Meine HCV-Therapie mit Telaprevir

Ich möchte nicht, dass mein Bericht als Schuldzuweisung oder „Nachtreten“ angesehen wird. Auch ich habe Fehler gemacht oder hatte zu hohe Erwartungen. Nun mein Bericht zu Hepatitis C:

Nach einer Not-OP (in Deutschland) im März 2004 habe ich nach der Genesung weiter gearbeitet. Nach einen Umzug und einer Korrektur-OP bekam ich Beschwerden, die für mich nicht erklärbar waren.

Meine Hausärztin riet zu einem Bluttest. Hier offenbarte sich dann Hepatitis C, Genotyp 1. Dies war schon ein mittlerer Schock für mich. Man fragt sich: Warum und weshalb ich?

Nach Absprache war Anfang 2006 der Start einer Therapie angesagt. Aller Anfang ist schwer: Ich sah mich gezwungen, doch in ein anderes Klinikum zu wechseln.

Dort habe ich dann Doc´s und Personal mit Fachkompetenz und Verständnis angetroffen.

Bei der Standard-Therapie (Peg-Interferon und Ribavirin) entstehen die größten Probleme durch die Nebenwirkungen: Die komplette Liste hatte ich durch. Allem voran waren Müdigkeit, Fitness, Tinnitus etc. Auch mein Sexleben hat gelitten.

Irgendwann kommt dann das Aggressive dazu: Alles nervt und geht auf den Sender. Partner(innen), Familie, Freunde und Bekannte haben es dann nicht leicht.

Um die Leute nicht zu nerven, sollte man sich manchmal auch Hilfe von Dritten in Form von einem Psychiater oder Arzt holen! Ich habe es gemacht. Es hilft ungemein, auch mal eine neutrale Meinung zu hören und ausreden zu können!

So verbrachte ich ein Jahr Therapie. Danach kam der Rückfall, das Virus war wieder da. Also was tun?

Meine Doc’s stellten mir eine Studie in Aussicht (Telaprevir zu Pegasys und Ribavirin). Dies aber erst nach einer Pause, somit ging dann eine ungewisse Zeit ins Land.

Als bekannt wurde, wann die Studie anfängt ,bekam ich auch zu hören, dass die mir bekannten Ärzte an ein anderes Klinikum wechseln. Wir kamen überein, die Studie zu starten und gleichzeitig eine Art Therapiebegleitung zu gestalten.

Im Klinikum, wo ich behandelt wurde, hatte das Personal gewechselt und es wurde umgebaut. Dadurch ist ein großer Kuddel-Muddel entstanden.

Das Ambulanzpersonal gab sich alle Mühe. Aber nur 3 Studien-Ärzte in weniger als einem Jahr zu sehen, sagt genug! Am Klinikum wurde ich kaum beraten und betreut. Stattdessen Fragebögen: Berichte an den Auftraggeber ankreuzen, das war’s! Ich hatte dennoch, ein bisschen umständlich, eine gute Begleitung. Ich habe meine Nebenwirkungen in einem anderen Krankenhaus behandeln lassen.

Nach ein paar Wochen stand fest, dass ich die volle Dröhnung bekam. Dies machte die Sache nicht einfacher. Schlecht schlafen, Magen und Darm sowie Ohrensausen: Die ganze Palette von Nebenwirkungen noch mal von vorn. Diesmal aber ein wenig heftiger so stand mancher Tag kopf.

Nach einigen Monaten war ich drauf und dran, aufzugeben. Beide Doc’s haben mich davon abgehalten, das war auch gut so. Mit Schlafpillen und Antidepressiva haben wir es in Griff gekriegt!

So hat sich die ganze Sache jedoch gelohnt: Seit Januar nehme ich keine Pillen mehr und das Virus ist nicht nachweisbar!
Garantie? Das hat was!

Nun geht es noch darum, die Nachwehen zu überwinden. Vor allem das Schwitzen in der Nacht ist immer noch da. Aber egal wie lang es dauert, das kriegt man auch noch hin!

Während diese langen Zeit der Therapien musste ich feststellen, dass von Seiten öffentlicher Stellen und Behörden wenig Verständnis kommt. Arbeits- und Gesundheitsamt zum Beispiel. Man muss sämtlichen Leuten immer wieder auf den Nerv gehen, um was zu erreichen. Wichtig ist auch das Bemühen um den Schwerbehindertenausweis. Dieser kann eine große Hilfe sein bei Frühverrentung und anderen Sachen wie Versorgung und Steuern. Auch Ärzte und Kliniken bringen nicht immer die nötige Kenntnis zum Thema Hepatitis C mit. Arbeitgeber sind nicht immer aufgeklärt über das Wie und Warum.

Mein Chef hat lange zu mir gehalten, jedoch kommt der Punkt, wo es nicht mehr geht, weil die Zeit davon rennt. Somit bin ich mit 61 Frührentner. Alles eine Sache der Nachfrage beim Landesversorgungsamt.

Abschließend zu Studien ist noch zu sagen, dass alle Beteiligten hier mehr Transparenz in der Sache bringen sollten. Staatliche Stellen und Hersteller sollten Studien offener gestalten und unterstützen. Vor allem sollten die Hersteller gegenüber Patienten offen bezüglich eventueller Nebenwirkungen und Nachsorge umgehen. OK, man kann sagen, dafür sind die Ärzte da, aber diese müssen hier auch gut unterrichtet sein.

Die Zahl der Hepatitis-C-Patienten nimmt von Tag zu Tag zu. Diese werden es Ihnen danken!!

Jan

kortelan2 [at] t-online.de

 

Hepatitis C nach 26 Jahren geheilt

Bei einer Operation vor etwa 30 Jahren erhielt ich Blutkonserven, die mit dem Hepatitis-C-Virus kontaminiert waren. Bis Ende der 1980er war das Virus noch nicht bekannt und meine Erkrankung konnte nicht genau zugeordnet werden.

Nach der Entdeckung des Hepatitis-C-Virus im Jahr 1989 war ich einer der ersten Patienten, die diagnostiziert wurden. Auch wenn ich endlich eine Diagnose für meine Erkrankung hatte, gab es zu diesem Zeitpunkt noch kaum Behandlungsmöglichkeiten. Jahrelang machte ich Therapien durch, die nichts halfen und Untersuchungen, die zu nichts führten – der Zustand meiner Leber verschlechterte sich unaufhaltsam weiter.

Erst 2002, also 26 Jahre nach meiner Infektion, hatte man endlich eine medikamentöse Therapie gefunden, die vielversprechend schien. Leider ging diese neue Therapie auch mit massiven Nebenwirkungen einher, so dass ich meinen Beruf aufgeben musste. Aber ich habe es geschafft, das Hepatitis-C-Virus zu besiegen, auch wenn eine Leberzirrhose geblieben ist. Ohne den Rückhalt meiner Familie hätte ich das alles nie durchgehalten, vor allem, weil in meinem privaten Umfeld wenig Verständnis für die Erkrankung und meine Einschränkungen vorhanden war.

Es besteht zwar immer noch großer Aufklärungsbedarf, was die Krankheit angeht, aber die Forschung macht täglich Fortschritte und verbessert so die Genesungschancen von Betroffenen wie mir. Diesen Forschern und natürlich auch meinen Ärzten, die mich nicht nur medizinisch, sondern auch menschlich begleitet haben, bin ich zu großem Dank verpflichtet.

Rudolf Schweizer

 

Erfahrungsbericht Hepatitis C

Im Zuge einer Routineuntersuchung wurden 1993 bei mir erhöhte Leber-Transaminasen festgestellt. Eine eingehendere Untersuchung führte zu der Diagnose einer ausgeheilten Hepatitis B und einer chronisch aggressiven Hepatitis C (Genotyp I). Die Infektion war mit hoher Wahrscheinlichkeit auf eine Zahnbehandlung zurückzuführen.

Der behandelnde Professor äußerte sich mir gegenüber, nach aktuellem Stand der Wissenschaft müsse ich mich auf eine Lebenserwartung von noch knapp 20 Jahren einstellen, voraussichtlich würde ich nicht älter als 55. In den folgenden Jahren wurden meine Leberwerte regelmäßig kontrolliert; es wurden ergänzend mehrere Biopsien durchgeführt.

Insgesamt wurden im Lauf der Jahre vier Interferon-Behandlungen durchgeführt: Die 1996 eingeleitete erste Therapie mit dreimal wöchentlich 6 Mio. Einheiten Inferferon alpha-2a und der Gabe von Ursofalk-Kapseln wurde nach drei Monaten abgebrochen, nachdem sich die Transaminasen nach anfänglichem Rückgang wieder erhöht hatten. Abgesehen von häufig auftretender Antriebsarmut und ständiger Müdigkeit wurde die Therapie von mir relativ gut verkraftet.

1997 wurde dann eine weitere Therapie mit dreimal wöchentlich 3 Mio. Einheiten Interferon alpha-2b und Ribavirin unter Zugabe von Paracetamol durchgeführt. Schon nach kurzer Zeit litt ich unter starker Müdigkeit und Schlafstörungen; ich war deutlich reizbarer. Nach fünf Monaten war auch meine allgemeine körperliche Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt. Nachdem die Viruslast nach etwa drei Monaten stark reduziert war, stieg sie danach wieder auf den Ausgangswert von ca. 1 Mio. Einheiten an. Die Therapie wurde schließlich nach sieben Monaten abgebrochen.
Von Juli bis November 2002 wurde ein dritter Therapieversuch, jetzt mit pegyliertem Interferon unter Zugabe von Ribavirin und Silymarin, durchgeführt.

Neben einem zunehmendem Konditionsabbau machten mir Juckreiz und Quaddelbildung an den Einstichstellen der Injektionsnadeln sehr zu schaffen. Nachdem die Virenlast zeitweise unter der Nachweisgrenze gelegen hatte, stieg sie vor Abbruch der Therapie auf über 7 Mio. Einheiten an.

Von Februar 2004 bis Januar 2005 wurde schließlich über einen Zeitraum von 48 Wochen ein vierter Therapieversuch durchgeführt. Zum Einsatz kam Consensus-Interferon mit Ribavirin und Amantadin unter Zugabe von Paracetamol und Seroxat, Letzteres zur Dämpfung von möglichen Nebenwirkungen des Interferons.

Bereits Anfang März 2004 waren bei mir keine Hepatitis-C-Viren mehr nachweisbar.

Die Therapie erwies sich als äußerst belastend. Die ersten beiden Wochen litt ich unter Schwindel, Kopfschmerzen und Benommenheit. Danach stellten sich Schüttelfrost, Glieder- und Muskelschmerzen ein. Der Geschmackssinn war beeinträchtigt. Es stellte sich ein permanenter Juckreiz ein; es kam zu einer starken Pustelbildung an den Einstichstellen der Injektionsnadeln. Mich plagten permanente Schlafstörungen. Die körperliche Leistungsfähigkeit nahm während des Therapieverlaufs sukzessive ab. Schon nach wenigen Monaten verbrachte ich jede freie Minute, einschließlich der kompletten Wochenenden, quasi in einem permanenten Dämmerzustand im Bett. Von Beginn der Therapie an war jegliche sexuelle Aktivität unmöglich.

Im Juni 2004 wurde eine erste Bluttransfusion wegen der aufgetretenen Anämie durchgeführt. Zwei weitere Transfusionen folgten im Lauf des Jahres. Gegen Ende des Jahres kam es in den Oberschenkeln beider Beine zu stark schmerzenden Entzündungen, die das Gehen und insbesondere das Treppensteigen sehr erschwerten. Im November und Dezember konnte ich schließlich meinen Beruf nur noch sehr eingeschränkt ausüben.

Nach Beendigung der Therapie Anfang 2005 normalisierten sich im Laufe der nächsten beiden Monate praktisch wieder alle Körperfunktionen. Ich fühlte mich wie neu geboren. Die Transaminasenwerte gingen nach Therapieende relativ schnell zurück, aber erst eineinhalb Jahre später wurden praktisch wieder Normalwerte erreicht. Hepatitis-C-Viren sind bis heute nicht mehr nachweisbar. Ich gelte als geheilt.

Rückblickend betrachtet, hat die Diagnose Hepatitis C mein Leben über Jahre geprägt. Manche Entscheidung wurde durch die Krankheit und deren mögliche Entwicklung beeinflusst. Auf Grund der in den 1990er Jahren noch beschränkten Therapiemöglichkeiten hatte ich mich von Anfang an auf ein „Langstreckenrennen” eingestellt.
Ich wollte jede sich bietende Möglichkeit zur Überwindung der Krankheit nutzen. Beim vierten, dem mit Abstand mühsamsten Versuch, ist es mir endlich gelungen. Nicht unerwähnt lassen möchte ich in diesem Zusammenhang die behandelnden Ärzte, die sich im Lauf der Jahre immer wieder mit mir auf neue Therapieversuche eingelassen haben und das Pflegepersonal, das mir regelmäßig Mut zugesprochen hat. Dank gebührt vor allem aber meiner Frau.
Nur auf Grund ihrer tatkräftigen Hilfe und ihrem unermüdlichen Beistand war die letzte Therapie überhaupt durchführbar.
Ich hoffe und wünsche, dass dieser Beitrag allen Patienten Mut macht, die Hoffnung auf Heilung nicht aufzugeben und ihnen dabei hilft, auch härteste Therapiephasen durchzustehen.

W. N.

 

 

Hepatitis C

Ich bin seit 1994 Polizeibeamter der Bundespolizei und habe mich 1999 bei einem Einsatz verletzt. Dabei bin ich mit fremdem Blut in Kontakt gekommen. Die Wunde ist damals von einem begleitenden Arzt desinfiziert worden und wurde nicht weiter behandelt.

Bei einer dienstlichen Routineuntersuchung wurde dann bei mir 2006 eine HCV-Infektion Genotyp 1b festgestellt. Man teilte mir mit, dass man heute durchaus 20 Jahre mit dieser Erkrankung leben könnte… bei mir waren bereits sieben Jahre vergangen. Also, so dachte ich, blieben mir noch 13 und ich hatte eine dreijährige Tochter zu Hause! Wie unterschiedlich die Hepatitis C je nach Mensch verläuft, hat mir damals niemand gesagt. Heute weiß ich, mir fehlten einfach kompetente Ärzte!

Im Nachhinein ist mir klar geworden, dass ich in den sieben Jahren der unerkannten Infektion mit dem Virus häufig lustlos und erschöpft war. Auch meine Leistungsfähigkeit hatte stark nachgelassen.

Obwohl ich wusste, dass die Interferon-Therapie sehr kräftezehrend ist, war ich sehr überrascht, als ich feststellte, dass ich am meisten unter der psychischen Belastung litt. Obwohl ich mich bis dato für Depressionen nicht unbedingt empfänglich gefühlt habe.

Ansonsten haben mich Fieberschübe, Gewichtsverlust (-20 kg!), Haarausfall, vollkommene Erschöpfung usw. begleitet. Sobald eine Nebenwirkung nachließ, plagte mich dafür eine andere.

Auch der Druck auf die Personen in meinem Umfeld war massiv. Menschen, die mir bis dahin viel bedeutet hatten, haben sich abgewandt. Andere, meist Menschen, die schon einmal in einer ähnlich belastenden Situation waren, habe ich dafür neu hinzugewonnen.

Nach 46 meiner vorgesehenen 48 Wochen Kombinationstherapie hatte sich mein Gesundheitszustand so verschlechtert, dass ich ins Krankenhaus kam und letztendlich die Therapie beenden musste. Begleitet von der großen Angst, dass nun alles umsonst war. Zum Glück blieb das Virus weiter negativ und ich gelte als geheilt.

Heute, zweieinhalb Jahre nach Therapieende, bin ich wieder voll dienstfähig, betreibe mehr Sport als ich es je getan habe und fühle mich super fit. Eine gesunde Lebensweise hat heute für mich oberste Priorität. Ich bin durch die Infektion nicht nur erkrankt, sondern auch reifer geworden und sehe viele Dinge des Lebens aus einer anderen Sicht!

Aufgrund meiner Erfahrungen in der Therapie engagiere ich mich in der Selbsthilfe und hoffe für andere in einer ähnlichen Situation ein wenig Aufklärungsarbeit zu leisten.

Jedem mit der Diagnose HCV kann ich nur ans Herz legen, einer Therapie gegenüber offen zu sein.

Ich würde es immer wieder tun!