4. Oktober

AIH und chronische Darmerkrankung

Meine Geschichte beginnt vor sechs Jahren. Da bekam ich eine chronische Darmerkrankung. Die Diagnose war langwierig und kompliziert. Am Ende wog ich nur noch 40 kg und lag im Krankenhaus zur künstlichen Ernährung über die Vene. Ein Teil meiner Dissertation in Archäologie entstand dort. Nach der Diagnose kollagene Colitis habe ich mich mit Unterstützung und der richtigen Medikation zurück gekämpft. Bei 50 kg meinte mein betreuender Arzt, jetzt müsse gefeiert werden. Immer an meiner Seite meine besorgte Familie und mein Mann, der mich mit Liebe und Sarkasmus umsorgt. Geheiratet haben wir mitten in dieser schwierigen Zeit. Zusammen – egal was kommt. Nach und nach ging es mir besser. Die Publikation meiner Dissertation und meinen Lebensunterhalt nach dem Studium habe ich mir finanziert, indem ich noch zwei medizinische Ausbildungen parallel absolvierte. Ich hatte wieder meine alte Energie zurück. Sogar meinen heißgeliebten Sport Karate konnte ich wieder ausüben.

Dann der nächste Schicksalsschlag. Irgendwie war ich plötzlich immer unendlich müde. In meiner Mittagspause legte ich mich in die Ecke des Büros in der Praxis, in der ich arbeitete in einen Schlafsack. Oft war ich während allem unkonzentriert. Stress dachte ich. Ab und zu hatte ich Druck im Oberbauch, musste von der Arbeit nach Hause, weil ich dadurch plötzliches Erbrechen bekam. Und dazu noch teils unerträgliches Hautjucken. Mehrfach waren plötzlich meine Oberarme und Oberschenkel voller Quaddeln. Nesselsucht. Irgendwas Allergisches, dachten die Ärzte.

Mein Hausarzt ließ schließlich eine umfassende Blutuntersuchung machen. Die Leberwerte waren erhöht. Noch nicht dramatisch. Also Kontrolle in 3 Wochen. Einen Tag vor einer schriftlichen Prüfung war die erneute Blutentnahme. Da war ich schon sehr schlapp. Konzentration? Fehlanzeige. An manche Teile der fünfstündigen Prüfung kann ich mich nicht mehr erinnern. Hauptsache geschafft. Erst mal heim. Schlafen. Am nächsten Morgen im Zug auf dem Weg zur Arbeit. Mein Hausarzt rief mich an. Die Leberwerte waren enorm hoch. Ich solle aus dem Zug aussteigen an der nächsten Station. Zur Praxis kommen und von dort direkt ins Krankenhaus eingeliefert werden. Noch an diesem Tag wurden meine Haut und Augen gelb, der Urin braun, der Stuhl weiß.

Eine Woche im Krankenhaus und einige Untersuchungen inklusive Biopsie später war klar: Herzlichen Glückwunsch zu Ihrer Autoimmunhepatitis. Am Anfang sah es gar nicht so schlecht aus. Die Leber sprach gut an. Ich dachte, dass bekomme ich auch noch hin. Hab ja schon Übung im Kämpfen. Dann zeigte sich, dass die Erkrankung gerne macht, was sie will. Stabilität? Fehlanzeige. Immer wieder Medikamente hochsetzen. Prednisolon. Azathioprin. Budesonid. Und ein Strauß voll Pillen gegen die Nebenwirkungen. Vom Prednisolon und den Umständen – darunter auch der erfolglose Kinderwunsch – wurde ich depressiv. Also Antidepressiva. Eisenmangel, Hormonschwankungen, Hautinfektionen. Ich bekam Kortisonakne und Rosacea. Also jeden Tag intensiv drum kümmern und regelmäßig zum Hautarzt. Wassereinlagerungen und massive Gewichtszunahme. 35 kg! Trotz Lymphdrainage, angepasster Ernährung und Medizinischer Trainingstherapie. Also immer größere Klamotten kaufen. Aber wie mein Arzt sagt – lieber etwas dick, als tot. Ich brauche die Medikamente eben. Gelenkschmerzen begleiten mich oft. Vom Azathioprin bekam ich Haarausfall. Also trage ich jetzt einen frechen Undercut. Als sollte es so sein, besser ein rebellischer Schnitt als die drei verbliebenen Haare albern drapieren.

Trotz Osteoporose-Prophylaxe sind die Knochen auch nicht mehr das, was sie mal waren. Vier Knochenbrüche in 12 Monaten ist der aktuelle Rekord. Also regelmäßig Physiotherapie und zum Orthopäden. Durch die hohen Kortison-Dosen sind auch die Muskeln nicht mehr so belastbar und machten schon mal in den unpassendsten Momenten schlapp – an einem schönen Sonntagvormittag wollte ich etwas vom Boden aufheben, meine Beinmuskulatur entschied sich, sich nicht daran zu beteiligen und ich fiel Gesicht voran von der Couch und lag da wie ein Opossum in Todesstarre. Zumindest sorgt die AIH so für die ein oder andere lustige Anekdote.

Durch die Medikamente hat sich meine Leber nun zusätzlich zu einer Fettleber entwickelt – Ironie der Medizin. Ich bin sehr therapietreu und immer darum bemüht, dass meine AIH gut eingestellt ist, die Schübe gut ausgeglichen werden und ich nichts versäume. Natürlich ist das kraft- und zeitraubend, aber das ist nun eben mein Leben. Die AIH ist quasi ein besonderes nerviges Haustier, das das richtige Gleichgewicht aus stoischem Dagegenhalten und hingebungsvollem Kümmern benötigt. Zu meinem Glück habe ich neben einer sehr guten Hepatologin einen hervorragenden Hausarzt, der durch seine langjährige Arbeit als internistischer Oberarzt über einen großen Erfahrungsschatz verfügt. Er hat immer das Ganze im Blick, statt nur in seinem fachlichen Eckchen zu kehren. Ich schätze seine positive und empathische Art – er flickt mich so gut es geht zusammen, damit ich möglichst alltagstauglich weitermachen kann, bis die langersehnte Facharztuntersuchung endlich naht. Er weiß, wann er mich ab und zu mal „überreden“ muss, zuhause zu bleiben, wenn es mir ganz furchtbar geht und ich es nur nicht eingestehen möchte.

Meinen Lieblingssport Karate kann ich nach 15 Jahren nicht mehr ausüben. Wenn ich meinen Gi anzog und meine blanken Füße den Boden berührten, war nur die Erwartung von Training und Kampf wichtig. Dieses Gefühl vermisse ich unendlich. Ich muss mich jetzt viel ausruhen – gar nicht mein Fall, aber ich übe mich darin. Ich habe außerdem als Sportschütze ein neues Hobby gefunden. Ich besuche zudem ein spezielles Fitnesscenter mit Ernährungsprogramm, wo ich trainiere, um mich möglichst in (wenn krankheitsbedingt auch nur mäßiger) Form zu halten und die Muskeln zu stärken.

Außerdem habe ich das Tätowieren für mich entdeckt. Ich wollte schon im Alter von 16 ein Tattoo. Ich nahm mir vor – nach dem Abi. Dann dachte ich – was, wenn potentielle Arbeitgeber davon verschreckt würden. Ich sagte mir: „Später“. Als ich dann abgemagert und schwer krank in der Klinik lag, kam mir der Gedanke… „was, wenn es kein Später gibt?“. Mein erstes Tattoo folgte. Jeder schlimmen Zeit folgt nun eine kleine Erweiterung des Tattoos. Es erzählt meine Geschichte. Sagt, dass Schmerz bedeutet, zu leben. Und dass Leiden bedeutet, es ertragen zu können. Mittlerweile habe ich sogar selbst Tätowieren gelernt.

Im medizinischen Bereich kann ich nicht mehr arbeiten – für den fordernden Dienst mangelt es mir einfach an Kraft. Es fehlt mir sehr, mich ins Getümmel zu stürzen. Wenn ich jetzt im Rettungswagen fahre, dann als Patient. In meinem Job als Archäologin nahm ich früher jede Gelegenheit wahr, im Ausland zu arbeiten. Meist den ganzen Sommer unterwegs – wochenlang, monatelang. Das geht jetzt nicht mehr. Schon eine Woche Urlaub an der See bedarf präziser Überlegungen – Arzttermine, Blutentnahmen, Physio… das muss sorgfältig drumherum geplant werden.

Meine Arbeit als Archäologin übe ich nun also ausschließlich am Schreibtisch aus. Das macht auch sehr viel Spaß. Ich versuche, selten auf der Arbeit zu fehlen, aber die vielen Arzttermine und häufigen Zipperlein ermöglichen das nicht immer. Für einiges mangelt es mir mittlerweile auch schlicht an Konzentration – nebenbei noch brillante Vorträge und Forschungsbeiträge verfassen, dafür fehlt meinem Hirn das Durchhaltevermögen. Eine Nebenerscheinung der Medikamente. Also schreibe ich nun lieber kleine, farbenfrohe Fachbeiträge und lasse die meisten Tagungen sausen. Von meinen Kollegen erfahre ich meist Unterstützung – nur manchmal muss ich sie daran erinnern, dass mein dynamisches Auftreten, mein sarkastisches Wesen und mein verschmitztes Lächeln darüber hinwegtäuschen, dass ich nicht mehr so belastbar bin wie früher. Sowohl äußerlich, als auch innerlich bin ich nicht mehr dieselbe. Wer weiß, was die Zukunft bringt. Die AIH hat mich jedenfalls gelehrt, keine verbissenen und unendlich langfristigen Pläne mehr zu machen, sondern zu nehmen, was kommt. Das Schlimmste erwarten, das Beste draus machen und bis zum Letzten auskosten!

Dr. Johanna Ritter-Burkert
33 Jahre alt

 

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