1. Februar

Hämochromatose: Krankengeschichte von Horst S.

Es war schon 1974, als ich mir eine Hepatitis A eingefangen hatte. Die Leberwerte waren erhöht, das Blut hatte zu viel Eisen, was sich niemand erklären konnte.

Also eine Woche ins Krankenhaus, Untersuchungen, u.a. Haut-PE und auch eine Leberbiopsie. Letztendlich wurde ich wieder entlassen, mit der Aufforderung die Leberwerte weiterhin alljährlich beim Hausarzt zu kontrollieren und durch „Sono“ die Leber zu beobachten.

Ich habe sehr viel Sport gemacht, spielte Fußball im oberen Amateurbereich und hatte keinerlei Beschwerden und fühlte mich super drauf. Natürlich war ich jedes Jahr 2 x beim Hausarzt um meine Leberwerte zu kontrollieren und gleichzeitig die Leber mit Sono zu prüfen. Immer wieder waren diese erhöht und es wurde mir nahegelegt den Alkohol einzuschränken. Aber als Sportler habe ich sowieso wenig Alkohol getrunken, was ich immer wieder meinem Hausarzt betonte.

Im Alter von 42 Jahren habe ich mich vom aktiven Fußballsport (Fußballtrainer) zurückgezogen, da ich immer wieder Schmerzprobleme mit meinen Sprunggelenken hatte. Darauf habe ich angefangen Tennis zu spielen (i. d. Mannschaft), Rennrad zu fahren und im Winter Ski alpin zu laufen und das alles im oberen Level, d.h. ca. 5000 km im Jahr mit dem Rennrad und im Winter war mir kein Berg zu steil.

Im Jahr 1998, also mit 51 Jahren hatte ich nach einem dreistündigem Tennismatch Schmerzen im Oberbauch. Ich ging zur Kontrolle zum Notdienst, wo der Arzt eine Sonographie machte. Dabei bemerkte dieser, dass meine Leber gar nicht gut aussehe und meinte, dass ich beim Hausarzt deswegen vorsprechen sollte.

Da dieser gerade im Urlaub war, reifte in mir der Gedanke, nach so langer Zeit mal den Hausarzt zu wechseln. Nach der Amnese meiner Vorerkrankung (1974) und Kontrolle der Blutwerte kam der Verdacht einer Hämochromatose auf, die dann auch am Universitätsklinikum bestätigt wurde.

Nach einigen Untersuchungen sowie einer Leberbiopsie wurde festgestellt, dass ich bereits eine Leberzirrhose im fortgeschrittenen Stadium hatte.

Um mehrere Meinungen zu hören, war ich noch in vier verschiedenen größeren Kliniken.  Nach der Typisierung war klar, daß ich die Mutation C 282Y hatte.

Nun begann der Wettlauf der Aderlässe, um das Ferretin von ca. 2500 unter 50 zu senken. Innerhalb von 14 Monaten, wobei ich oftmals 2 Aderlässe (Dienstag + Donnerstag) machte, war es dann soweit.

Die Aderlässe habe ich gut verkraftet und während dieser Zeit mit dem Sport nicht aufgehört. Nach dem Aderlass bin ich auch wieder zur Arbeit gegangen.

Die Leberwerte waren wieder super, das Ferritin unter 50, andere Organe nicht belastet, jedoch die Leberzirrhose mit einem Krebsrisiko von ca. 80 % schwebte immer über mir. Vollständige Alkoholkarenz, normale Ernährung, viel Sport, alle zwei Monate zum Aderlass, 2 mal jährlich zur Lebersono (Früherkennung Leberkarzinom) prägten die nächsten zwölf Jahre.

Aus Interesse habe ich mir den Abschlussbericht von meinem Krankenhausaufenthalt 1974 (die hatten diesen noch tatsächlich) an den Hausarzt kopieren lassen. Darin wurde der Verdacht einer Hämochromatose bestätigt und um strenge Überwachung seitens meines Hausarztes gebeten.

Diese Aussage hat mich doch erschüttert, da sich mein Hausarzt in all den Jahren sich nicht darum kümmerte und  die erhöhten Leberwerte auf den Genuss von Alkohol zurückführte.

Eigentlich kam ich gut zu Recht, hatte keinerlei gesundheitliche Probleme, hin und wieder mal Gelenkprobleme, aber sonst alles super.

Dann war wieder mal im Oktober 2009 die Lebersono angesagt. Über all die Jahre machte ich mir dabei keine großen Gedanken, denn es war ja immer alles OK.

Diesmal war es anders, es wurde ein Herd festgestellt. Nach MRT die Gewissheit eines Leberkarzinoms in der Größe von 2,6 auf 2,5 cm. Was nun?

Ich hatte mir einen Zeitungsbericht vor einigen Jahren wohlweislich ausgeschnitten, wobei man durch Radiofrequenzablation (Laser) erfolgreich Leberzellkarzinome entfernt hatte.

Nach Rücksprache mit meinem Uniklinikum wurde diese noch vor Weihnachten erfolgreich durchgeführt.

Letztendlich jedoch wurde mir gesagt, dass sich auf Grund der Leberzirrhose jederzeit wieder ein Karzinom bilden kann. Was als letzte Konsequenz bedeutet, dass nur eine Lebertransplantation in Frage käme und ich auf Grund meines körperlichen Allgemeinzustandes (durch meinen Sport) beste Aussichten hätte, diese schwere Operation gut zu überstehen.

Nach einer Woche Klinikaufenthalt, wobei man wirklich von A bis Z durchgecheckt wird, bin ich nun doch froh, gelistet zu sein. Auf Grund meines Allgemeinzustandes (wann wird es Frühling, damit ich wieder aufs Rennrad und Tennisplatz kann) und der guten Leberwerte hoffe ich natürlich, die Wartezeit von ca. 12 Monaten überbrücken zu können. Mein weiterer Lebensweg wird von meinem Transplantationszentrum geprägt sein.

Zum Schluss möchte ich mich bei meinen Ärzten für die langjährige Betreuung bedanken.

Ich wünsche allen Betroffenen der Hämochromatose alles Gute.

Horst S., 63 Jahre

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