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Erfahrungsberichte zu Morbus Wilson

Hier könnte auch Ihr Erfahrungsbericht stehen!

Erfahrungsberichte können anderen Mut machen, aber auch aufrütteln und auf Probleme hinweisen. Haben Sie eigene Erfahrungen mit dieser Erkrankung und möchten Sie diese anderen mitteilen? Wenn ja, nehmen Sie bitte mit der Redaktion der Deutschen Leberhilfe e.V. Kontakt auf: lebenszeichen@leberhilfe.org

Morbus Wilson

Ich möchte Ihnen von meinen Erfahrungen mit Morbus Wilson berichten. Zum ersten Mal ist die Krankheit in meinem 10. Lebensjahr ausgebrochen. Das äußerte sich folgendermaßen: Als erstes wurde ich ganz normal krank, quasi Grippe-ähnliche Symptome bekam ich, dann im weiteren Verlauf hab ich nur noch geschlafen und wollte nicht mehr essen. Dann bin ich jedes Mal, wenn ich aufgestanden bin, in Ohnmacht gefallen. Eines Tages ging meine Mama mit mir zum Arzt und dort haben sie mir Blut abgenommen. Mein Blut war hellrot wie ein Marienkäfer und nicht so dunkelkirschrot, wie es sich üblicherweise gehörte. Als ich im Wartezimmer saß, hat meine Mama das erste Mal gesehen, dass ich total gelb war, was sie zunehmend beunruhigte. Als wir wieder zu Hause waren, kam untermittelbar danach der Anruf, dass ich sofort ins Krankenhaus muss. Meine Oma kam noch zu Besuch und hat meiner Mama geholfen mich fertig zu machen. Als die Krankenpfleger da waren, mussten sie mich beim Runtergehen stützen, sonst wäre ich wieder umgefallen.

Im Krankenhaus angekommen, kam ich in ein Einzelzimmer, weil keiner so genau wusste, was ich hatte. Es hätte ja auch eine Infektionskrankheit sein können, mit Ansteckungsgefahr für andere. Als erstes hab ich eine Bluttransfusion bekommen und unzählige Tropfeinheiten. Ebenso musste ich einen 24h Sammelurin abgeben. Mein Urin war dunkel wie Bockbier, daran kann ich mich noch gut erinnern. Dann nach unzähligen Tests und drei Monaten am Stück im Krankenhaus, kam dann die erlösende Antwort: Ich habe Morbus Wilson, eine Kupferspeicherkrankheit.

In den letzten Wochen im Krankenhaus durfte ich aber zum Wochenende immer nach Hause fahren und einmal durfte ich mir sogar ein Essen wünschen. Ich habe mich für Hühnersuppe entschieden. Äußerst komisch, wie ich im Nachhinein finde. Nachdem feststand, was ich für eine Krankheit hatte, wurde ich mit dem Mittel Metallcaptase behandelt und musste regelmäßig zur Kontrolle zu weiteren Untersuchungen ins Krankenhaus. Einmal haben sie mir irgendein grünes Zeug gespritzt, das weiß ich noch. Von den ganzen Medikamenten hab ich zu allem Überfluss auch noch drei Gallensteine bekommen, die mir ca. zehn Jahre später operativ entfernt wurden. Nach etlichen Jahren mit ständiger Einnahme meines Metallcaptasepräparats ging es mir wieder gut.

Zum heutigen Zeitpunkt dagegen geht es mir schlechter denn je. Mein Hausarzt hat einen entscheidenden Fehler begangen. Nachdem mein Kupferspiegel auf dem Nullpunkt war, entschied er, mein Präparat abzusetzen. Das ist jetzt ca. ein Jahr her. Bei der regelmäßigen Kontrolle ergab sich jedoch kaum eine Erhöhung des Kupferspiegels, umso komischer ist es, dass ich jetzt wieder zu viel Kupfer in mir habe und diesmal hat es sich leider im Kopf abgesetzt, was zu extremen Sprachstörungen führte, zu Schreibstörungen, allgemein zu motorischen Beeinträchtigungen, zu erhöhtem Speichelfluss und zu permanenter Anspannung im Körper. Was ich als äußerst quälend empfinde. Zudem kommt auch noch hinzu, dass ich überhaupt nicht schlafen kann, nur mit Schlaftabletten und da auch nur mit überhöhter Dosis. Nun war ich wieder für eine Woche im Krankenhaus und wurde gründlich durchgecheckt, wo die Ärzte halt feststellten, dass sich Kupfer in meinem Kopf abgesetzt hat, was zu den aufgezählten Leiden führt und eine Besserung ist erst nach 3-6 Monaten in Sicht, was mich echt verzweifeln lässt. Wenn ich jetzt sechs Monate nicht ordentlich sprechen kann und unter dieser Anspannung leide, das halte ich nicht aus. Die Ärzte haben mich nun wieder mit Metallcaptase behandelt, wobei ich die Dosis von Woche zu Woche erhöhen soll und zusätzlich mit einem Zinkpräparat. Nun muss ich auch alle zwei Wochen zum Blut abnehmen, wobei ich denke, dass die Ärzte das vergessen werden.

Ich hoffe, anderen einen Einblick in meine Geschichte geben zu können und möchte alle Betroffenen ermutigen, nicht aufzugeben. Mit den Tabletten lässt sich die Krankheit echt aushalten und auf die Ernährungsumstellung kann man sich auch einstellen. Macht also weiter und habt Mut gegen anzukämpfen, das mache ich auch.

Karoline E. (30 Jahre)

 

 

Morbus Wilson: Kranke Seele, kranker Körper?

Alles begann an einem Nachmittag im Dezember 1985. Ich saß gerade an meinem Arbeitsplatz als Sachbearbeiterin, als mein Kopf zu zittern anfing. Es kam ganz plötzlich, und ich hatte keinerlei Einfluss darauf. Ich war 23 Jahre alt und steckte mitten in einer emotionalen Krise. Die Trennung vom Freund, allein in einer neuen Wohnung und ein unbefriedigender Arbeitsplatz machten mir sehr zu schaffen.

Als es auch am nächsten Tag nicht besser wurde, suchte ich einen Arzt auf. Dieser lachte mich aus und meinte, ich zittere ja wie eine alte Frau. Er gab mir eine Valium mit den Worten, ich solle mich erst einmal ausschlafen.

Nach ein paar Tagen ging der Tremor auf meinen ganzen Körper über, vor allem die Hände waren betroffen. Meine Schrift wurde unleserlich, und alltägliche Handgriffe wurden zum Problem. Mein Körper gehorchte mir nicht mehr, sogar im Ruhezustand vibrierte alles.

Da ich annahm, ich hätte mir einen Nerv eingeklemmt, besuchte ich mehrere Neurologen. Da sie nichts finden konnten, wurde mir mehrfach gesagt, das Zittern habe höchstwahrscheinlich psychische Ursachen. Unzufrieden mit dieser Diagnose versuchte ich es weiter.

Bei den Allgemeinärzten wurde mir jedes Mal Blut abgenommen, die Reflexe überprüft und in die Augen geschaut. Ich musste mit ausgestreckten Armen auf einer Linie laufen, was mir sehr schwer fiel. Da das Blut nie auf Kupfer untersucht wurde, war es immer in Ordnung, auch meine Leberwerte. Keiner der Ärzte sah meinen Kayser-Fleischer-Ring bzw. konnte ihn richtig deuten. Meistens wurde mir eine Psychotherapie empfohlen, aber auch als Simulantin wurde ich hingestellt.

Ich wurde körperlich immer schwächer, und inzwischen war ich mir nicht mehr sicher, ob nicht doch meine kranke Seele die Ursache des Zitterns ist. Ich bekam schwere Depressionen, kündigte meinen Arbeitsplatz und wusste nicht mehr weiter. Schließlich versuchte ich es doch mit einer Psychotherapie. Natürlich brachte sie keinen Erfolg. Eine innere Kraft und der Glaube an eine organische Ursache meiner Symptome ließen mich weitersuchen.

Ich bemühte mich um die stationäre Aufnahme in einem bekannten Reha-Zentrum. Nach drei Wochen intensiver Untersuchungen in der Neurologie, inklusive CT, MRT und Rückenmarkpunktierung, kam es zu keinem Befund.
Stattdessen bekam ich eine Überweisung in die hauseigene psychosomatische Abteilung. Dort verbrachte ich weitere fünfeinhalb Monate. Da ich die für die Ursache meines Tremors angeblich verantwortlichen Gründe nicht akzeptieren wollte, wurde ich als »aufmüpfig« entlassen. »Therapie zu späterem Zeitpunkt möglich!!« stand in meinem Arztbericht.

Wieder daheim, versuchte ich es bei einem Homöopathen. Dieser tippte auf eine Amalgamvergiftung. Doch auch das Entfernen aller Füllungen aus den Zähnen, diverse Globuli und Akupunktur halfen nicht. Auch bei einem Heilpraktiker suchte ich Rat, ebenso ließ ich mich hypnotisieren. Doch alles natürlich ohne Erfolg.

Nach der Einnahme eines Antidepressivums ging es mir zumindest psychisch wieder besser. Ich schrieb mehrere Bewerbungen, kam auch aufgrund guter Zeugnisse oft bis zum Vorstellungsgespräch, aber da ich mein Zittern nicht erklären konnte, hatte ich keine Chance. Mehrere Male wurden mir bei so einem Gespräch Drogenprobleme unterstellt. Es war immer wieder ein Tiefschlag.

Neben den ganzen Arztbesuchen machte ich Computerkurse und besuchte andere ABM-Maßnahmen vom Arbeitsamt. Ich kam in eine Übungsfirma. Dort traf ich viele kranke Menschen, die wieder ins Berufsleben wollten. Die Übungsleiter unterstützten uns beim Bewerbungenschreiben, nach langer Zeit fühlte ich mich endlich wieder besser. Jeder hier hatte ein Handikap, und das Zittern gehörte nach über vier Jahren schon fast zu meinem Leben. Nach unzähligen Absagen bekam ich schließlich doch eine Anstellung als Sachbearbeiterin in der Rechnungsprüfung einer großen Firma. Leider war es keine schöne Zeit. Sobald ich das Großraumbüro betrat, fühlte ich mich beobachtet, und es wurde getuschelt. Meine Symptome waren eben nicht zu übersehen.

Zum Glück (!) zog ich mir recht bald eine Bindehautentzündung zu. Ich ging zu einer Augenärztin, die gerade ihre Praxis neu eröffnet hatte. Sie war ganz frisch von der Uni und hatte das Krankheitsbild des Morbus Wilson noch gut im Gedächtnis. Sie erkannte sofort meinen Kayser-Fleischer-Ring. Nachdem sie sich noch einmal daheim belesen hatte, riet sie mir, mein Blut sofort auf Kupfer untersuchen zu lassen. So wurde nach fast fünf Jahren endlich mein Morbus Wilson gefunden. Die Ungewissheit hatte ein Ende, und ohne zu wissen, was diese Diagnose für mich bedeutete, spürte ich ganz deutlich, wie die Resignation wich und die Lebensenergie schlagartig zurückkam. Nun konnte es mir nicht schnell genug gehen, richtig behandelt zu werden.

Meine Lebensretterin empfahl mir noch eine Klinik mit Spezialisten für diese Krankheit, und von da an ging es kontinuierlich mit mir bergauf. Eine Leberbiopsie und ein Radiokupfertest bestätigten zusätzlich die Diagnose. Ich erfuhr, dass diese Krankheit ohne Behandlung tödlich sei und eine Leberzirrhose, wie auch ich sie habe, zum Krankheitsbild gehört. Auch mein vermehrter Speichelfluss sei ein typisches Symptom. Zum ersten Mal nach fast fünf Jahren fühlte ich mich gut aufgehoben und ernst genommen.

Ich wurde auf viermal täglich Metalcaptase eingestellt. Gegen das lästige Zittern bekam ich, auf mein Drängen hin, zusätzlich sechs Wochen lang Artane, ein Mittel gegen Parkinson. Zu meinem großen Glück bildeten sich meine neurologischen Symptome komplett zurück.

Nun konnte das Leben wieder beginnen. Mit Büroarbeiten wollte ich nichts mehr zu tun haben. So bekam ich im März 1991 eine Festanstellung im Verkauf und arbeitete dort bis zur Geburt meiner Tochter im Jahre 2000. Während der Schwangerschaft nahm ich nach Absprache mit dem Arzt dreimal täglich Metalcaptase. Ich stillte nicht, es gab einfach zu wenig Erfahrungsberichte über das Stillen bei Einnahme dieser Tabletten, darum wollte ich kein zusätzliches Risiko eingehen.

Kurz nach der Geburt meines Kindes stieg ich, auf Anraten meines Arztes, auf eine Zinktherapie um. Seitdem nehme ich dreimal täglich 50 mg Zinksulfat. Leider bekam ich bald nach der Umstellung eine chronische Darmentzündung. Angeblich soll kein Zusammenhang mit der Zinkeinnahme bestehen. Jetzt muss ich gegen die Colitis Ulcerosa leider doch wieder Chemie zu mir nehmen.

Mit meinem Wilson geht es mir heute sehr gut. Über viele Erlebnisse meiner fünfjährigen Odyssee kann ich inzwischen schmunzeln und ihnen sogar etwas Positives abgewinnen. Ich habe in dieser Zeit viel über mich und die Menschen gelernt und freue mich, dass ich letztendlich doch die Kraft hatte, trotz vieler Rückschläge nicht aufzugeben.

Ich hoffe, ich kann durch meine Geschichte anderen, die sich in ähnlichen Situationen befinden, Mut machen.
Nur nicht aufgeben und immer an sich selbst glauben!!

Susanne Senkel, 2007

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