1. Februar

Mein PSC-Tagebuch

30 Jahre vor Diagnose

Meine Zahnärztin schickt mich zum Internisten. Warum sie dies tut und ob sie überhaupt einen Grund erwähnt, weiß ich später nicht mehr. Vielleicht hat sie am Zahnfleisch etwas gesehen? Der Internist stellt erhöhte Transaminasen fest, vor allem die Gamma-GT ist so zwischen 150 und 200. Bei einer 15jährigen gibt’s natürlich auch ein Alkohol- und Drogenscreening. Eine Biopsie – Gewebeprobe – bringt keinen Befund, …aber mit dem Alkoholtrinken brauch’ ich erst gar nicht anfangen.

10 Jahre vor Diagnose

Diverse Umzüge später fallen meinem neuen Hausarzt erhöhte Leberwerte auf. Er schickt mich zur Leberambulanz der nächstgelegenen Uniklinik. Dort stellt man mich auf den Kopf, aber findet nichts. Daraufhin ziehe ich einen Trugschluss: Mir geht’s gut, an Krankheiten ist nix zu finden und meine Leberwerte sind außerhalb vom Normbereich, was soll’s. Ich fange an, ein bisschen Wein bei einem schönen Essen zu trinken.

Das Jahr der Diagnose: ein Warnschuss und ein Hammer

Der Sommer ist wunderbar, ich bin ständig auf Achse. An einem Wochenende zu Hause “spinnt” meine Leber: Es juckt mich und der Stuhlgang ist hell, und ich weiß sofort, meine Leber hat das Bili falsch verteilt. Und was mache ich Anti-Hypochonder: Ich spare mir den Arztbesuch, denn am Montag ist der Spuk vorbei.

Im Herbst, bei der geplanten Kontrolle, sind die Werte außer Rand und Band, Gamma-GT bei 1000, alkalische Phosphatase bei 400. Auf meinen Termin in der Ambulanz warte ich zwei Monate. Lasse zwischendurch die Werte noch einmal beim Hausarzt prüfen und hoffe, dass parallel zu den abstürzenden Aktienmärkten auch meine Gamma-Aktie in den Keller sinkt. Die Gamma-Aktie ist auf 600 gesunken. Meine Freude währt nur kurz. Ich muss einsehen, dass 600 angesichts eines Sollwertes von 40 deutlich zu hoch ist.

In der Ambulanz ein freundlicher Assistenzarzt, der mir im Notfalllabor schnell die Blutwerte bestimmen lässt. Die sind immer noch extrem. Er beunruhigt mich, denn er ruft seinen Chef an, und fragt, ob er mich überhaupt nach Hause gehen lassen darf. Am Ende des langen Ambulanztages schreibt mir der Arzt PSC und PBC auf. Die Kürzel hab’ ich noch nie gesehen. Es sieht aus, als ob ich die Wahl zwischen Pest und Cholera habe.

Noch im selben Monat erfolgt stationär eine Biopsie und eine ERCP-Darstellung der Gallengänge mit Kontrastmittel. Der junge Stationsarzt, der mir Samstag früh vor der Entlassung, noch Blut entnimmt, fragt mich beiläufig: Hat Ihnen schon jemand gesagt, dass sich die PSC bestätigt hat? Ich schlucke und will noch Fragen loswerden. Aber er winkt ab, er kenne sich da nicht aus.

Zwischen Klinik- und Ambulanztermin wird ein kleines Seminar zu Lebererkrankungen angeboten. Ich frage den Vortragenden, wie es mit der Lebenserwartung bei PSC aussieht. Sein Zögern ist mir Antwort genug. Auch wird mir im Seminar zum ersten Mal die Tragweite der PSC bewusst, mit Cholangiocarcinom-Risiko und der einzigen “Heilung” Transplantation. Nach dem Seminar irre ich noch etwas durch die weihnachtlich geschmückte Stadt. Mit einem überfüllten Regionalzug geht’s wieder nach Hause und ich hab das Gefühl, dass ich gar nicht mehr zu all den fröhlichen Leuten, bepackt mit ersten Weihnachtseinkäufen, dazugehöre. Unter mir hat sich der Boden geöffnet…

Ambulanztermin: Der Assistenzarzt hat gute Nachrichten für mich. Die Biopsie zeige eine PSC im Frühstadium und der Histologe hätte ohne die ERCP keine PSC angegeben, sozusagen ein frühes Frühstadium. Zwar macht es mich stutzig, dass mein ERCP-Bild, das ich gern angeschaut hätte, nicht da ist, aber ich glaube gern die guten Nachrichten.

Später werde ich lernen, dass eine Biopsie bei der PSC wenig Aussagekraft hat, weil die Gewebeentnahme letztlich ein Blindflug in ein riesiges Organ ist und kein halbes Jahr später werde ich in der gleichen Klinik schon für die Transplantation gelistet werden.

1. Jahr nach Diagnose: “Sundowner” wird Unwort des Jahres 2009

Im Lauf des Jahres werde ich so krank, dass ich 3mal täglich das Cholestyramin herunterquäle. Es verhindert das Recycling von Gallensäuren und Bili durch den Körper und damit es nicht zuviele Nährstoffe absorbiert, muss ich es immer zwei Stunden nach der Mahlzeit einnehme. Also das letzte Mal kurz vorm Ins-Bett-gehen. Und da es mit seiner leuchtend gelben Farbe entfernt an einen schönen Cocktail, den man zum Sonnenuntergang genüßlich trinkt, erinnert, nennen mein Mann und ich die Aufschlämmung von Cholestyramin in Wasser Sundowner. Hört sich gleich besser an, schmeckt aber leider immer noch grauslich.

Wir wählen gern unser privates Unwort des Jahres. Dieses Jahr gewinnt “Sundowner”.

An einem Tag im Mai glaube ich die Schlafkrankheit zu haben. Ich bin so müde, dass ich gar nicht weiß, wie ich den Heimweg von der Arbeit schaffen soll. Nach einigen Tagen gehe ich auf die Notaufnahme, wo gerade “mein” Assistensarzt Dienst hat. Der Bili liegt jetzt bei 1,5, die Leukos sind auch erhöht, also eine klassische akute Cholangitis. Eine erst geplante ERCP wird wieder verworfen, und mit einem Antibiotikum ist schnell alles wieder im Lot. Die Ärzte raten mir, mich listen zu lassen für die Transplantation.

Einen Monat später muss ich mir im Büro ein paar Kühlakkus organisieren, auf die ich meine Füße stelle, um den Juckreiz zu ertragen. Mein Hausarzt findet wieder erhöhte Bili & Leuko-Werte. Also, mal wieder Antibiotika nehmen… Und so wird’s jetzt einige Monate weitergehen… ich kann fast “die Uhr danach stellen“: Zwei bis drei Wochen nach Absetzen der Antibiotika-Kur ist die nächste akute Cholangitis da.

Die vielen Cholangitiden machen mich ganz mürbe. Bis das Antibiotikum wirkt, kann ich nachts vor Juckreiz nicht schlafen, die kalte Dusche lindert den Juckreiz nur kurzzeitig. Manchmal schleppe ich mich auch krank auf die Arbeit, damit meine Fehltage nicht ins Unendliche schiessen. Ich hab’ kaum noch Energie und keine Lust mehr, etwas zu planen. Das bin gar nicht mehr ich.

Im Oktober habe ich einen regulären Termin auf der LTX-Ambulanz (LTX = Lebertransplantation). Ich thematisiere meine ständige Cholangitiden. Ob es nicht erforderlich sei, mittels ERCP in meine Gallengänge hineinzuschauen? Nein, sagt mir die Ärztin, wir machen die ERCPs nur, wenn es nötig ist.

Anfang November bin ich wieder so müde, dass ich glaube, unter der Schlafkrankheit zu leiden. Es sieht ganz harmlos aus, als hätte ich einen ganz normalen Infekt, und würde mich “gesund schlafen”. Und ich hab’ auch ganz viele natürliche Erklärungen, warum ich müde bin: die Umstellung von der Urlaubswoche auf die Arbeit, die Zeitumstellung mit der frühen Dunkelheit,… Leider startet auch noch der Juckreiz. Samstag früh schau ich mir in die Augen. Sie sind etwas gelblich. Also wieder auf die Notaufnahme. Dort dämmert mir langsam, dass meine Leber verzweifelt kämpft: Das Bili ist bei fast 5, der Urin wird braun, weil sie versucht, über die Nieren das Bili loszuwerden.

Dann folgt meine zweite ERCP: Ich soll mich schon hinlegen und die Narkose bekommen. Da sage ich aber der OP-Schwester, dass ich vorher noch mit dem Arzt sprechen möchte. Ich sage ihm, dass ich keinen Stent [so eine Art „Röhrchen“*, das in den Gallengang eingesetzt werden kann] möchte. Er antwortet nur lapidar: “Wenn kein Durchfluss zu erreichen ist, muss ich einen setzen”. Ende der Durchsage, keine Diskussion. Als ich aufwache, ist einer drin und mir geht’s schlechter als zuvor.

Den Stent wollte ich nie, da er Komplikationen verursachen kann. Hatte ich vor Monaten von Peter, der als Ansprechpartner der http://www.dccv.de schon mit vielen PSClern gesprochen hat, gehört und hatte eine Studie der Uni Bonn dazu gesehen.

Es ist gar nicht viel Zeit zum Nachdenken. Das Arzt-Patienten-Seminar in H. steht vor der Tür und ich hab’ meinen Beratungstermin beim Spezialisten. Die Ärzte in H. haben ein Konzept, das mir viel besser gefällt: sie weiten prophylaktisch Engstellen auf und vermeiden Stents. Der Oberhammer im Gespräch mit dem Arzt in H.: Er zeigt mir auf dem Bild meiner ersten ERCP die Engstelle, die mir ein Jahr später die Stenose beschert hat. Auf dem ERCP-Bild zeichnet sie dies schon ab.

Wissen meine Ärzte in M., was sie tun? Beim Diagnosegespräch war dort mein ERCP-Bild nicht da, O-Ton: “hätte ich extra anfordern müssen” und laut Biopsie sei meine PSC in einem frühen Frühstadium. Die PSC betrifft die großen Gallengänge, wie soll da ein Biopsie-Befund  zur Eingruppierung in ein Stadium dienen?

Drei Wochen nach Stenteinlage bin ich wieder auf der Notaufnahme. Das Bili ist schon wieder über 2. Da mein Körper das Lehrbuch nicht gelesen hat, hab’ ich kein bißchen Fieber. Nicht mal das Naheliegende wird diskutiert, dass der Stent eine erneute Entzündung ausgelöst hat und es Zeit ist, ihn wieder ans Tageslicht zu lassen. Ich werde vor die Wahl gestellt: Ich kann eine Nacht in der Klinik verbringen oder nach Hause, Antibiotika nehmen und Werte kontrollieren lassen. Klar, ich fahre heim. Zu Hause kann ich die ganze Nacht vor Juckreiz nicht schlafen, aber am nächsten Tag ist das Bili wieder im Normbereich.

Sechs Wochen nach Stenteinlage werde ich in H. von ihm befreit. Der Stent war schon fast verstopft mit den ganzen Entzündungspartikeln. Es dauert eine Weile, bis ich begreife, dass das Endoskopie-Team und mein Entschluss nach H. zu gehen, mein Weihnachtsfest & mehr gerettet hat.

Zweites Jahr nach Diagnose: bitte keine Kritik

Endlich Urlaub: Wir geniessen die Freundlichkeit der Menschen, sehen riesige Buddhas, und es gibt endlich den ersten Sundowner, der diesen Namen verdient.

Der reguläre Termin in der Klinik in M. steht an: Blutprobe & Sono & Gespräch. Mir geht’s seit drei Monaten ausgezeichnet, ich verstehe gar nicht, was letztes Jahr los war… und dann kommen viele Fragen, warum sie nicht prophylaktisch aufgeweitet haben, mit wieviel Druck sie vor der Stenteinlage probiert haben, die Engstelle zu überbrücken, warum die Stententfernung bei meinem letzten Besuch der Notaufnahme nicht mal andiskutiert wurde. Ich stelle die böse Hypothese auf, ohne die Stententfernung wäre ich an den Feiertagen das vierte Mal in der Notaufnahme aufgeschlagen. Die junge Ärztin fühlt sich überfordert und so kann ich ihrem Chef meine Fragen stellen.

Der Arzt verteidigt das Vorgehen und gibt ein paar kommunikative Probleme zu. Zwischen dem Konzept der prophylaktischen ERCPs und dem nicht-prophylaktischen gebe es statistisch keine Unterschiede. Die Ärzte in H. und ich hätten davon profitiert, dass durch den Stent mein Gallengang wieder geweitet ist. Nur auf der Notaufnahme sei “was schief gelaufen“, da schimpft er auf den Arzt, der den Brief unterschrieben hat, ohne einen Oberarzt zu konsultieren. Zur Statistik muss ich loswerden, ich bin nur n=1 in der Statistik, aber für mich und meine Lebensqualität war das Herauszögern der ERCP katastrophal.

Was ich denn weiter plane, möchte er wissen. Im Prinzip möchte ich weiter hier zur Ambulanz gehen, aber die Kontroll-ERCP läuft wieder in ein paar Monaten in H. In ein paar Monaten, meint er, das könne auch etwas spät sein. Nicht auszuschließen, dass sich tumorartige Prozesse an meinen Gallengängen abspielen. Ich frage ganz naiv nach, wann er mir die ERCP empfehlen würde. Da kommt aber nix.

Erst auf der Weiterfahrt in die Stadt wird mir klar, dass der Alternativtermin gefehlt hat. Übersetzt mit dem Langenscheidt Arzt-Patient heißt das: “Ich mag keine Patienten, die Kritik üben. Die brauchen sich hier nicht mehr blicken zu lassen.” Unter vertrauensbildende Maßnahme fällt seine Reaktion jedenfalls nicht.

Ich werde im Lauf des Jahres die Konsequenz ziehen, und meine gesamte Behandlung verlegen. Konkret gibt es einige Punkte, die in der neuen LTX-Ambulanz besser sind:

–   Wenn ich beim Kontrolltermin war, bekomme ich einen Brief. Von der alten Klinik kamen kommentarlos zwei Seiten Fax voller Blutwerte bei meinem Hausarzt an.
–   Mein Impfstatus wird optimiert.
–   Meine Blutprobe schicke ich vor dem Termin ein, so kann ich die Werte beim Termin besprechen.

Drittes Jahr nach Diagnose: mit Leber 1.0 auf Weltreise

Die Kollegen von der http://www.lebertransplantion.eu organisieren mit dem Team aus H. ein Treffen für die Wartelistenpatienten und ihre Angehörigen. Die Experten setzen sich an die Tische zu den Patienten. Den Chirurg frage ich, ob sie eine Art Ventil in meinen neuen Gallengang – der aus Dünndarmmaterial genäht wird, weil meine äußeren Gallengänge nichts taugen – einbauen könnten. In einer zweiten OP sei das durchaus möglich. Halt kein echtes Ventil. Und dann nimmt er meine Handytasche und faltet den Rand, um mir zu demonstrieren, dass sie so eine Art Wulst machen könnten, um zu verhindern, dass Darmbakterien aufsteigen. Der Internist erklärt mir die Rarefizierung meiner Gallengänge. Die menschliche Galle ist extrem aggressiv, weil sie dazu dient, rohes Fleisch zu verdauen, die Steinzeit lässt grüßen. Und wenn sich die eigene Galle zurückstaut, verdaut sie die Gallengänge. Die Bärengalle, unser klassisches Medikament Urso, ist einfach weniger aggressiv. Beim Juckreiz gibt es keine neuen Erkenntnisse, eincremen, Fingernägel kurz halten und nachts Baumwollhandschuhe tragen.

Die Krankheit muss auch ihr Gutes haben. Sie erinnert, wie wertvoll die Zeit ist, vor allem die Zeit, in der es mir gut geht.

Wir packen die Koffer und reisen einmal um die Welt… es ist wunderschön.

Viele Fragen im Jahr 4 auf der Warteliste

2007 war die Klinik in M. extrem unter Druck, ihre Transplantationszahlen zu erhöhen. Nach dem Motto „nur ein transplantierter Patient ist ein guter Patient“  wurden so viele Patienten gelistet wie möglich… und wohl auch manche Patienten transplantiert, bei denen es nicht erforderlich war, vielleicht auch sehr supoptimale Lebern eingepflanzt, die ein anderes Zentrum nicht mehr akzeptiert hätte…

Warum hat niemand die Klinik kontrolliert, obwohl der Druck so offensichtlich war?

Wollten die Ärzte dort meine Grunderkrankung nicht adäquat behandeln oder konnten sie nicht?

Einen Hoffnungsschimmer gibt’s am Horizont für uns PSCler: das in der Erprobungsphase befindliche Nor-Urso. Kommt die Zulassung noch rechtzeitig?

Ergänzung am 1. Februar 2018

Nach 8jährigem Gastspiel auf der Transplantationsambulanz darf ich bei stabilem Verlauf in die Cholestase-Ambulanz wechseln.

Barbara
Gammadax@aol.com

© Deutsche Leberhilfe e.V. Impressum Datenschutz Kontakt
Folge uns Icon facebook Icon twitter