Erfahrungsbericht

Hallo, mein Name ist Manuela, ich bin 54 Jahre alt und habe die Diagnose Autoimmunhepatitis im September vor 20 Jahren eher zufällig bekommen. Ich war oft sehr müde und vermutete einen Eisenmangel. Als mein damaliger Hausarzt meine Leberwerte sah, wurde er gleich hellhörig und schickte mich zu einem Internisten, der auch gleich die richtige Diagnose stellte.

Anfangs war ich fast panisch. Ich hatte von dieser Krankheit noch nie etwas gehört und hatte Angst, dass ich meine Kinder nicht mehr heranwachsen sehe. Ich informierte mich, wo ich nur konnte und hielt mich genau an alles, was die Ärzte mir sagten. Mein Ziel war immer, das Cortison möglichst bald wieder abzusetzen. Erst nahm ich das Prednisolon, welches starke Nebenwirkungen hatte, sehr hochdosiert mit Azathioprin. Ich hatte das typische Mondgesicht, sodass mich Menschen aus meinem weiteren Umfeld nicht mehr erkannten, mein Sättigungsgefühl war weg, sodass ich stark an Gewicht zunahm und ich brauchte kaum noch Schlaf (das war eigentlich gar nicht schlecht 😉 ). Später, als Budesonid für AIH zugelassen wurde, nahm ich dieses statt Prednisolon.

In der Zeitschrift “Lebenszeichen“ waren oft Artikel über die AIH, die ich mit Interesse verfolgte. Es war immer mal wieder zu lesen, dass man das Cortison irgendwann absetzen und als Erhaltungstherapie nur noch das Azathioprin nehmen soll. Und so probierte ich immer wieder, weniger Budesonid zu nehmen, aber meine Leberwerte stiegen dann immer zeitnah an und ich konnte mir nicht erklären, warum es bei mir einfach nicht gelingen wollte, das Cortison abzusetzen. Auch meine Internisten (im Laufe der Zeit waren es drei) und ein Professor, dessen Fachbereich auch Leberkrankheiten waren, konnten sich das nicht erklären. Ich ging fast 20 Jahre, alle vier bis sechs Wochen zur Blutabnahme in der Hoffnung, die Medikamente reduzieren zu können. Inzwischen habe ich Osteoporose und ein Basalzellkarzinom.

Meine Heilpraktikerin riet mir vor kurzem, in die Lebersprechstunde eines größeren Klinikums zu gehen. Dort lernte ich eine tolle, engagierte Ärztin kennen, die mir eröffnete, dass ich all die Jahre falsch behandelt wurde. Sie erklärte mir, dass das Azathioprin unterdosiert verordnet war und ich deshalb das Cortison nie absetzten konnte. Das Azathioprin muss an das Körpergewicht angepasst werden, damit es optimal wirken kann.

Ich möchte nicht anklagen, die Internisten haben ihr Bestes gegeben und ich verstehe, dass sich kein Arzt mit allen seltenen Krankheiten auskennen kann, aber ich möchte allen Betroffenen ans Herz legen, dass sie nochmal genau nachfragen und sich erkundigen, wieviel Azathioprin man als Erhaltungstherapie nehmen muss.

Ich nehme jetzt noch 3mg Budesonid und in drei Wochen werde ich es absetzen… mal sehen.

Das Basalzellkarzinom kann man gut behandeln und meine Osteoporose werde ich dank meiner Heilpraktikerin hoffentlich auch in Schach halten können. Ich bin nicht wütend, dass ich all die Jahre das Cortison nehmen musste, sondern ich bin dankbar, dass ich endlich jemanden gefunden habe, der mir helfen kann.

Schöne Grüße

Manuela
Juli 2024