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Erfahrungsberichte zur Primär Biliären Zirrhose

Hier könnte auch Ihr Erfahrungsbericht stehen!

Erfahrungsberichte können anderen Mut machen, aber auch aufrütteln und auf Probleme hinweisen. Haben Sie eigene Erfahrungen mit dieser Erkrankung und möchten Sie diese anderen mitteilen? Wenn ja, nehmen Sie bitte mit der Redaktion der Deutschen Leberhilfe e.V. Kontakt auf: lebenszeichen@leberhilfe.org

Eine späte Diagnose - PBC

Im Jahr 2007 wurde mir eine primär biliäre Zirrhose (PBC) diagnostiziert, nachdem ich über viele Jahre einen ansteigenden Gamma-GT Wert im Blutstatus hatte, den wechselnde Ärzte nicht zu deuten wussten oder wollten. Ich bin Jahrgang 1937 (männlich) und in dem Bild unten sind die GGT-Werte als Funktion der Zeit aufgetragen. Da ich mir immer Kopien der Blutberichte aushändigen lasse, konnte ich diese Auftragung machen. Man sieht einen deutlichen, wenn auch langsamen Anstieg der GGT seit 1993 und Höchstwerte in 2007 von 120 (nach dem alten Verfahren), die einem GGT von 260 nach dem neuen Verfahren entsprechen. Die übrigen Leberwerte waren während dieser Zeit übrigens alle im Normbereich geblieben. Nach der Diagnose in 2007 wurde mir Ursofalk verordnet, und als Folge dieser Behandlung fiel der GGT-Wert deutlich ab und ist heute wieder im Normalbereich. 

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Wie kam es zur Diagnose? Ich hatte in 2002 wieder einmal den Arzt gewechselt, und nachdem dieser Internist über 2-3 Jahre die hohen GGT-Werte beobachtet hatte und zusätzlich Immunglobulin M (IGM) und die antimichondrialen Antikörper (AMA) in die Analyse einbezogen hatte, tippte er auf den Verdacht einer PBC. Er riet mir nachdrücklich zu einer Leberbiopsie, um eine eindeutige Diagnose zu bekommen und nachfolgend eine Behandlung vorschlagen zu können. Die Biopsie wurde im Oktober 2007 ambulant durchgeführt und einige Tage später bekam ich die Diagnose der Autoimmun Cholangitis und einer PBC im Frühstadium (die Lebercholangitis ist eine Zersetzung der Gallengänge, denn eine Leberzirrhose setzt erst viel später ein). Es wurde eine Tagesdosis Ursodeoxycholsäure (UDC) verordnet, die ich für den Rest meines Lebens zu nehmen habe. Wie bereits gesagt, nach regelmässiger Einnahme des Medikaments sank der GGT-Wert in den nachfolgenden Blutuntersuchungen schnell auf den Normalwert ab. Damit sei der Fortschritt der Krankheit wahrscheinlich begrenzt, so wurde mir versichert, und die Folgen einer Leberzirrhose auf spätere Jahre verschoben, wobei keine nähere Angabe der Lebenserwartung gemacht werden konnte. Notfalls bestände später noch die Möglichkeit einer Lebertransplantation.

Die Seltenheit der PBC insbesondere bei Männern ist vermutlich der Grund für die relativ späte Vermutung dieser Krankheit und der tatsächlichen Diagnose. Wenn ich bei Ärzten nach meiner Anamnese gefragt werde, erregt das Erwähnen der PBC immer Erstaunen, z.B. mit der Bemerkung "Wie sind Sie denn daran gekommen?" Als ich vor zwei Jahren wegen einer heftigen Erkältung eine Arztpraxis im Großraum Chicago (USA) aufsuchen musste und ebenfalls nach meinen Krankheiten gefragt wurde, schüttelte der Arzt nach Erwähnung der PBC den Kopf und meinte "Never heard of it". Das fand ich bemerkenswert, da die amerikanische Medizin durchaus nicht hinter dem Mond ist.

Übrigens hatte ich weder vor noch nach der Diagnose der PBC leberspezifische Beschwerden. Aber auch das ist nicht untypisch für diese Krankheit wie auch für andere Leberkrankheiten. Deswegen sollte man erhöhte Leberwerte im Blutserum, wenn sie über einen längeren Zeitraum auftreten, auf jeden Fall ernst nehmen. Die Diagnose PBC hat mich zu Anfang natürlich schon beunruhigt, denn schließlich handelt es sich um eine nicht heilbare Lebererkrankung. Wenn es zur Leberzirrhose kommt, wird man daran sterben, wenn nicht vorher eine andere lebensbedrohende Krankheit diese Stellung übernimmt. Da aber der Übergang von einer Cholangitis zur Zirrhose viele Jahre dauern kann, sofern man kein Alkoholiker ist oder wird, finde ich die Situation nicht mehr so beängstigend. Es ist eben gut, dass man nicht weiss, wann das persönliche Fallbeil zuschlägt. Jedenfalls denke ich nicht mehr oft darüber nach.

Name und Kontaktdaten des Betroffenen sind der Redaktion bekannt, dieser möchte jedoch anonym bleiben.

 

 

Leben mit PBC

25. Juni 2007, 7:30 Uhr. Beschwingt gehe ich aus dem Haus, meine Schultasche unter dem Arm. Ich laufe die Treppen hinunter. Ich fühle mich einfach herrlich, leicht, frei wie ein Vogel. Gestern ist meine Tochter 17 geworden. Wir haben bei Kaffee und Kuchen gefeiert. Es war sehr schön. Jetzt bin ich auf dem Weg zur Arbeit. Noch ein paar Tage und die Ferien beginnen. Wir freuen uns schon alle darauf! Endlich richtig abschalten und entspannen, die Seele baumeln lassen, das Meer genießen. Mein Mann hat mich am Haustor verabschiedet, winkt mir noch nach. Ich trage schon die typische Sommerkleidung, fast wie im Urlaub. Die Schularbeiten muss ich heute zurückgeben, meine Schüler warten schon darauf. Jetzt bin ich unterwegs. Ich brauche für die Strecke ca. 20 Min. Um 8:00 Uhr stehe ich dann in der Klasse.

Ich fahre den Weg täglich, seit mehr als zehn Jahren. Ich kenne ihn beinahe in- und auswendig. Das soll mir heute zum Verhängnis werden.

7:45 Uhr: Ich halte bei einer Vorrangtafel an, um dann langsam in die Hauptstraße einzubiegen. Ich weiß nicht mehr, wo meine Gedanken sind. Ich sehe nur nach rechts und fahre schon los. Erst jetzt schweift mein Blick nach links und ich erkenne die drohende Gefahr. Doch es ist bereits zu spät. Ich habe keine Chance. Mit hoher Geschwindigkeit prallt ein PKW auf meiner Seite in die B-Säule. Mein Auto dreht sich einige Male und bleibt dann stehen. Ich spüre sofort einen stechenden Schmerz im linken Rippenbereich und beide Hände liegen schützend darauf. Ich bewege mich nicht. Panik überfällt mich. Diese Schmerzen, diese komischen Geräusche! Mein Blick schweift nach unten, kein Blut zu sehen. Ich habe innere Verletzungen, jetzt sterbe ich. Was wird aus meinen beiden Kindern, was aus meinem Mann? Nur noch Angst! Der Unfalllenker versucht mich zu befreien, doch die Tür geht nicht auf. Auch er ist in Panik. Es sieht an der Unfallstelle schlimm aus. Minuten später sind alle zur Stelle, Notarzt, Feuerwehr und mein Mann. Das nächstgelegene Krankenhaus ist nur eine halbe Stunde entfernt, doch für mich ist es eine halbe Ewigkeit. Ich will dort auch nicht hin, weil ich schon einmal schlechte Erfahrungen gemacht habe. Doch man liefert mich ein.

Dann die ersten Untersuchungen und die Entwarnung. Keine inneren Verletzungen. Alle Blutwerte okay. Es scheint nur eine Rippe gebrochen zu sein. Nach einer schmerzvollen Nacht bestehe ich am nächsten Morgen darauf, noch einmal geröntgt zu werden. Jetzt sind es schon drei Rippen, die Schmerzmedikation wird drastisch erhöht. Schließlich sind es fünf Rippen. Da fährt man schon das volle Programm: Voltaren, Hydal, Novalgin und jede Menge Infusionen. Ich lalle am Telefon nur so dahin und kann plötzlich einfache Wörter nicht mehr aussprechen. Nach zehn Tagen werde ich entlassen. Ich bin total fertig, unendlich müde. Mein Hausarzt spricht noch am selben Tag von meinen schlechten Leberwerten. Ich höre es zum ersten Mal. Es scheint von den Medikamenten zu kommen. Jetzt nehme ich mein Schicksal selber in die Hand und gehe zum Internisten. Vielleicht hat man doch etwas übersehen. Doch er bestätigt: keine inneren Verletzungen, aber schlechte Leberwerte. Ich muss jetzt einmal die Woche zu ihm, um die Werte zu kontrollieren. Und die verschlechtern sich zusehends. Schließlich veranlasst er meine neuerliche Einweisung (GGT 863, GOT 78, GPT 147, AP 270) zur Abklärung der Transaminasenerhöhung. Es folgen Thoraxröntgen, CT des Oberbauches, Gastroskopie und unzählige Blutabnahmen. Alles OK.

Im Entlassungsbefund steht: „Die in der Anamnese und laborchemisch verifizierte Transaminasenerhöhung erklärt sich in erster Linie durch einen Schmerzmittelabusus bei Zustand nach Serienrippenfraktur.“ Nach einigen Tagen werde ich mit leicht rückläufigen Werten entlassen. Mein Hausarzt, der mich erst seit einem Jahr betreut, kontrolliert weiterhin meine Werte. Nach einem halben Jahr sind sie noch immer nicht im Normalbereich. Deshalb veranlasst er weitere Untersuchungen auf der Immunologie in Graz.

20. Dezember 2007. Die Sekretärin meines Hausarztes bittet mich, am Abend in die Ordination zu kommen. Ich ahne nichts Gutes und nehme zur Verstärkung meinen Mann mit. „Wir haben den Wurm gefunden“, sind die ersten Worte meines Arztes. Dann „Primär biliäre Zirrhose, seltene Erkrankung, chronisch, schleichend, nicht heilbar, Transplantation, Ursofalk. Sie sind krank, aber nicht todkrank!“ Ich kann das Ganze noch nicht einordnen. Scheint aber nicht so schlimm zu sein. War doch bis jetzt nicht krank. Im Gegenteil, war total fit und trainiert, habe bei Volksläufen mitgemacht. Am nächsten Tag setze ich mich an den PC und google mich ein. PBC – plötzlich bekommt die Krankheit ein Gesicht. Ein hässliches, erschreckendes Gesicht! Die Angst ist wieder da. Je mehr ich lese, desto verzweifelter werde ich! Ich weine viel, werde immer deprimierter. Ich werde sterben, schon bald. Meine Familie versucht mich zu trösten.

Weihnachten ist ein trauriges Fest für mich, fast wie ein Abschied. Dann folgt eine Woche in Ägypten. Herrliches Wetter, ein tolles Silvesterfest. Ich kann abschalten. Zurück in Österreich suche ich die Leberambulanz auf. Man bestätigt die Diagnose, macht mir aber viel Mut. Ich sehe nicht aus wie eine Leberpatientin. Da es mir wieder besser geht, regen sich meine alten Lebensgeister. Wie sieht es mit dem Laufen aus? Soll ich darauf verzichten? Ja, sagen die einen, nein, die anderen. Ich sehe meine Pokale an und werde wieder traurig! Ich bin doch so gerne gelaufen.

Irgendwann im Mai ziehe ich meine Laufschuhe wieder an und bestreite meinen ersten Wettkampf nach fast einem Jahr. Ich fühle mich wie neugeboren, habe aber auch ein schlechtes Gewissen. Ist das gut für mich? Mein Hausarzt bestärkt mich darin, alles das zu tun, was ich auch vorher getan habe. So folgen mein erster Duathlon und mein erster Sprinttriathlon. Mir geht es gut. Nur hin und wieder denke ich an die Krankheit. Ich habe auch keine typischen Beschwerden. Lediglich Verdauungsbeschwerden, die hatte ich aber schon als kleines Mädchen.

Wann ist die Krankheit bei mir eigentlich ausgebrochen? Ich beginne Nachforschungen anzustellen, hebe alte Befunde aus. Ich bin schockiert! Schon 1999 hatte ich erhöhte Leberwerte. Warum hat mir das nie jemand gesagt. Warum habe ich meinen Hausarzt so spät gewechselt? Ich hätte schon viel früher mit der Einnahme von Ursofalk beginnen können. Ende Oktober dann der Marathon in Amsterdam. Irgendwann wollte ich einmal diese Strecke laufen, warum nicht schon jetzt? Wie viel Zeit werde ich in Zukunft dafür noch haben? Mein Arzt unterstützt mich auch jetzt wieder, doch etwas Unbehagen bleibt doch zurück.

16. Oktober 2008, 10:30 Uhr. Unter 22.000 Athleten gehe ich auf meine lange Reise. Ich laufe sehr dosiert, mute meinem Körper nicht zu viel zu. Nach mehr als vier Stunden laufe ich über die Ziellinie. Was für ein Gefühl! Ich habe es geschafft. Es war die richtige Entscheidung! Wer weiß, was wird. Wer weiß, wie lange ich noch so laufen kann und will.

Ich bin PBC-Trägerin, ich muss mein Schicksal akzeptieren. Die Karten sind gemischt und ausgeteilt und ich muss mit ihnen spielen. Also spiele ich! Ich versuche, das Beste daraus zu machen und jeden Tag zu genießen. 24. Dezember 2008. Weihnachten. Ich bin noch da und mir geht es gut. Endlich wieder ein schönes Fest.

Ci
Der Name und Kontaktdaten der Patientin sind der Redaktion bekannt, diese möchte jedoch anonym bleiben. Lesen Sie im Anschluss den Nachfolgebericht der gleichen Betroffenen, knapp ein Jahr später:

 

Ein weiter Weg zur Diagnose PBC

Primär biliäre Zirrhose. Was für eine Diagnose!

Sie wurde bei mir nach einem schweren Verkehrsunfall 2007 gestellt. Eine sogenannte Zufallsdiagnose. Was folgte waren Tage der Verzweiflung und Resignation. Was wird? Warum gerade ich? Wie werde ich die Krankheit los, was kann ich tun? Nur wenige Wochen später kehrten die alten Lebensgeister zurück und ich lief meinen ersten Marathon.

Die Frage lautete fortan: “Warum nicht auch ich? Warum sollte gerade ich verschont bleiben?“ Die Ärzte sprachen von „Schicksal“ und ich begann es zu akzeptieren.

Doch eine Sache konnte und kann ich nicht akzeptieren. Man hatte mir über Jahre meine erhöhten Leberwerte nicht mitgeteilt. Seit 1999 waren die GGT- und Bilirubinwerte nicht im Normbereich. Bei der ersten Blutabnahme nach meinem Unfall 2007 lag mein GGT bei 122.

Nicht erwähnenswert! Stattdessen pumpte man mich mit allen möglichen Schmerzmitteln voll, sodass am Ende alle Werte in die Höhe schnellten und mein Internist ein Leberkoma befürchtete. Bei meiner Entlassung aus dem Spital sprach man zunächst von einem unauffälligen Blutbild. Meinem Hausarzt verdanke ich die rasche Diagnosestellung. Er genießt mein volles Vertrauen! Obwohl die Werte kontinuierlich sanken, ging es ihm zu langsam und er blieb misstrauisch. So veranlasste er weitere Untersuchungen. Und schon bald stand die Diagnose.

Ein befreundeter Arzt riet mir schließlich, stets meine Befunde zu verlangen. Jeder Patient hätte ein Recht darauf! Auf die Idee war ich gar nie gekommen, ich hatte einfach „nur“ nach den Ergebnissen gefragt und allen Ärzten blind vertraut. Das ist jetzt etwas anders.

Natürlich bat ich das zuständige Krankenhaus um eine Stellungnahme. Doch da kam nicht viel. Es hätte sich doch lediglich um eine geringgradige Erhöhung gehandelt.

Auszug aus der Stellungnahme:„ Im Übrigen ist darauf hinzuweisen, dass selbst dann, wenn bereits im Jahre 1999 die Diagnose einer primär biliären Zirrhose gestellt worden wäre, dies zu keiner Veränderung der Prognose geführt hätte. Die derzeit durchgeführte Therapie mit Ursofalk verbessert zwar die Laborparameter, hierbei insbesondere das Serum-Bilirubin; es ist jedoch nicht davon auszugehen, dass diese Therapie die autoimmunologisch zugrunde liegende Situation beeinflussen bzw. verbessern kann. Dies bedeutet, dass selbst ein Therapiebeginn im Jahre 1999 keine relevante Veränderung des Zustandsbildes ergeben hätte.“ Wie aufbauend! Doch ich habe mich eingelesen, kommuniziere mit Betroffenen, spreche mit Leberspezialisten. Und so verunsichern mich diese Zeilen auch nicht. Sie machen mich nur zornig. Das Medikament Ursofalk hat meine Lebensqualität eindeutig verbessert. Mir geht es gut, die täglichen Blähungen sind beinahe verschwunden und ich kann wieder viele Dinge essen, die bei mir früher zu starken Oberbauchbeschwerden geführt haben.

Vor einiger Zeit war ich zu einer Kontrolle auf der Leberambulanz. „ Sie sehen gut aus, sie haben die Krankheit noch nicht lange. Ihre Werte sind super (GGT bei 78!!!). Wir könnten das Ursofalk absetzen.“ Ich reagierte sofort und teilte dem Arzt mit, dass ich selbst bei einer völligen Normalisierung aller Werte das Medikament nicht absetzen würde. Weiterhin verlangte ich eine FibroScan-Untersuchung. Der Arzt war doch ziemlich überrascht, dass ich über diese Methode Bescheid wusste. Ich berichtete von meiner Mitgliedschaft bei der Deutschen Leberhilfe und den damit verbundenen Informationen bezüglich der verschiedenen Lebererkrankungen. „Beschäftigen Sie sich nicht zu sehr mit diesen Dingen!“, war die Reaktion des Arztes. Doch schließlich bekam ich die Untersuchung noch am selben Tag. Und natürlich nehme ich Ursofalk weiterhin ein. Ich bin jetzt ein „mündiger“ Patient. Ich lasse mich nicht mehr „abstellen“. Das Wichtigste jedoch ist, dass es mir nach wie vor gut geht. Ich gehe regelmäßig zu meinen Kontrollterminen und sehe mir die Befunde genau an. Ich frage nach und lasse mir Dinge erklären. Ich lebe gesund und betreibe weiterhin viel Sport.

Die Krankheit ist mein ständiger Begleiter. Ich wache mit ihr auf und schlafe mit ihr ein. Doch ich habe mich mit ihr arrangiert, und das ist gut so!

Ci
November 2009

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