1. Februar

Mein Erfahrungsbericht

Liebe Leser!

Nachstehend mein Erfahrungsbericht, der vermutlich aus der Rolle fällt, weil er der Erkrankung keinen Raum lässt. Dennoch bin ich guter Dinge, die Erkrankung überstanden zu haben.

Diagnose der Hepatitis C

Im Verlaufe der Behandlung der Krebserkrankung meiner Freundin Mitte 2011 wurde ihr Hepatitis C diagnostiziert. Ich habe mich ebenfalls testen lassen, positiv. Ich hatte es erwartet, dennoch hatte ich bei der Mitteilung des Arztes erst einmal einen inneren Aufruhr. So habe ich vermutet, meine Freundin angesteckt zu haben, und wir haben das auch einige Wochen gedacht. Entsprechend  reserviert wurde sie in den nächsten Wochen. Tatsächlich wurde aber ein anderer Genotyp bei mir ermittelt als bei meiner Partnerin. Jedenfalls habe ich Hepatitis C, Genotyp 3, das sind andere Kolonisten als ihre. Eine gegenseitige Ansteckung ist ausgeschlossen. Da setzt bei mir die Vermutung an, entweder sind wir als Pärchen ein richtiger Glücksfall, oder es gibt mehr Erkrankungen, als man gemeinhin annimmt.

Situation und Therapie

Als Führungskraft bin ich beruflich sehr stark eingespannt, daher habe ich die durch Response gesteuerte Therapie im Zeitraum Dezember 2011 bis März 2012 quasi „zwischendurch“ geführt, also zwischen dem Wechsel zur Partnerin (sie lebt leider weit entfernt) und dem beruflichen Alltag.

Ich habe etwa seit Januar 2012 Schmerzmittel verwendet, um die Nebenwirkungen zu mildern, die ich noch näher beschreibe, aber niemanden aus meiner direkten Umgebung über die Krankheit selbst informiert, trotz der Warnungen im Beipackzettel. Hierüber habe ich lange nachgedacht. Meine Gründe sind, dass der Erkrankung Hepatitis C der Status einer „selbst“ verschuldeten Erkrankung anhaftet, etwa wie bei HIV. Dabei handelt es sich bei beiden Erkrankungen um Viren, die sich ihre Wirte wahrlich nicht nach menschlichen Verhaltensmustern aussuchen. Dennoch ist man versucht, den Vorgang nicht zu publizieren, um nicht an Image zu verlieren. Insofern meine Hochachtung an alle, die damit sehr offen umgehen, ich habe es nicht getan. Aber ich habe mich informiert.

Information
Es gibt zwei Arten von Ärzten, das habe ich festgestellt. Die eine Sorte mag es nicht, wenn Patienten informiert sind, das sind meist ältere Personen. Die anderen sehen es sehr gerne, wenn der Patient mitdenkt. Ich habe auf diese Regel gar nicht geachtet, da ich von Natur aus sehr wissbegierig bin, und habe mir zwei Bücher zu dem Thema bestellt und mich mit den Begriffen und den Aussichten auf Heilung befasst. Diese habe ich im Zug und zwischendurch, etwa beim Essen zu Hause, gelesen und die wichtigen Sachverhalte, etwa die Heilungsraten je nach Ansprechen auf die Medikation der ersten vier Wochen, verinnerlicht. Auch wichtig war es, zu erkennen, was genau passiert. Was sind Botenstoffe? Was sind T-Zellen?

Zusätzlich habe ich, quasi zur Entspannung, Lektüre über die Geschichte der Menschen im Umgang mit Erkrankungen durch Bakterien und/oder Viren gelesen, etwa zum einschlafen. So starben etwa in Napoleons Grande Arme beim Russlandfeldzug 1812 mehr Menschen am Gelbfieber – nicht zu verwechseln mit Gelbsucht, z.B. durch Hepatitis C –  als durch die eigentlichen Kämpfe. Von 675.000 Soldaten kehrten nur 18.000 zurück, die dann bei der Rückkehr ebenfalls, etwa in Mainz, neue Epidemien erzeugten, als sie örtliche Freudenhäuser aufsuchten. Sie sehen, das Thema Viren kann sehr interessant sein.

Anwendungen

Der Einstieg in die Therapie war sehr anstrengend, da ich terminlich sehr angespannt bin und die Arztbesuche irgendwie unterschieben musste. So habe ich bereits ab dem zweiten Mal ohne Aufsicht Interferon spritzen müssen, und zwar auf der Toilette im Bürotrakt kurz vor der Besprechung. Ich hatte aufgrund von Zeitdruck die beim Arzt lagernden Interferoneinheiten zuvor noch abholen müssen, die Verpackung war russisch beschriftet.

So muss man sich das vorstellen:

Zunächst prüft man, ob die Toilette unbesetzt ist. Dann eilt man auf die Toilette, zieht die Türe zu und rafft das Hemd aus der Hose, um den – mehr oder weniger – großen Bauch freizulegen. Dann klammert man schnell den Bauch zu einer Rolle zu und denkt: „Noch drei Minuten“, setzt an, sticht zu, prüft auf Blutungen und spritzt sich das russische Zeugs, während man seine Pläne für die Besprechung durchzugehen versucht. Aber irgendwie klappt das nicht, man kommt sich vor, als täte man etwas verwegenes oder sogar verbotenes. Das lenkt ab vom Termin.

Später hat mir eine Apothekerin aufgrund genauer Nachfrage zu den russischen Einheiten mitgeteilt, aufgrund der Preise für Interferon/Ribavirin werden oftmals Reimporte verwendet und von den Kassen auch gerne gesehen. So seien die Medikamente sehr teuer, Ribavirin kostet etwa 600,-€, die Tabletten reichen für etwa 20 Tage. Vier Spritzen Interferon kosten etwa 1.200,- €, sie reichen vier Wochen. Eine jeden Freitag. Bei Behandlungen zwischen 16 Wochen und 48 Wochen schlägt das sehr zu Buche.

Ob es eine Pflicht ist, Reimporte zu verwenden, weiß ich nicht. Der Grauimport funktioniert dem Gespräch nach wie beim Autokauf. Die Medikamente werden irgendwo hergestellt, eventuell sogar hier im Land, durch den Kontinent oder weiter transportiert, neu beklebt und zurück verkauft. In meinem Fall ist nicht mal das „bekleben“ erfolgt, da ich die Spritze beim Arzt abgeholt habe, man hatte nicht vermutet, dass ich die Packung sehen würde. Eventuell war es auch egal, ich habe auch im späteren Verlauf oft russisch bedruckte oder in Amerika hergestellte Medikamente erhalten. Der Beipackzettel war aber jeweils Deutsch. So viel zur Hygiene im Kontext zu den Preisen, denn die Lagertemperatur zumindest bei Interferon ist ja eng ausgelegt. Dennoch wird das durch halb Europa transportiert.

Wie dem auch sei, durch meine Situation habe ich der Behandlung wie auch der Erkrankung keinen Raum geben können, da Arbeit und Partnerschaft mich vollends forderten. Die Erkrankung meiner Partnerin erforderte zudem viel Kraft, die ich irgendwie aufgebracht habe. Oft habe ich Samstag und Sonntag aber fast durchgeschlafen, nachdem ich mir Freitag Interferon verabreicht habe, so hatte meine Freundin auch wenig von mir, wenn ich da war.

Nebenwirkungen

Selbstwertgefühl dezimiert, Fatigue (zwei Tage nach der Spritze), Hautausschlag, Erbrechen (ab der 14ten Woche), Albträume. Ich war teilweise ungerecht zu meinen Mitarbeitern. Zudem gereizt, nervös, ich stand ab Januar (nach etwa vier Wochen) unter Spannung. Teilweise habe ich Gespräche nicht kontrolliert, die ich sonst dominiert habe. Zittern kam hinzu. Ich habe zuletzt wichtige Gespräche verschoben. Durch den Umstand der Erkrankung der Partnerin wurde nicht nachgefragt, und tatsächlich weiß ich auch nicht genau, was genau durch welchen Effekt verursacht worden ist. Nebenwirkung, Stress oder Schmerz?

Ergebnis

Nach vier Wochen hatte ich den Status RVR: Die Therapie hatte früh angesprochen und das Virus war bereits negativ. Nach 16 Wochen, also Ende März 2012, habe ich erfahren, dass ich weiter frei von Viren bin, die Behandlung endet erst einmal. Genotyp 3 ist ohnehin günstig.

Ich habe derzeit nicht einmal die Zeit, mich daran zu erfreuen: Die Ergebnisse der Blutuntersuchung erhielt ich per Anruf auf der Intensivstation, bei meiner Freundin. Sie hat die Erkrankung noch immer, denn sie hatte noch viel weniger Zeit bisher, sich darum zu kümmern.

Ich wünsche jedem, er möge Energie, Zeit und Ressourcen für Hepatitis C haben. Ich hatte sie nicht, dennoch ist der Virus nach derzeitigem Stand im Blut nicht mehr zu ermitteln. Ich denke, man kann alles, wenn man muss.

Ich wünsche Ihnen viel Erfolg.

[Anm. der Redaktion: Der Verfasser möchte anonym bleiben.]

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