dass ich einmal einen ganz kleinen Schlaganfall gehabt hatte. Ich hatte ihn nicht bemerkt, aber sie konnten es auf dem Röntgenbild sehen.

Ich wurde aber, da ich unrhythmisches Herzklopfen und dieses sehr stark gespürt hatte, in die Kardiologie überwiesen. Diese beobachteten mich. Weh getan hat es nicht. Es war nur ein seltsames Gefühl, dass man nicht wirklich etwas dagegen machen kann. Einen Monat später haben sie ein Ablation vorgenommen, d.h. die Stelle im Herz über einen Katheter verödet. Sie haben aber leider nicht die Stelle genau gefunden und konnten nicht garantieren, dass das Pochen weg bleibt. Nach einiger Zeit ging es dann schon weg, gerade  nachdem ich die Betablocker abgesetzt hatte. Jetzt kommt das Pochen nur, wenn ich zu wenig schlafe oder ich sehr dringend “groß” muss. D.h., ich kann es schon ein bisschen beeinflussen. Als Baby hatte ich ein Loch in der Vorhofkammer und das wurde genäht, als ich 1 1/2 Jahre war. Aber meine Ärzte sagten mir, damit hinge es nicht zusammen.

Ich war auch in der Zwischenzeit wieder bei Gastroenterologen, um meinen Durchfall prüfen zu lassen, den ich trotz des Mittels manchmal habe. Der Gastroenterologe hat ganz kleine Gallensteine festgestellt und gesagt, dass etwas mit der Galle ist und ich deswegen z.B. Fett nicht so gut vertrage.

Zurzeit geht es mir gut. Ich nehme alle meine Medikamente und habe aufgehört weiter zu forschen, was ich dagegen machen kann… Ich habe manchmal schon Angst, dass ich wohl mal an Krebs sterbe, weil ich diese vielen Medikamente nehme. Ich habe nicht das Geld, um ständig zum Homöopathen zu gehen (oder sagen wir: ich spare das Geld nicht dafür).

Aktuell nehme ich Azathioprin, Budesonid (Leber), Simvastatin (Herz), Marcumar (Venen), Ursodeoxycholsäure (Galle), Cholestyramin (Darm), Pantoprazol (Magen) und Aspirin (Schlaganfallvorbeugung). Ich habe mich nun an alle Medikamente gewöhnt und suche doch weiter nach Alternativen. Aktuell spüre ich keine Nebenwirkungen bei den Medikamenten, außer der Müdigkeit, die sehr extrem ist. Ich habe einen Sitzjob und schlafe mittags einfach ein, als ob jemand einen Knopf an mir ausmacht. Ich lebe ganz normal und mache auch keine Diät. Ich mache Sport und esse gerne Süßigkeiten. Gerade bin ich dran, meine Essgewohnheiten zu verändern (fällt mir sehr, sehr schwer). Aber ich denke, ich muss mal etwas dagegen tun bzw. etwas für mich tun.

Im Allgemein bin ich ein positiv denkender Mensch und meistens gut drauf. Ich habe oft überlegt woher die Autoimmunhepatitis kommt. Man sagt ja:” eine Laus über die Leber laufen”. Ich kann nicht genau sagen, was meine Laus ist. Ich suche noch. Ich bin allgemein ein sehr netter und wirklich höflicher Mensch und wenn andere mir auf den Fuß getreten sind, habe ich früher selbst Entschuldigung gesagt. Ich habe gelernt, öfter nein zu sagen. Es wird besser und ich versuche mein Leben so zu leben, dass ich zufrieden bin. Das Ziel habe ich noch nicht ganz erreicht. Aber mit einem gesünderen Essen und Bewegung wird das wohl etwas werden.

Ich bin 36 Jahre und dafür denke ich manchmal, dass ich schon genug abbekommen habe und oft musste ich über Diagnosen weinen (z.B. als man mir sagte, dass meine Leber in dem Abschnitt 5 krank aussieht, könnte eine Vorstufe von Krebs sein. War es aber zum Glück nicht): „Schon wieder ich“. Aber ich bin auf der anderen Seite dankbar, dass mir nichts weh tut und ich nicht im Rollstuhl sitze und mich gar nicht bewegen kann. Ich habe ein normales Leben (z.B. skate ich viel). Also, alles nur halb so schlimm. Man lebt nur einmal, also genieß es. Ich hoffe, dass nicht noch mehr dazu kommt.

V.D.
Patientin

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