„Du bist so viel mehr als deine Diagnose!“
Hey, mein Name ist Lale, ich bin 26 Jahre alt und wurde letztes Jahr im Dezember 2025 mit dem Overlap-Syndrom von Autoimmunhepatitis und Primär biliärer Cholangitis diagnostiziert. Es war tatsächlich ein Zufallsbefund, denn mein Frauenarzt stellte bei einer routinemäßigen Blutkontrolle fest, dass meine Leberwerte mäßig erhöht waren. Aufgrund vergangener Operationen in den Jahren zuvor konnte man im Nachhinein dann auch anhand alter Arztbriefe nachverfolgen, dass dies wohl schon länger der Fall gewesen war, es aber bisher scheinbar leider kein Arzt für nötig befunden hatte, mich darauf aufmerksam zu machen.
Mein Frauenarzt tat dies zum Glück direkt und wies mich an, einen Leberspezialisten für die Diagnostik aufzusuchen. Leider war der erste Hepatologe, bei dem ich war, selber überfragt mit meinem Krankheitsbild. Im Nachhinein denke ich, meine Symptome hätten eigentlich für die meisten Fachärzte wegweisend sein können: höllischer Juckreiz (v.a. nachts) und andauernde Müdigkeit bzw. Abgeschlagenheit. Naja, er schlug jedenfalls eine Leberbiopsie vor, um mehr zu erfahren – leider konnte aus dieser Biopsie in dem Uniklinikum, in dem ich zu dem Zeitpunkt noch war, auch nicht wirklich viel an Information gezogen werden. Also ließ man mich ca. 1 Jahr lang mit immer weiter ansteigenden Leberwerten herumlaufen und kontrollierte alle zwei bis drei Monate meine Blutwerte.
Irgendwann reichte es mir tatsächlich. Ich habe noch einige andere chronische Erkrankungen und bin daher zum Glück nicht gerade darum verlegen, neue Ärzte aufzusuchen. Ich ging für eine zweite Meinung zu einem anderen Uniklinikum im Norden Deutschlands, wo Spezialisten erneut eine Leberbiopsie bei mir durchführten, die diesmal zum Glück auch richtig untersucht wurde und folgende Diagnose ergab: Primär biliäre Cholangitis mit sekundärer Autoimmunhepatitis. Therapievorschlag: Prednisolon für vier Wochen einnehmen und dann erst einmal nur Ursodesoxycholsäure (UDCA) 800 mg täglich. Ich habe nebenbei mein erstes Staatsexamen sehr gut absolviert und immer versucht, meine Lebensziele (z.B. Studium, Familie, Reisen) nie zu sehr zu vernachlässigen, denn das hätte die Krankheit für mich noch unerträglicher gemacht. Als die bisherigen Medikamente nicht ausreichend anschlugen, wurde Bezafibrat hinzugezogen, was jedoch nicht anschlug, weswegen ich schlussendlich erneut bei Prednisolon 25mg landete. Nach zwei Wochen durfte ich langsam runtergehen und musste Azathioprin 75 mg hinzuziehen. Dies nehme ich jetzt seit knapp drei Monaten, das Cortison bin ich leider immer noch nicht losgeworden. Ich durfte es erst auf 5 mg Erhaltungsdosis reduzieren, allerdings flammte dann die Entzündung in meiner Leber erneut auf, weswegen ich aktuell wieder bei 10 mg bin. Ich denke, viele der hier Anwesenden haben ähnliche Erfahrungen gemacht, weswegen ich die Nebenwirkungen nicht genauer schildern muss – klar, es ist lästig; MEGA lästig! Aber es hilft, und das ist letztendlich doch die Hauptsache. Ich hoffe, dass das Azathioprin bald anschlägt, ich lasse demnächst meinen Spiegel im Blut bestimmen und dann weiß ich, ob die Dosis ausreicht.
So viel also zu meinem körperlichen Krankheitsbild. Ich würde allerdings gerne noch einige Zeilen über das mentale Krankheitsbild verlieren, welches mit dieser und vielen anderen Autoimmunerkrankungen einhergeht:
Es ist nicht einfach, zu erfahren, dass der eigene Körper sich selbst vernichtend angreift. Ich habe wirklich lange dafür gebraucht, mich mit meiner Diagnose zu identifizieren, wahrscheinlich bin ich immer noch nicht ganz fertig damit. Ich habe immer gesund gelebt, noch nie Alkohol getrunken, mache regelmäßig Sport trotz einer Herzrhythmusstörung und esse auch ziemlich ausgewogen. In meiner Familie gibt es leider einige Autoimmunerkrankungen, wahrscheinlich hatte ich also einfach Pech. Ich möchte ganz ehrlich sein, weil ich denke, dass ich damit hier nicht alleine stehe – Ich habe seit dem Tag meiner Diagnose im Schnitt locker elf Tage pro Monat einmal geweint (und ich weine sonst maximal drei- bis viermal im Jahr!) und war auch sonst nicht so optimistisch gestimmt wie ich es gerne gewesen wäre und bis dato auch eigentlich stets war. Ich weiß nicht, ob es einfach nur die Härte dieser Diagnose war, die Medikamente mit den ganzen fürchterlichen Nebenwirkungen, oder vielleicht auch eine Kombination aus der Liste all meiner Erkrankungen, die einfach immer länger zu werden schien – aber mir ging es mental noch viel schlechter als körperlich! Da hat mir dieses Forum wirklich weitergeholfen, allen voran ein Erfahrungsbericht mit dem Titel „Autoimmune Hepatitis: Kranker Körper, gesunder Geist – nutze die Chance“ von Michael D. – Shoutout an dieser Stelle, danke für das Lächeln und die Erleichterung, die du mir beim Lesen verschafft hast!
Ich denke, die Message dieses Erfahrungsberichtes ist genau das, woran ich an schwierigeren Tagen festhalte und sie ist zeitgleich auch das, was meine Mama mir vor kurzem auf einen Zettel geschrieben hat, als sie morgens meine Wohnung verlassen hat, nachdem sie die Nacht bei mir geschlafen hatte, weil es mir mental so schlecht ging: „Du bist so viel mehr als deine Diagnosen.“
Ich habe vorhin davon gesprochen, dass ich lange gebraucht habe, um mich mit meiner Diagnose zu identifizieren. – Was, wenn wir das gar nicht tun müssen? Wir sind NICHT unsere Diagnose. Wir sind das, was ich selbst als Seele betrachte und die Diagnose befällt nur unseren Körper, nicht aber unsere Seele – zumindest nicht, wenn wir das mit unseren Gedanken verhindern. Ich habe das schon letztes Jahr zu meinem Freund gesagt; ich denke, was uns wirklich ausmacht, ist etwas nicht Greifbares, vielleicht sogar Spirituelles, was unser wirklicher Kern ist; Der Körper, in dem wir leben, der ist nur geliehen, wir können ihn so gut es eben geht pflegen, aber schlussendlich sind wir unsere Seelen und nicht unsere Körper. Ich weiß nicht, ob ich jemandem mit dieser Sichtweise Trost spenden kann; mir persönlich hilft es jedenfalls ungemein, weil ich tatsächlich fest daran glaube. Ich möchte und werde mich nicht mehr über meinen Körper, mein Aussehen (das natürlich auch unter Prednisolon leidet), und auch nicht über meine Diagnosen definieren. Gerade in der heutigen, immer oberflächlicher werdenden Gesellschaft mag dies ab und an schwieriger sein als erhofft, aber ich habe meinen Frieden darin gefunden. Ich würde lügen, wenn ich sage, dass es mir dadurch mental wieder TOP geht – natürlich gibt es immer noch Down-Phasen, in denen ich traurig bin; aber grundsätzlich habe ich so meinen Weg gefunden, damit besser umgehen zu können. Ich werde bald mein zweites Staatsexamen schreiben und fange jetzt an, darauf zu lernen. Ich möchte mein Studium trotz dieser ganzen gesundheitlichen Rückschläge erfolgreich abschließen und danach eine längere Erholungs-/Reisephase anpeilen. Emotionen zuzulassen ist gut und wichtig, auch wenn sie einen temporär vielleicht zurückwerfen oder lähmen, geht es langfristig immer wieder weiter bergauf und nur so können wir alles verarbeiten. Lass dich nicht unterkriegen, wenn es dir berechtigterweise mal einen Tag nicht so prickelnd geht – sieh nur zu, dass du deswegen nie deine Ziele und das, was dich wirklich glücklich macht/dich ausmacht aus den Augen verlierst! Resilienz ist meines Erachtens eine aktive Entscheidung. Mir persönlich haben eure Erfahrungsberichte viel geholfen, konsequent zwei- bis dreimal die Woche zum Sport zu gehen, das vorhin angesprochene Seelen-Mindset, und natürlich der Rückhalt meiner Familie, engsten Freunde und meines Partners. Das Umfeld und euer eigenes Mindset sind meiner Meinung nach schon die halbe Miete.
Ich wünsche jedem betroffenen Leser und jeder betroffenen Leserin hier eine gute Genesung bzw. eine erfolgreiche und vor allem lange anhaltende Remission, ein starkes Mindset, ein gesundes und unterstützendes Umfeld und ganz viel Kraft. Du schaffst das – Vergiss die Krankheit, deine Seele ist am slayen!
Ganz viel Liebe
Lale
