9. April

Fettleberentzündung (NASH): Online-Umfrage und Runder Tisch für Patienten

Liebe Patienten und liebe Interessierte,

sind Sie NASH-Patientin oder Patient? Die Leberhilfe Projekt gUG startet derzeit eine anonyme Umfrage zum Thema „Versorgungssituation bei NASH-Patienten“.

Von einer Fettlebererkrankung (NAFLD) sind in Deutschland rund 12 Millionen Menschen betroffen. Bei einigen Betroffenen schreitet die Erkrankung zu einer Fettleberentzündung (NASH) voran. Die NASH ist ernster als eine einfache Leberverfettung, da hier die Leber langfristig vernarben und eine Zirrhose entstehen kann. Die Diagnose der NASH erfolgt in Deutschland ausschließlich über eine Biopsie des Lebergewebes.

Warum diese Umfrage?

Wir wissen von anderen Lebererkrankungen, dass die Erwartungen und Ansprüche von Patienten und Medizinern oft sehr unterschiedlich sind. Zudem wissen wir, dass viele sinnvolle Begleitmaßnahmen nicht von Kostenträgern erstattet werden. Damit wir die Versorgungssituation verbessern können und uns zukünftig für NASH-Patienten verstärkt einsetzen können, brauchen wir Ihre Mithilfe.

Leiden Sie an einer NASH (Fettleberentzündung), die durch eine Leberbiopsie diagnostiziert und bestätigt wurde? Wenn ja, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie an der Befragung teilnehmen! Kalkulieren Sie ungefähr 15 bis 20 Minuten Zeit ein. Ihre Angaben bleiben anonym und werden nicht zu Ihnen als Person zurückverfolgt. Wenn nach bestimmten Dingen wie Geburtsjahr, Gewicht oder Körpergröße gefragt wird, wird dies nur für allgemeine Aussagen verwendet wie z.B. „das mittlere Alter der Patienten war X“ oder „Patienten mit einem Gewicht X berichteten auch häufiger über Symptom Y“.

Zur Umfrage kommen Sie hier: https://www.surveymonkey.de/r/NASH-Umfrage

Die Leberhilfe Projekt gUG ist ein gemeinnütziges Unternehmen, welches die Arbeit der Deutschen Leberhilfe e.V. unterstützt. Die Umfrage wird von der Firma Novartis Pharma GmbH gefördert.

Teilnahme am Austauschtreffen NASH

Es gibt in Kürze für NASH-Betroffene noch eine weitere Möglichkeit, sich mit ihrer Erfahrung persönlich einzubringen und zum Wissen um diese Erkrankung beizutragen: Die Leberhilfe Projekt gUG veranstaltet am 15.6.2019 einen „Runden Tisch“ zum Thema NASH. Bei diesem Treffen wollen wir gemeinsam mit NASH-Patienten die derzeitige Versorgungssituation sowie den Aspekt der Lebensqualität diskutieren. Ziel des Treffens ist es, NASH-Versorger (u. a. Ärzte, Krankenkassen, Gesundheitsbehörden) über die Bedürfnisse zu informieren und gemeinsam Lösungen für eine bessere NASH-Versorgung zu finden.

Wenn Sie Interesse haben, an diesem „Runden Tisch“ teilzunehmen und mehr Details zur Veranstaltung erfahren möchten, dann nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf.

Leberhilfe Projekt gUG
Dülkenstr. 9
51143 Köln
per Mail: info@leberhilfe-projekt.de
telefonisch: 02203 – 9038080

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