4. Aachener Untersuchungstag für Alpha1-Antitrypsin-Mangel

Wer? –  Patientinnen und Patienten mit AAT-Mangel

Wann? – Samstag, 22. Juni 2024

Wo? – Center for Teaching and Training CT², Forckenbeckstraße 71, 52074 Aachen

Veranstalter: Team der europaweiten Alpha1-Leberstudie aus der Uniklinik RWTH Aachen

Leitung: Univ.- Prof. Dr. med. Pavel Strnad, Dr. med. Malin Fromme

Anmeldung über: alpha1@ukaachen.de / +49241 80 36606

 

Ihre Vorteile bei der Studienteilnahme auf einen Blick:

• Kostenlose und umfassende Analyse der Leberbeteiligung Ihres AAT-Mangels
• Auf Wunsch langfristige Betreuung in allen Fragen rund um Ihre Leber in einem der Alpha1-Leberzentren
• Unterstützung einer europaweiten Studie, die langfristig die Leberbeteiligung bei Alpha1-Patienten untersucht und in Zukunft bei Patienten wie Ihnen zur besseren Versorgung führen soll.

— Einladungstext des Universitätsklinikums Aachen —

Liebe Patientinnen und Patienten,

liebe Alphas,

wir, die Alpha-1-Leberstudie in Aachen, möchten Ihnen erneut einen Untersuchungs- und Informationstag rund um das Thema Alpha1-Antitrypsin-Mangel (AATM) in Aachen anbieten. Wie gewohnt wird der Fokus der Untersuchungen auf die Leberbeteiligung gerichtet sein, zudem bieten wir aber auch einen Lungenfunktionstest an. Weiterhin möchten wir, je nach Nachfrage, spannende Vorträge zum Thema Lungen- und Leberbeteiligung bei AATM anbieten. Abgerundet wird der Tag durch ein „Get together“ mit offenem Buffet mit der Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch. Wie Sie wahrscheinlich bereits wissen, betrifft der bei Ihnen bestehende AAT-Mangel nicht nur die Lunge, sondern kann auch die Leber beeinträchtigen. Dabei können Menschen jedes AAT-Genotyps und jeden Alters betroffen sein. Insgesamt ist die Leberbeteiligung die zweithäufigste Ursache für eine verminderte Lebensqualität und Lebenserwartung. Da es keine etablierte Vorsorge und Früherkennung gibt, wird eine Leberschädigung leider – wenn überhaupt – meist erst spät festgestellt. Dies wird dadurch begünstigt, dass betroffene Patientinnen und Patienten keine bzw. nur unspezifische Beschwerden aufweisen und sich in der Routine-Diagnostik (z.B. Leberwerte) häufig keine Auffälligkeiten zeigen. Dabei ist es von großer Bedeutung, eine Leberbeteiligung frühzeitig zu erkennen, um Komplikationen und Spätfolgen, wie z.B. eine Leberzirrhose, zu vermeiden. Zudem stehen im Rahmen von klinischen Medikamentenstudien mittlerweile die ersten Therapieoptionen zur Verfügung.

Unser Ziel

Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, die vernachlässigte Leberbeteiligung beim AAT-Mangel systematisch zu untersuchen, dabei die Lunge jedoch nicht zu vergessen. Dadurch soll die Versorgung betroffener Patientinnen und Patienten verbessert werden. Unsere multizentrische Studiengruppe mit der Studienzentrale in Aachen wendet dazu verschiedene Untersuchungsmethoden an, wie zum Beispiel einen besonderen Ultraschall (FibroScan®), Lungenfunktionsuntersuchungen und Blutentnahmen. Alle Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmer erhalten eine umfassende Analyse hinsichtlich des individuellen Risikos und entsprechende Empfehlungen. Darüber hinaus kann bei Interesse besprochen werden, inwiefern Sie von neuen Medikamentenstudien profitieren können. Selbstverständlich ist alles kostenlos für Sie! Weitere Informationen finden Sie auf www.alpha1-leber.de.

Anmeldung zur Veranstaltung

Das Universitätsklinikum Aachen würde sich sehr freuen, wenn Sie die circa 30-minütige Untersuchung am 22. Juni 2024 wahrnehmen. Sie können sich bis zum 14. Juni 2024 unter den unten angegebenen Kontaktdaten anmelden. Termine nach der Anmeldefrist können wir nur bei entsprechender Verfügbarkeit zuteilen.

Wichtig: Es ist erforderlich, dass Sie 6 Stunden (mindestens 4 Stunden) vor der Untersuchung nüchtern sind. Ihre Medikamente dürfen Sie am Untersuchungstag mit einem Schluck Wasser wie gewohnt einnehmen.