Kiel: Tag der Seltenen Erkrankungen (vor Ort und online)
Zeit: 28.02.2026, 10 bis 15 Uhr
Veranstaltungsort:
UKSH Gesundheitsforum im CITTI-PARK
Mühlendamm 1, 24113 Kiel
(im Erdgeschoss – direkt gegenüber der Blutspende)
Am 28. Februar 2026 findet weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) statt. Dieser Aktionstag wurde 2008 ins Leben gerufen, um auf die Belange von Betroffenen – oft als die „Waisen der Medizin“ bezeichnet – aufmerksam zu machen und das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu stärken. Eine Erkrankung gilt in Europa als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind.
Das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Kiel und Lübeck lädt alle Interessierten – insbesondere Betroffene, Angehörige und Fachleute – herzlich zum ZSE-Aktionstag am Tag der Seltenen Erkrankungen ein. Die Veranstaltung findet erstmals im UKSH Gesundheitsforum im CITTI-PARK Kiel statt und kann alternativ online besucht werden. Eine Reihe seltener Erkrankungen wird besprochen, dabei gibt es auch Vorträge zu Morbus Wilson und Primär biliärer Cholangitis (PBC). Im Anschluss an die Vorträge haben Sie Gelegenheit, Fragen zu stellen bzw. mit den Vortragenden zu diskutieren. Zudem werden Selbsthilfegruppen vor Ort sein, um über ihre Arbeit zu informieren und den Austausch mit Betroffenen sowie Interessierten zu ermöglichen.
Begleitend zur Veranstaltung ist die 5. Kunst-Ausstellung „Selten allein“ von ACHSE e.V. zu sehen – Kunst und Geschichten von Menschen mit Seltenen Erkrankungen – digital präsentiert.
Programm:
Samstag, 28. Februar 2026, 10 bis 15 Uhr
Moderation T. W. Rattay
- 10.00 Begrüßung durch Lotsinnen des ZSE Kiel und Lübeck A. Ripke, L. Rösler
- 10.05 Begrüßung durch ACHSE-Vorstand W. Papenthin
Entzündungserkrankungen
- 10.15 Zwischen Immundefekt, Vaskulitis und anderen Raritäten:
Warum Seltene Erkrankungen oft lang unerkannt bleiben
S. Mojtahed Poor - 10.25 Seltene Immundefekte als Möglichkeit, häufige Entzündungserkrankungen besser zu verstehen
R. Zeuner - 10.35 Brain on Fire – Autoimmune Enzephalitis und verwandte Erkrankungen
F. Leypoldt, J. Dargvainiene - 10.45 Diskussion und Fragerunde
Übergreifende Diagnostik
- 11.00 Bildgebung – Mustererkennung in der (Neuro-) Radiologie bei Seltenen Erkrankungen
N. Larsen - 11.10 Genetische Diagnostik bei Seltenen Erkrankungen: Wann und Warum A. Caliebe
- 11.20 Diskussion und Fragerunde
- 11.30 Pause
Neurologie und Sinnesorgane
- 11.45 Seltene Epilepsieformen im Erwachsenenalter
L. Baysal - 11.55 Schreibkrampf und Training
A. Knutzen - 12.05 Sehen messen, Sehen vielschichtig verstehen – ein integrativer Blick auf das Sehen
N. Tanimoto - 12.15 Diskussion und Fragerunde
- 12.30 Pause
Innere Medizin
- 13.00 Fehlbildungen und Verletzungen der Speiseröhre
R. Bergholz - 13.10 Seltene zystische Nierenerkrankungen, insbesondere ADPKD
M. von Garrel - 13.20 Diskussion und Fragerunde
- 13.30 Wenn das Fettgewebe fehlt, kommt es zur Stoffwechselkatastrophe
M. Laudes - 13.40 Neue Therapieansätze für die Primär Biliäre Cholangitis (PBC):
Von der Ernährung bis zum Medikament
M. Pangerl, R. Günther - 13.50 Diskussion und Fragerunde
- 14.00 Pause
Erkrankung im Fokus – Medizin und Lebensqualität
- 14.15 Morbus Wilson – Entstehung, Klinik und Therapie
Differentialdiagnose zu anderen Bewegungsstörungen
K. Zeuner, R. Günther - 14.35 Morbus Wilson – Perspektive und
Erfahrung von Betroffenen W. Papenthin - 14.45 Diskussion und Fragerunde
Abschluss und Vernetzung - 15.00 Zusammenfassung und Ausblick 2027 – im Anschluss:
Austausch mit Selbsthilfegruppen vor Ort
Anmeldung (optional – spontan vor Ort dazukommen können Sie auch!):
Tel.: 0431 500-10 741
Mo.: 9 – 15 Uhr, Di. und Do.: 9 – 12 Uhr
gesundheitsforum.kiel@uksh.de
www.uksh.de/gesundheitsforum
Anmeldelink auf der Webseite des Gesundheitsformus Kiel (auch für online): uksh-gesundheitsforum.de/event.php?vnr=75c-110
Den UKSH-Flyer der Veranstaltung können Sie auch hier als PDF-Datei herunterladen.
