1. Februar

Diagnose PSC

In der Nacht vom 20. auf dem 21. Mai 2002 verpasste mir meine Gesundheit einen harten rechten Haken. Massive Schmerzen im rechten Unterbauch ließen mich schweißgebadet erwachen. In gekrümmter Haltung und schmerzverzerrtem Gesicht schlich ich die wenigen Meter bis ins Badezimmer. Eine gefühlte Viertelstunde schien ich für die rund 7 Meter gebraucht zu haben. Dann, der Blick in den Spiegel und die Gewissheit, ich habe die im Volksmund bekannte „Gelbsucht“. Das Weiße in meinen Augen schimmerte tief gelb und meine Haut hatte eine vollflächig intensive Karottenfärbung angenommen.

Der Notdienst im Krankenhaus am kommenden Morgen diagnostizierte einen vierstelligen GGT-Wert, sowie einen Bilirubin-Wert jenseits der Siebener Marke. Die weitere Vorgehensweise waren eine Punktion der Leber, Durchführung einer ERCP in Begleitung mit Magen – und Darmspiegelungen, sowie diverse Ultraschalluntersuchungen, die den Befund deutlich sichtbar und unzweifelhaft bestätigten: PSC.

Nachdem man mich über die Schwere dieser Erkrankung vollumfänglich aufgeklärt hatte, folgte nach meinem dreiwöchigen Krankenhausaufenthalten eine Anschlussheilbehandlung in einer Klinik, die sich gleichfalls über 3 Wochen erstreckte. Im Anschluss daran wurde ich an einem Universitätsklinikum vorstellig. Nach Durchsicht all meiner Befunde und der Fotos vom ERCP sagte man mir ganz trocken weg, dass ich etwa noch ca. 1,5 – 2 Jahre Zeit bis zur bevorstehenden unausweichlichen Lebertransplantation hätte. Ich bekam einen alphanumerischen Patientenregistrierungscode zugewiesen und sollte vierteljährlich persönlich vorstellig werden.

Da stand ich nun, frisch rasiert, gebügelt und verdaut dem chirurgischen Ärzteapparat gegenüber. Für dieses System war ich nur ein weiterer Fall, den man abzuarbeiten gedenken wollte. Nachdem ich mich über die Risiken, Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen einer Lebertransplantation persönlich informiert hatte kam ich zu dem Entschluss: Mit mir nicht ,meine Herren. Ich wurde noch im Juni 2002 Mitglied bei der Deutschen Leberhilfe e.V. und nutzte die umfangreichen Angebote zur Information über meine Krankheit im Zusammenwirken mit den Infoseminaren eines Herstellers jenes Medikamentes, welches als Grundlage den Wirkstoff Ursodeoxycholsäure beinhaltet.

Mein GGT-Wert schleicht seit nunmehr 6,5 Jahren so zwischen 40 und 50 herum. Bis auf eine leicht erhöhte AP (170  -190), befinden sich alle anderen Blutwerte im Normbereich. Da ich seit nunmehr 6,5 Jahren monatlich zur Blutuntersuchung bei meinem Hausarzt vorstellig werde, kann man über die Jahre hinweg von einem umfangreichen Datenmaterial sprechen.

Seit dieser Zeit begleitet mich gleichfalls das ein örtliches Klinikum, bei der ich zur jährlichen Untersuchung vorstellig werde. Mein Fall dort wird als PSC im „eingefrorenen“ Zustand beschrieben, was so viel heißt wie: nicht ausgeheilt, aber keine Verschlechterung in Sicht.

In dieser Zeit habe ich eines ganz gewiss gelernt, man muss sich als Patient sehr gut über seine Krankheit informieren und muss als mündiger Patient dem gewaltigen Medizinapparat gegenüber stehen, niemals aufgeben und ständig gegen das Damoklesschwert seiner Krankheit ankämpfen. All dies kostet natürlich sehr viel Kraft und ohne die tägliche Rücksichtnahme und Unterstützung der Familie geht so etwas natürlich gar nicht. Das Ganze ist immer eine Teamleistung und nur so kann man erfolgreich sein.

Patient, männlich
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